そろそろパーキンソン病の“ベテラン ” の域に!只今、肺がんステージⅣの夫と2人精一杯生きてます!これぞ、老々介護


主人が初めて首の激痛で起き上がれなくなって早や4ヶ月が経とうとしています。
その前の日まで、出勤していく後ろ姿に“行ってらっしゃい”と声をかけていたのです。
そんな毎日が、目標の70歳まで後5年続くであろうことに、私たちは、何の疑問も不安も感じてなかったのです。

『年金受取ながら少しノンビリ暮らしたいね!』大それた望みだとは思えません。細やかな望みだと思っています。今でも。還暦過ぎてから引っ越しをしたのも、公共交通機関が整い、駅まで徒歩圏。築〇十年の物件ですが住みやすくリフォームも済ませました。

なのに、それをあざ笑うかのような…運命と言ってしまえばそれまでですし。家族との別れは、絶対に来るのです。この世に生を受けた瞬間から、必ず来る別れに向かって歩き出しているのです。ここまでは前回と同じです。

前の『今、これを打っているのが9月初め。朝から色々な連絡事項を処理していたら、直ぐお昼。慌ただしく何かを口に放りこんで主人が入院する病院へ!最近は週に3回ペース。やや(かなり)疲れ気味です。このペースだとアップするのはいつになるやら💦 から1カ月が経過してしまいました。

疲労はピークを迎えています。でも、頭だけが冴え冴えとしていて…。この4ヶ月間が10年にも思えるような、主人を会社に送り出したのが昨日のことのような、ただただ不思議な気持ちのままです。

そして、私は今まで通り、週に一度の「ボクササイズ(パーキンソン病患者のためのプログラムで90分!中5分の休憩)と友の会のHPの更新(www.jpda28.jp)などなど、マグロスケジュール(止まったら死ぬ)状態で、余計なことを考えず走り続けています。それと卓球療法士主催のヨガもボクササイズ同様オンラインで受講しています。おまけに乗馬まで始めてしましました!

相変わらず、今の私は、これまで生きてきた中で一番笑っているかも…ではなく、笑っています。泣き始めたら止まらないでしょう。

2、3日前、初めて主人と2人で泣きました。何が悲しかったわけでもないのです。その内、2人とも笑ってましたけど。

前回も書きましたが、人は生まれた時から“最期の日”、“家族との別れの日”がいつかは来ることは“分かっていたつもりの自分”、でもいざ命の期限が告げられると“冷静な判断ができない自分”がいました。

今回はまさにその判断ができない状態に!

7月1日から入院は50日に及んだ入院から8月20日に一旦は通院で“抗がん剤治療”を受けることとなりましたが、今までにない倦怠感と酸素濃度の低さ!結局、家に居たのは4日間だけ。再入院となりました。その再入院をした時、担当医が長期の休暇…その間は仮の担当医が。たまたま我が家と相性が悪かったのでしょうが、この後私が判断力“ゼロ”と、なります。
サイド上

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再入院後に撮ったCT画像で私だけが仮担当医に呼ばれ、突然…余命宣告!

再入院した時の主人の状態は最悪でした。自力で立っていられない。なかなか酸素濃度が戻らない。不安な気持ちで帰ろうとした時、仮の担当医が呼び止めました。もう、タクシーが来ているのに、キャンセルさせてまで。

何事かと面談室のような所へ行くと『肺が真っ白です。癌の勢いが強すぎます。手の施しようがありません』と矢継ぎ早に話されました。私が予後は悪いということですか?と質問すると『数か月持つかどうか?』です。『ただ、担当医が薬を変えてみてラストトライをやってみたいと言ってますから』

私は、ついもう良いです。そんな状態で積極的な治療は苦しいだけですから!と言っていました。冷静な判断ができる状態ではなかったのです。子供たちにも話し、覚悟しなければいけないと思っていました。

セカンドオピニオン外来を受診することになりました!

