パーキンソン病で頻繁に使う「ジスキネジア」や「ジストニア」。自分が罹患しているのに理解できていませんでした!


パーキンソン病の診断が下り5年目。進行は順調です(笑)。2年前は、ニュープロパッチの副作用で❝首下がり❞、❝腰折れ❞に!よく、元に戻ったものだと思います。

「ジスキネジア」や「ジストニア」という言葉は、処方薬の説明書やパーキンソン病のサイトで嫌というほど目にします。きちんと理解できているのか…と問われれば(?)マークかも。

病気が進行し、薬が増えれば増えるほどパーキンソン病に関する医学的な単語は、それに比例して増えていきます。今回は、改めて自分が罹患している病気の症状について書いていきたいと思います。

サイド上

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パーキンソン病の症状の名称って紛らわしくないですか?

例えば、「筋固縮やジストニアのような筋緊張の亢進」の❝ジストニア❞、「オン時のジスキネジアの改善」の❝ジスキネジア❞、「小字症、アキネジア、姿勢保持反射」の❝アキネジア❞、そして❝バリズム❞、❝ウェアリングオフ❞、などなど。

こんな言葉を並べられたら、80歳半ばの私の母に娘が難病になったことは分かっても、病状の説明など聞いて理解しろという方が無理ですよね。時々、母はキレます😅

レポドパだのアゴニストだの、その薬の分類も名称も複雑ですからね…。モノアミン酸化酵素B (MAO-B) 阻害薬であるセレギリン、なんて言われても頭の上に(?)マークが10個くらい並びそうです。

「ジスキネジア」「ジストニア」など調べてみました!


 《ジスキネジア》

パーキンソン病発症直後は、ドーパミン補充薬が本当によく効きます。まるで、病気が治ったかのような感じです。でも、それは長くは続きません(数年…ハネムーン期と呼ばれます)

少しずつ病気が進行すると薬の効果に切れ目を感じるようになります。パーキンソン病患者なら、何を今更って思われるでしょうが、薬の切れ目を感じる状態を「ウェアリング・オフ」と言います。

薬が効いている状態が「オン」、効いていない状態が「オフ」。まるで、電気のスイッチのようですが、まさにその通りなんです❗ウェアリング・オフの出現と同時に身体が勝手にクネクネと動く症状が出るようになる患者さんもいます。

このクネクネした動きが「ジスキネジア」です。初期のジスキネジアは薬が一番効いている時に出現します。これをピークドーズ・ジスキネジアといい、病気が進行と共に薬の効きかけや切れかけの時にも出現するのをバイフェイジック・ジスキネジアもしくはダイフェイジック・ジスキネジアといいます。ジスキネジア(dyskinesia)はdys(異常)とkinesia(運動)を合わせたものです。

ジスキネジアの動きは、自分では止められません。パーキンソン病薬だけではなく、抗精神病薬の長期服用によっても起こります。これを「遅発性ジスキネジア」と呼びます。

●主な症状
*繰り返し唇をすぼめる、舌を左右に動かす、口をもぐもぐさせる、口を突き出す、食いしばり
*目を閉じるとなかなか開かない
*勝手に手が動いてしまう、手に力が入って抜けない
*足が動いてしまうので歩きにくい、足が突っ張って歩きにくい

