パーキンソン病で受けられる「公的支援」は?知っておいて損はないですよね!


私がパーキンソン病になる前、自分が公的な支援を受ける側になるなんて思ってもみなかった頃は「もし、自分がそういう状況になっても支援など受けない!」とバカなことを考えていました。

『受けられる公的支援は、キチンと申請をして受けましょう‼」今なら声を大にして言えます。支援を受けることで、経済的にも、精神的にも余裕ができます。また、人との繋がりもできてきます。

今回は、パーキンソン病で受けることの「公的支援」にどのようなものがあるか❗について書いていきます。

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指定難病 医療費助成について

平成30年度の「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新申請の受付が始まっています。どうしても、締め切り間際は混雑しますから早めに済ませましょう。ちなみに私は、済ませてきました。

自分で行くのが無理な場合は、家族が代理で申請することもできますし、それも難しい場合は、担当ケアマネに相談しましょう‼私にとって「特定医療費(指定難病)受給者証」は、無くてはならないものなんです(チョッとオーバー?いやいや…)。

対象者:ホーン&ヤール重症度3度以上で、かつ生活機能障害度2度以上の方。
❖特例:生活機能障害度1度以下のいわゆる軽症者であっても医療費の支払いが一定額以上となる場合は、軽症高額該当となり医療費助成の対象となります。

平成27年1月1日から導入された制度で、申請した月以前の12か月間(発症1年未満の場合は発症月から申請月の間)で、申請した疾病に支払った医療費総額(10割分)が33,330円を超える月が3か月以上ある場合を「軽症かつ高額」助成対象とします。

ただ、以前の記事にも書きましたが平成30年から指定難病の自己負担額月上限額がほとんどの場合で倍になっています。これは指定難病が平成29年4月時点で330疾病となっているので致し方のないことです。ただし、ここにも特例があります。

❖特例:申請日の月以前の12カ月の間に、指定難病の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が6回以上あった場合、「高額かつ長期」として自己負担額が軽減されます。

こちらも、平成27年1月1日より導入された制度です。難病医療費助成の支給認定を受けたパーキンソン病患者が、指定医療機関で受診する際、高額な治療を長期にわたり継続しなければならないとして認定された場合に適応されます。

★平成30年からの制度変更を書いた記事がこちらです。⇒クリック

私の場合、薬代が高額なので、この医療費助成制度は本当にありがたいです。難病指定医の診断書、住民票など必要書類を揃えて、各都道府県の指定場所で申請を済ませましょう!

介護保険制度も活用しましょう!


「介護保険」は、高齢者だけと思っていませんか?40歳以上の介護保険加入者が何らかの支援や介護が必要と認定された場合、費用の1割(所得によって2割)を支払って介護サービスを受けることができます。

パーキンソン病の場合は薬物療法が中心となりますが、リハビリも欠かすことができません。また、転倒の予防のためにも初期から❝手すりを付ける❞などの住宅改修も必要です‼

40〜65歳未満のホーン&ヤール重症度1、2度のパーキンソン病患者で、難病に認定されなかった方は、特に介護保険制度によるサービスを有効活用しましょう!

各市区町村の介護保険窓口(まず地域包括支援センターに相談しましょう)に問い合わせをすると、介護認定に必要な書類や申請などケアマネジャー、保健師などが直ぐに動いてくれます。

その後、認定調査員による身体状況の調査、主治医の意見書作成などが必要です。当然、指定難病の申請と介護保険の申請は両方行えます。私の場合は、パーキンソン病の診断が下ったのが遅かったので、特定疾患(2013年時点の呼び方です)と介護保険申請を同時に行ないました。そして同時に申請が通り❝合わせて❞使えます。

介護度は要支援1〜2、要介護1〜5の区分に分けられ、その区分に応じた介護サービスを利用することができます。私は要支援2で、通所リハビリ週1回、指定難病受給者証で訪問リハビリを医療保険扱いで週1回利用しています。

利用できるサービスは訪問介護、訪問看護、訪問入浴、通所介護、通所リハビリ、短期入所、福祉用具貸与、福祉用具購入、住宅改修などがありますが、介護度によって使える単位(限度額)が決まっています。

限度額を超えたサービスを利用した場合の超過分は自己負担となります。※1カ月の自己負担額が、所得によって定められた限度額を超えた場合、市区町村の担当窓口に申請すると超過分は高額介護サービス費として払い戻しされます。(一部対象外あり!)

