パーキンソン病だからと「できないこと」を増やさないで!周りに助けを求めても、思い切ってやってみましょう!


出かける時は不安です。出先で動けなくなったら、他人に迷惑をかけたら、転倒したらって、でもパーキンソン病じゃなくてもハプニングはありますよね!

カバンに一番最初に入れるものは❝ピルケース❞。そして、その中にはスタレボとソラナックスが2回分入っています。

もしもの時の常備薬。財布と携帯とピルケースが有れば、何とかなります!心配してたらキリがありません。当然体調が悪ければ諦めますけど。

今回は、望む情報が近くに無ければ、自分で出向いていくしかないと思えるようになった経緯を書いていきたいと思います。

待っていても何も手に入りません。自ら掴みに行かないと‼

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『あれが無い、これも無い!』と愚痴を言わず、無いなら“有る所まで”出かけて行きましょう!

私が住んでいる場所は、決して不便な場所ではありません。けれど、県の中枢というわけではなくて、障害者対策も遅れています。『パーキンソン病』や『難病の講演会』などが近くで開かれる事は、まず期待できません

パーキンソン病の診断が下った頃、病院でも情報は本当になく、当時の主治医に「パーキンソン友の会」に入会したいと相談した事があるんです。

すると主治医は、進行したパーキンソン病の患者を見ることで、絶望するかもしれないから、止めておいた方が良い❗と言われました😱その言葉が胸に突き刺さりましただって、私もその❝見ると絶望する姿❞になるという事ですから。

パーキンソン病と診断され4年経って、ようやく『全国パーキンソン病友の会』に入会しました!

待っていても、ここでは情報は入って来ません。もう、待つのは止めよう‼と思いました。

新しい治療法の情報やDBSの手術の実際の体験もパソコンの前にいては、この箱の中から得られる限られた情報だけです❗生の声ではありません💻

進行した患者さんを見る事は絶望ではなく、自分がそうなったら、どのように対処、対応していったら良いのか訊くことができる❝希望❞ではないですか😊

主治医を変え、薬の調整が徐々に進んでくるにつれ少しずつ、パーキンソン病と向き合い、受け入れる気持ちになってきたのです

一番近いのが『神戸支部』です。毎月の集まりに行くことは、なかなか難しいですが、隔月送られて来る「会報」は楽しみです🌈

皆さんの苦労や工夫、新しい治療法を今まさに試されている方の経過も載っています。私が欲しかった❝生の体験談❞です。

久しぶりに一人で電車に乗って神戸まで『医療講演会』を聴きに行いきました!

主人は凄く心配しましたが、最近は薬が合ってきて「カート」が無くても、オンならば「杖」で出かけられるようになってきたんです

カートを押して電車に乗るにはJRに連絡して、乗る時に補助が必要です。でも、杖だと何とか自分で乗り降りすることができます(凄く気をつけないとダメですが…)😊

講演内容:パーキンソン病治療の最前線
講師:県立尼崎医療センター 影山先生
第2部:参加型音楽療法
とっても良かったです!そして調子に乗ってマイク片手に一番訊きたかった「デュオドーパ」の治療の費用を質問しちゃいました~

★医療講演会での2度目の『音楽療法体験』の記事はこちらです。⇒クリック

保険適応されているそうです!まだまだ症例も少なく、どこの病院でもできるわけではないでしょうが、治療の選択肢が増えるのは嬉しいです。

そして、近くにないとか、行けない、できないと諦めるより❝どうやったら行けるのか・できるのか❞を考えるようにしなければと思いました。

そして、来られている方は皆さん❝絶望❞などされていません!活き活きとされていて、元気をもらいました。

調子が良い、症状が安定している時期ならば講演会を聴きに来ることなら可能だという事が分かっただけでも収穫でした🌈

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コメント

  1. […] 初めて『音楽療法』を体験したのは、神戸勤労会館であった医療講演会の時でした。『音楽療法』の時間が短かった‼という声が多く寄せられ、今回は40分位の講習となりました。 ★前回の医療相談の記事はこちらです。⇒クリック […]