人によっては、じっとしていられず同じ動きを繰り返すことがあります。これをアカシジアといい、椅子から立ったリ座ったりと同じ動きを繰り返さずにはいられなくなります。

●対応は?
一般的には、エフピー(セレギリン)を併用している場合は減量・中止する。同様に、コムタン(エンタカポン)減量・中止する。

レポドパの1回量を減量し投与回数を増やす、もしくはレポドパの1回量を減量し、不足分をドーパミンアゴニストの追加・増量で補う。DBS(手術療法)も視野に入れる。

私の場合はシンメトレル(アマンタジン)が処方されて、症状が落ち着きました。ただ、この薬も長期服用と共に効き目が落ちてくるそうです。不安です。

時々、医師の中にもジスキネジアを「踊ってしまう」と表現される方がおられます。私個人の感情ですが、誰もこんなクネクネと動きたくなどないのです!非常に傷つきます😡

《ジストニア》

ジストニア(dystonia)は、dys(異常)とtonia(緊張)を合わせた症状です。体の一部分や広範囲で、筋肉に勝手に力が入るために、不自然な姿勢になってしまう病気です。正確には「ジストニア」とは症状の名称であり、さまざまな病気が含まれる『症候群』です。

とてもツラい病気であるにも関わらず社会的認知度が低く、適切な治療法になかなかたどり着けないのが現状のようです。

* 特発性ジストニア(原因不明):多くは遺伝子異常によるもの。
* 続発性ジストニア:なんらかの脳病変や原因があって、その後から合併してくるもの。

●ジストニアの症状は?
*局所性ジストニア

❖眼瞼:両目を固くつぶる。
❖痙性斜頸:頚がさまざまな方向に傾く。または引っ張られる動きを伴う。
❖痙攣性発声障害:絞り出すような、かすれた声しか出ない。または、声が出ない。
❖書痙:字を書く時に限って力が入り、字が書けなくなる。

*全身性ジストニア(体幹、または二カ所以上の分節に渡る)。

ゆっくり、ねじれるような奇妙な不随意運動が、主に体幹や四肢、頸部で起こり、その結果として不自然な姿勢になります。

抗精神病薬の投薬初期に突発したり、抗精神病薬が増量になって比較的早期に起こることが多く、急性に出現する場合『急性ジストニア』と呼ばれます。

中枢でのドーパミンの代謝の亢進、ということはドーパミンが作られても早く壊れてしまうといった現象が起きているのではないかと考えられています。

私の場合は、起きた直後が酷かったですね。足の親指が第2指に重なってるんですから!痛みはハンパじゃないです。そして、夕方からも魔の足の指の痛みがやってきます。

その時の記事はこちらです。⇒クリック

「オフ・ピリオド・ジストニア」というのだそうです。抗パーキンソン病薬の効果が低下したときにみられるもので、起床時から早朝内服効果が現れるまでの間に生じることが多いが、日中のオフ時に現れることも‼

下腿と足の筋に強い持続性の筋収縮が起こり足関節は固定して動かせず足趾の底屈を呈することが多い。歩行は障害され、痛みを伴うことが多い!とされています。まさに、その通りです。

対応は?
早朝ジストニアの具体的な処方例は、ビ・シフロールの処方、レキップの処方(私の場合は、これでした!何とか指の重なりは改善…痛み・痺れはあります)。

日中のジストニアに対しては、レポドパの分割投与、エフピー(セレギリン)を追加、トレリーフ(ゾニサミド)を追加などが考えられるそうです。

私は、筋固縮=ジストニアと考えていたのですが、もっと範囲の広いものだったのですね。

そして「アキネジア」とは、錐体外路症状による随意運動能力の欠如または喪失による運動不能のことで「無動症」と呼ばれることが多いようです。

「バリズム」は、身体の一側の上肢あるいは下肢が非常に乱暴に投げ出される動きからなり、あまりにも動きがひどい場合は制御しないと患者自らが怪我をするくらいだそうです。

いろいろと調べてみましたが、本当に勉強不足です。自分の病気の正体もろくに分かってなかったんだ…と思うと情けないです。

 

コメント

  1. アイカナ より:

    初めましてです。
    愛妻もパーキンソンで10年目になります。代替医療で治せないものかと医療放浪しましたが、5年前に起き上がることが出来なくなり医療センターで治療することになりました。ここ一年位前から朝晩の服用後と夕方、夜中に筋肉の固縮と全身の振るえに悩まされておりまして、薬の調整をしてもらっているところですが、ウェアリングオフが日中度々発生しているのではないかということで、いろんな薬を処方しても良くならず、逆に悪くなっているように思います。もしかしたら過剰投与によるジスキネジアではないかと主治医と検討しているところです。ネット検索していたら、このページを発見しました🎵
    これからも見させていただきます。

