パーキンソン病で「痛み」の問題を抱えている人は多いかも!「痛み」は凄くネガティブにさせます。


私がパーキンソン病と診断を受けて、というよりも何か体の不調が多過ぎると思い始めたのが今から10年以上も前になります。最初はメマイ、突発性難聴。

次に現れたのが、今も続く左足のだるさ、ふくらはぎの筋肉痛のような痛み、左の臀部のビリビリするような違和感でした。当時は、パーキンソン病だなんて思ってもみませんから、整形外科と会社の帰りに接骨院に寄って帰ってました。診断は“坐骨神経痛”です。ブロック注射を打ってもらっても一向に良くならず…。

その後もいろんな痛みが私を襲いました。過敏性腸症候群?心療内科でそう診断され“コロネル”という薬を数年間飲み続けました。チョットしたことで下痢と便秘を繰り返すのです。腹痛にのみ効くという痛み止めは本当にこの頃手放せませんでした。

結局はいろんな病院を転々とするドクターショッピングを数年に渡って繰り返すことになりました。

パーキンソン病では、約40%前後の患者さんが何らかの痛みを訴えているそうです。私は、アレッ?半分以上の人は痛くないんだ!と思ってしまう数字です。それだけ、この病気は人によって『ツラい症状』が違うということでしょうね。

そして、その痛みは、震えや動作緩慢などの運動症状より先に始まることが多いのではないでしょうか?うつ症状を伴う人で痛みを訴える人が多いとのこと。むずむず脚症候群(レストレスレッグズ)も“痛み”の一因です。今回は、“痛み”について書いていきたいと思います。

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痛みとは?

一口に「痛み」と言っても、ズキズキ、キリキリ、締め付けられるような痛み、うずくような痛み、本当に様々な「痛み」があります。当然、痛みは体のどこにでも現れると言っても過言ではないかもしれません。

もし痛みを感じなかったら…。

痛いのはツラいですよね。ウッカリ指を少し切ってしまった!それだけでもヒェ~ッってなるのに、原因も分からず延々と続く痛み…本当にツラいです。私も「せめてこの痛みと痺れだけでも無かったら」と何度思ったことか。今も左腿にテニスボールくらいのイガイガのついた物を挟んでいます。

マッサージ効果が有って良いですよ。私はたまたまスポーツ店で購入したので高かったですが、家にあるゴルフボールでも何でも構いません。痛いところに当てて体重を少し乗せながらパソコン打ってます。

目の敵にされる「痛み」ですが、もし、私たちが本当に痛みを感じなかったとしたら今より楽でしょうか?一瞬は楽になるでしょう。でも、何を踏んでも、触っても痛くないんですよ!極端な話ですが火に手を突っ込んでも痛くないってことですよね!恐ろしいです。

そうです!「痛み」はある意味、私たちの身体を守るという大きな役割をになっているのです。痛いと思うことで、私たちは自分の身に起こっている何かしらの異常を感じとることができるのです。

『バイタルサイン』という言葉を聞いたことはありませんか?“バイタル”は通所リハビリや、訪問リハビリ、ディサービスを受けている方にはお馴染みですよね。バイタルチェックをしてからでないとリハビリは始められません。体温、呼吸、心拍、血圧のことですね。

これらは、私たちの身体に異変が起きているかどうかを教えてくれるサイン、バイタルサインなのです。そして「痛み」もまた、バイタルサインのひとつと言えるのではないでしょうか?

とは言え、切り傷のように治ってくれれば良いのですが、毎日毎日繰り返す原因の分からない「痛み」!ストレス以外の何ものでもありません。

パーキンソンの痛みの原因として考えられるものは?

まず思い浮かぶのは、関節の動きや筋肉の機能の低下、ジストニア(顔や首の強いこわばり、首がそり返る、けいれん、眼球上転など)です。パーキンソン病は進行性。進行するにしたがって関節や筋肉の動きが悪くなります。

悪くなって痛いから、積極的に動かさない⇒ますます悪くなるという、まさに負のスパイラル!私の場合はパソコンの前にいることが多く同じ姿勢を長時間続けることが多いのです。ヨガやストレッチをすれば良いのでしょうがYoutube見ながらしても結局3日坊主。

せめて1時間に一度は、立ち上がりふくらはぎを伸ばしたり、机や椅子など安定の良いものを持って、つま先たち(立ってするのが不安なら座ったままでも“つま先、かかと、つま先、かかと”と心の中で掛け声をかけながら下に、下にと溜まってるものを追い出しましょう!これすら、作業し始めると忘れてしまいます。

気圧の変動が激しかったり、冷えたりしても痛みが増すようなきがします。私は“むずむず脚症候群”もあるからでしょうか、左足の指(特に第4,5指)の痛みはハンパないです。

足の指一本一本を糸か何かでギューッと縛られているような痛み…足の指の間に手の指を入れてグルグル回したり、湿布を貼ったりしてはみるものの無駄な抵抗のようです。パーキンソン病は、ヤッパリ手強い!