まず、娘は肺が真っ白って細胞検査でもした?急激に大きくなることもあるけれど、画像のそれも単独での判断って、おかしいよ!エッ!?そうなの?そして、次に着替えを持って病院に行くとナースの一人が側に来て、〇〇医師が抗がん剤治療は無理じゃないか?って言われたようですが、ご本人は気力もあって治療を望んでます。またまた、エッ!?です。

結局、種類を変えた抗がん剤が投与され、その三日後。また、仮担当から話しが。『大量の胸水が溜まっています。薬の効果はなかったようです』
元々、厳しい状態なのは分かっていましたが『いつ連絡があるか分からないです』とまで言われました。

その辺りから、娘が“セカンドオピニオン外来受診”を勧めるようになりました。理由は“納得ができない”でした。ここからチョッとすったもんだの挙句のセカンドオピニオンとなりました。続きは後日。途中ですがアップします。

まず、セカンドオピニオン外来って何?どんなことに希望を持てばいいのでしょう?

今までにもセカンドオピニオンは取り上げてきましたが、ここでシッカリおさらいをしましょう。セカンドオピニオン???とは?そしてセカンドオピニオン外来でその病院の医師の説明を受けるにはどういった手順でなられて進めなければならないのか?など、について次の回で記事にしていきます。直ぐにネットで調べれば分かることですが、いろんな角度からこのセカンドオピニオンという『分かっていそうで、分かっていないかも?』みたいな外来について調べてまいります。

コメント

  1. 利恵 より:

    パーキンソン病へのプログラムをこなし、向かい合いながらの毎日、偉いです。
    ご主人のお病気へのご心配、不安、つらいですね。
    いろんな医者がいます。セカンドオピニオンがもう少し簡単に、当たり前のように
    受けられたらと思ったことが何度もあります。医者に対する遠慮、その後の人間関係の持ち方を考えて、躊躇します。でも少しでも力を尽くしてくれるお医者さんとの出会いが
    ありますように。

    • もうそろそろ、ブログの更新にかかれるかと思ったのですが、兵庫県支部の交流会も12月5日に迫り結局はバタバタと。処理能力もガタ落ちですし。HPの更新は想像以上に大変です。ソフト自体はこのブログで使っている「ワードプレス」とは比べものに簡単なのに…。いつもいつも見守っている皆様のおかげで何とかなっている…なっているかも…なっていれば良いなって感じですが。セカンドオピニオンの先生はとっても良かったです。受けて良かったと思います。ただ、あくまでもセカンドオピオン外来は診察ではありませんから。そのあたりも詳しく書きたいです!!!!

  2. カマタ より:

    夫が(68歳)パーキンソン病と診断され、このブログで勉強させていただいていました。2015年からの診断で、すでに要介護2です。レビー併発で進行が早いようです。
    夫は癌患者でもあり、そちらの方は59歳から腎臓がんですが、最近肺への2度目の転移があり手術をしました。正直私は手術はもうたくさんだと思っていましたが、夫の希望でした。手術はうまくいって、今は再びリハビリに励んでいます。「生きたい」という当事者の気持ちは、計り知れないものがあるようです。

    • 生きたい!という気持ち…重いです。そうですよね。生きたいのです!!明日、抗がん剤治療と抗がん剤治療の間の一時帰宅です。今回は長く10日間。徐々に入退院を繰り返すことに主人は慣れてきたようです。ご存知と思いますが、入院をしたまま複数回の抗がん剤治療はできません。回復が見込めないから、というのが厚労省の見解のようですが。現在、要支援2の私が要介護2となった主人を看るという、まさに“老々介護”。数年前までは想像すらできませんでした。主人の癌にいたっては、4ヶ月前まで、痛みで病院に駆け込む前日まで、仕事に電車で通勤していたんです。まだ、夢を見ているようです。けれど、自分が病んでから、そしてその病みが進む中で、いかに主人に頼っていたか思い知らされました。ゴミ出し一つできなくて。工夫すれば何とかなったのに今までは「パパ頼み」でした。私が主人を病気にさせたのではないかと悩みもしました。セカンドオピニオン外来を申し込むきっかけになった臨時の主治医の癌の勢いが強すぎてこれ以上は無駄ではないか、と言われ主人に「抗がん剤治療はツラくない?」と質問した時の答えは「もう、応援してくれないの?」でした。そして、担当看護師からも積極的な治療を受ける気力が十分あるのにと言われて、2ケ月前に抗がん剤の種類を変えて“ラストトライ”とも言える治療に臨みました。踏み切って良かったです。「生きたい」という気持ちを尊重していきます。このブログのアドレスもpd-ikiru.com ですから。長い返信になってしまいました。