    • コメントありがとうございます。罹患されて10年目ということは私がドクターショッピングを始めて2年後くらいですね。代替医療にもいろいろあるようですね。グルタチオン、コエンザイムはまだよく知られていますが、私が罹患したと聞いていろんな人がいろんな物を薦めてくれました。「パーキンソン病が治るから」ということを言われた瞬間にガッカリしますね。それで治るなら世の中パーキンソン病患者はいません。ゴメンなさい。友達だと思っていた人からも高い訳の分からないものを薦められたりしたこともあったものですから…。パーキンソン病に間違いはないのですね?心筋シンチグラフィ、SPECTなどの検査はされましたか?医療センターなら大丈夫ですよね。どれくらいのお薬を飲まれているのかは分かりませんが、過剰投与も考えられますが、人によって合う薬、合わない薬が有るのがこの病気の厄介なところです。また、それは検査で分かるものではなく“飲んでみなくちゃ分からない”という、更に厄介なもの。私は医師ではありませんからなんとも言えませんが、夜中は確かに薬が切れ気味にはなります。振戦も出やすいかもしれません。全身が振える?というのは痙攣のような感じなのでしょうか?抗パーキンソン病薬の投与5年目ということで言えば、まだまだ合う薬が見つかれば動けるようになるはずです。リハビリは頑張ってらっしゃいますか?とにかく主治医とシッカリ連携をとって良い方向に向かわれることを願っております。でも、検討してくださるのは良い先生ですね。

      • アイカナ より:

        早速のコメントありがとうございます。
        薬の調整による入院で1ヶ月半経ちました。アジレクトやトレリーフ、ニュープロパッチ、アポカイン皮下注射と追加しましたが、一向に良くならず夜中の振るえが多く長くなってきたこともあり、先生に任せていても時間がかかるばかりで改善しないので、自分なりにネットで勉強し、過剰投与による症状の現れでは?と思い先生にアジレクトの中止とコムタンの減薬をお願いしました。先生も承諾してくださり3日程経過しましたが改善しないので、今度は先生のほうからコムタン全面中止を提案してくださいました。昨晩から実施していますが、朝晩の服用後の振るえが少なくなりました。ジスキネジアや遅発性ジストニアが発生した場合は、エフピーやコムタン等の減薬や中止が望ましいとのことなので、まだ1日目ですが今のところいい感じです。ネットを見ていると、これがダメならシンメトレルを追加増量する方法もあると書いてありました。
        このブログを見ていると、家族や症状が似ていて安心?できます。これからも見に来ます。お互い諦めずにいきましょう!!

        • 症状が少し落ち着かれたとのこと、良かったです。私もアジレクト中止しました。ふらつき、転倒、立ち上がった時に2,3秒目の前が真っ暗になる。などの症状が出たためです。私のは合う薬が無いのではないかとまで落ち込みました。レポドパはスタレボ100を1×3だったのをメネシット半錠を頓服として上限1.5錠までもらってます。アジレクトがきつすぎたのかもということで先週からエフピーに変わってます。MAO‐B阻害剤という効能は同じですが新薬のアジレクトの効き目はエフピーの4倍と言われています。とにかく人によって合う合わないがこれほど違う病気って何なんでしょうね。シンメトレル(アマンタジン)は朝2錠の服用ですが、一度規定量の2×2にした途端!足が浮腫むなどという生易しい言葉では表現できないほどになりました。それは、ブログに恥ずかしながら実物の写真を載せています。凄いことになってます。2×1にすると徐々に落ち着いてきました。とにかく改善の兆しが見えるということは、これからも更にいい方向に向くかもしれないという希望になります。