足の指が固まると、痛くて床につけられないので足の裏全体で体重を支えにくくなります。足先が内転したり、痛いまま歩かなければならないので姿勢も悪くなります。たかが足の指2本に振り回される毎日です。

でも、以前から何度か書いたと思いますが温めると少し楽になります。※あくまでも私の例です。入浴時に冷たい水と温かいお湯のシャワーを痛い部分に集中して5分ほどかけると、暫くですがほぐれます。

2008年と資料としてはやや古いのですが、パーキンソン病患者の慢性疼痛について108人にアンケートを取った結果が掲載されていました。

3ヶ月以上慢性疼痛が続いているという回答が64%。腰痛、肩こり、手足の痺れや痛み。どのような痛みかという回答は、鈍痛や締め付け感(私だけじゃなかった!)、電気が走るようなビリビリとして痛みもあるようです。

きわめて痛いと回答した人は10%に達しなかったのですが、痛みのために不眠になると回答した人は半数近くもいらしたようです。起きてても、寝ててもツラいって!ってことは、この病気になるまで想像すらしませんでした。

パーキンソン病と言えば4大症状と思われがちですが(もちろんその症状はありますよ!)、痛みに悩まされている患者も多いのだということを理解し、その治療法、せめて改善法だけでも確立して欲しいと思います。

今回、薬合わせが行ったり来たりしています。私の主治医は、特に薬を少しでも変更した場合、不具合が起こると、それを抑える薬を処方するのではなく“振り出し”に戻します。6月にアジレクト発売され、服用し始めましたがフラツキや転倒、血圧変動が出ました。これを期にレキップ断薬が目標だったのですが…。

先週末の受診の際、それを伝えると(電話で事前に伝えてあったのですが)、焦ることはありません。もう一度振り出しに戻って、体調を整えて、気力が出てからお薬のことは考えましょう!とのこと。少しですが不安な気持ちが和らぎました。

まとめ


体のどこかが痛い時、その痛みが強ければ強いほど、まして原因がハッキリしないとなると、もの凄く考え方もネガティブになってしまいます。集中力も無くなり、またそんな自分が情けなく…こんなに痛いなら生きていたくないとさえ思うほど。

私が、ひとつのサイトに対して怒っているのを主人が見つけて、どんな酷いことが書いてあるの?と聞かれました。私が憤慨していたのは「パーキンソン病発症から10年経っても山登りされている人も珍しくない」、「パーキンソン病に有効な薬は十数種類もあり、今後も海外で広く使われている薬が次々と国内でも使用できる(そんな簡単にすぐ使えるわけないじゃないですか!)」とか

脳外科的な手術療法も急速に普及しつつあり、症状が劇的によくなることもある」、「患者さんの方から医者に問いかけることも必要」、原因が不明という意味ではまだパーキンソン病は難病かもしれませんが、治療面で言えば、決して難病とは言えない時代になっている」ってどういうこと!!

パーキンソン病の患者は皆苦しんでるのに“難病じゃないなんて!”と言う私に対して、主人は、その病院のページがどういう人に向けて書かれたものか考えてみなさいと言われてしまいました。落ち着いて見てみると「パーキンソン病と診断された方へ」みたいなことが書かれていたような…。

ただでさえ不安の真っただ中に放り出された人に対して、「大丈夫!チャンと治療して頑張りましょう」って言わないと!と諭され、痛みでイライラし、超ネガティブになっていた私は何を見てもマイナスにしか考えられなくなっていたことに気づきました。

昔から“痛くも痒くもない”という言葉があるように、人間誰しもどこかが痛かったり痒かったりしたら、考え方や物事のとらえ方まで変わってしまいます。この痛みを緩和させてくれる薬ができることを祈るばかりです。だって、痛いんですよ!

コメント

  1. 内山治美 より:

    こんにちは。私も肩や腕、足の裏の痛みがあり、歩く時にひどく痛い日は辛いです。この間は腰痛が酷く、自殺する人の気持ちが初めてわかりました。ブログを拝見して、心が救われています。ありがとうございます。

  2. 伊藤 より:

    こんにちは。ブログ記事の積み重ね、コメントを書かない人々にとっても、大きな救いとなっていると思います。ありがとうございます。私は発症13年、要介護2です。腕や脚の表面が被爆したかのように痛く、肩や背中には長い針が数千本刺さっている感覚です。オフの時は蚊を追い払うこともできず、ほぼ全身が痛く、涙がでます。パーキンソンは本人の苦痛総量(苦しさ×時間)から見れば、間違いなく難病トップクラスです。あまり身体に良い薬ではありませんが、今年試した「トラムセット」が初めて痛みに効果ありでした。私もずっと痛みとたたかって来ましたので、ご参考まで。少しでも和らぎますように。

    • 伊藤 より:

      ごめんなさい!トラムセットご存知でしたね。読み進んで気付きました。失礼しました。

    • 遅い時間に申し訳ありません。コメントありがとうございます。コメントを読むと、気付かされることばかり…。私にとって吐くしかなかったトラムセットなのに。やはり薬は“飲んでみないと分からない”のですね。今まで2回MAO₋B阻害剤が合わず、またか!と思っていたのですが、新しい薬が販売可能になれば試してみたいと思います。とても励みになります。また、よろしくお願いいたします。

      • 伊藤 より:

        丁寧なご返信ありがとうございます。私はトラムセットを飲むと1~2時間胃がズドーンと重くなりますが、痛みも1/5ほどになります。でも体感的に身体に良くないとわかるので、めったに飲みません。デパス系の安定剤がこの半分でも効いてくれると有難いのですが。。。

        自分の痛みについては、どちらかというと「レビー小体症」の「感覚異常」「不定愁訴」に当たると思っています。レビーの溜まる場所が個人によりまちまちだから、パーキンソン症状しか出ない(痛くない)人と、レビーの症状の強く出る(痛い)人が現れるのではないかと考えています。私は「脳のシンチ画像」で、後頭部へのひろがりを確認したので、自らレビー小体症と認めざるを得ません。
        どちらにせよ、痛いのですけれどね(^_^;)

        • 返信遅くなり、申し訳ございません。痛みが、これほどまでに人を弱らせるのか…この病気になって初めて知りました。こんなことを軽々しく言ってはいけないのですがひどい時は“こんな思いまでして、なぜ生きている”とさえ。患部をどうにかして消えるものではありませんしね。もちろん他人には分かりません。私もデパス服用してます。私の場合、メマイです。他人と長時間話しをする日なんかは頼ります。何度も頷くとクラッとするんです。自律神経の調整ができないんですよ。コメント、本当にありがとうございます。

  3. ユリ子 より:

    こんにちは。パーキンソンと診断されて三年目になります。今はレキップ(ジェネリックのロピニロール)4,メネシット五錠を服薬しています。メネシットはこの一年で五倍に増えてしまい、多すぎでは?とたまに不安になりますが、三時間おきの筋固縮 と痛みに耐えるには何とかギリギリの量…
    それに加え唾液が泡状になり,飲み込みきれないほど大量に出てきたり。寝ている時にもティッシュを口に詰めていないと泡でむせてしまうほど。耳鼻咽喉科に何度か受診しましたが毎回異常無しです。主治医も分からないと言うし、自分で調べた結果はおそらくパーキンソンの薬が原因?と思われますが。そうかと言って薬を変えてもらう勇気もないのです。薬のおかげで身体が動くのだから、このくらいは我慢しないと。と思って…皆さんも症状は千差万別で薬も様々ですね。主治医によっては症状が改善するか悪化するかも分からない…とも思ってしまいます。
    何だかツラツラととりとめもなく書いてしまい申し訳ありません!またメールさせてください。

    • コメントありがとうございます。この厄介な病気…何とかならないものでしょうか?私の場合、痛み自律神経の不調は毎日付き合っていかなければならないと、半ばあきらめ気味。揉もうが、叩こうが、青竹を何百回踏もうが治りはしません。“よだれ”ですが、ブログにも書いたのですが、初めてツーッと垂れた時はショックでした。もっと進行してから…と考えていたからです。お喋りはしてますか?そんな気にならないこともありますが口の周りの筋肉を鍛えようと“表情筋体操”なんてしてみても3日坊主(私の場合ですよ)。チョッと下を向いた時にツーッと…。そんな時、女性の強い味方はお喋り!!固縮が酷くても喋っているうちに筋肉が柔らかくなってきます。結構、皆言ってます。これって3日坊主にならないのです。主治医によってというよりもパーキンソン病の薬はハッキリとしたガイドラインができてませんよね。あくまでも私個人の意見でず。症状は波のように押し寄せます。そして暫く凪のように穏やかに。いつも希望を持ち続けましょう

  4. ユリ子 より:

    お返事ありがとうございます。誰かと繋がっている、病気を理解してくれている人がいる…と安心出来ます。おしゃべりしたいのですが、周りは日中働いていて(今50才です)夜主人と数分の会話くらいしかありません。声を出すことが病気にも良いことはわかっているのですがなかなか…。カラオケアプリで歌ってみたり(ちょっと虚しくなりますが)してなるべくやれることはしています。このところ、流行りの鍵棒編み物をして過ごしいますが集中して動かなくなってしまいがちなので、こまめに中断して身体を動かすように心掛けています。
    なるべく前向きに!頑張ります。
    またメールさせてください。ありがとうございました!

    • ありがとうございます。お礼を言わなきゃいけないのは私です。前向きになるのは至難の技のこの病気!コメントの言葉が背中を押してくれます。夢中になることしてて固まる!分かり過ぎます(笑)また、コメントお待ちしてます。