★パーキンソン病の診断が下り、一気にいろんな申請をした記事はこちらです。⇒クリック

「身体障害者福祉法」って?

一瞬、何それ?って思いませんか⁉「身体障害者手帳」の申請のことです。パーキンソン病は進行性の病気です。進行が進めば❝自分で、できること❞が減ってきます。自分の足であるくことすら困難になるでしょう。

身体障害者手帳の交付によりさまざまな支援を受けることができます。私たちパーキンソン病患者の場合「肢体不自由」に該当します。(障害の重さは1級~6級に分けられています)

最初は、ショックでしたが暫らくすると、 自動車税などの減免、交通機関の割引、公共施設・各種テーマパークへの入場割引(USJにも同伴者共に半額で入場できました)など、割り切って使っています。

先日、私の障害者手帳を主治医に見せたところ「いつまでこんな級で使ってるの?診断書書くから、申請用紙貰って来てね」と言われたので、市の窓口で用紙をもらってきました。

それだけ、パーキンソン病の症状が進んだということですね😭身体障害者に対するサービスは等級によって大きく違います。各自治体に問い合わせをしてください。

「障害者総合支援法」とは?


障害者の日常生活や社会生活を総合的に支援するための法律で、2013年4月1日に「障害者自立支援法」が「障害者総合支援法」になり、障害者の定義に難病等が追加されました。

この制度では、介護給付、訓練等給付、補装具、自立支援医療、地域による支援を受けることができます。誰もが住み慣れた地域での生活を実現するために、障害がある方に対して総合的な支援を行う法律です。平成30年には法改正が行われるようです。

 パーキンソン病の患者は支援対象となりますが、 介護保険制度の対象となっている場合はは介護保険制度が優先されます。

「障害者自立支援法」から「障害者総合支援法」への改正で改善された点があります。自立支援法では設けられていなかった基本理念が定められました。全ての国民が、障害の有無にかかわらず、等しく基本的人権を享有するかけがえのない個人として尊重されるものである!との理念です。

そして、支援対象となる「障害者」の定義の拡大。精神障害も支援対象に加わり、総合支援法ではこれまで支援が行き届かなった難病等の疾患のある人についても、支援対象者として新たに加わることとなりました。パーキンソン病患者にとっては朗報ですね‼

他にも「障害支援区分」の認定、「 重度訪問介護の対象者の拡大」などです。そして『障害者総合支援法』の2本柱は、自立支援給付と地域生活支援事業。

自立支援給付:介護給付、訓練等給付、地域相談支援給付、計画相談支援給付、
自立支援医療、補装具など

地域生活支援事業:地域住民を対象とした研修・啓発、障害者等による自発的活動に対する支援、相談支援、成年後見制度利用支援、日常生活用具の給付、移動支援など

ここまで見てきて、以前は❝狭く深く❞だった難病や障害者への支援が❝広く均等に❞に変わってきているように思えます。それが、私たちパーキンソン病のような難病患者や障害者が本当に暮らしやすくなる制度改革であって欲しいと思います。

 

コメント

  1. […] ★パーキンソン病の公的支援は?の記事はこちらです。⇒クリック ★パーキンソン病で「うつ」を併発!自立支援制度を知ってますか?の記事はこちら。⇒クリック ★『障害年金』について前編の記事はこちらです。⇒クリック […]

  2. PSP-PAGF より:

    パーキンソン病に罹患し、得られる公的支援には、この他にも「障害年金」がありますね? 後は年金関連では「障害者特例」があります。 特に後者は、障害年金の受給を要件としません。

    障害者手帳関連では、「特別障害者手当」がありますが、この他にも、お住まいの都道府県や、市区町村独自の支援・支給があります。(例:難病患者福祉手当、 心身障害者福祉手当)

    • コメントありがとうございます。また、いろいろと情報を頂き感謝いたします。障害年金に関する記事は何度か書いておりますが、まだまだ勉強不足でお恥ずかしい限りです。今後ともよろしくお願い致します。