パーキンソン病になってから3度目の『急激な症状の変化』。これからどうなる?戸惑います!


涙を流すことは意外にも“ネガティヴ”なことではなく“ポジティヴ”なことなのだということが前回の記事で分かりました。

そう言えば、落ち込み過ぎると涙出ませんもんね!私がブログを始めたのは難病になり仕事も辞め、抜け殻のようになった私に思っていること、悩んでいることを文字にすることで心の整理ができるのでは?と主人が薦めてくれたのがキッカケでした。

ブログは公開してしまえば誰に読んでもらっても良いということです。ですから、パーキンソン病のツラさも、やや引いた感じで書いてきました。自分の事なのに客観的に書いてきたつもりです。

私は、2~3年に一度くらいの頻度で『体調(症状)の波』がやって来ます。そして今、その波の真っただ中!主治医にいつも言われている“波に逆らわず、身を伏せて波が引くのを待つしかない”時期のようです。

一回目は“ニュープロパッチ”が合わず、首下がりと腰折れが同時にやってきたときです。二度目は“エフピー”服用のために、即日「抗うつ剤」を断薬した時の全身の痛み。※今の主治医と精神科の主治医の連携で、その1年後にはアッサリと断薬成功。

そして、三回目の今は“無動”と“足先の痛み”。動作緩慢が酷く朝の着替えに軽く1時間。トイレまでの道のりは、まるで万里の長城。主人のカッターシャツにアイロンをかけるだけに1時間。パソコンのキーはまるで鉛のように重いのです。覚悟はしていても「来たか!」と思います。久しぶりの“パーキンソンはツラいよ”版です!

チョッと動くと転倒!もうどこが痛いのか分かりません。すくみ足に突進歩行!パーキンソン病の症状のモデルのようになってしまいました。この頃、少し調子が良くて動き回っていたのと、夫婦とも親の問題でストレスを抱える“お年頃”!!

今年の「暑さ」「気圧の不安定さ」に「ストレス」がプラスされ感染症に…体が雑菌に負けました。休日に飛び込んだ初めての病院ということもあったのでしょう、抗生物質の2回の点滴は雑菌を見事に死滅させましたが、私の体にも多大な負担をかけたようです。

9月に入って直ぐが重いな!と感じていたのですが、4、5日前ベッドから長い着替えを終えてリビングに行こうとしたら、歩けないのです…。直ぐに、スタレボ、漢方、整腸剤の起き抜けセットを飲みました。いつもなら20分もすればモップがかけられるはずなのに。体はピクリとも動きません。

知らない人が見たら『コップを持ったまま立っているパントマイム』でしょうね。多分、5分か10分(実際の時間は分かりません)ぐらい突っ立ったまま。必死で心の中で「1,2,1,2」とリズムを刻んでいました。

ようやく歩けたと思ったら今度は止まらない!辺りに水をまき散らかしながらの突進歩行です。何とか事故は免れました。それからというもの、無動、突進、尻もちの繰り返し。ようやく薬が効いてきたのが午後2時頃でした。朝の7時とお昼の1時に飲んでヤッとです。

ふらつきは、酷くなる一方です。そして距離感が変なんですね!下の物をとろうとすると棚や机でやたらと「頭」を打つんです。顔を上げたら、こんな所に角が有ったっけ?みたいにゴン!

お風呂上りに、洗面所の下を拭こうとして、そのまま身体ごとツッコミました。障害者用にリフォームしていたことが返ってアダとなり洗面したの蛇口で肩を10cmくらい切りました。次の日から下着のストラップの下にハンカチ挟まないと痛くて…。

それでものん気というか(つまらないことでは大騒ぎするのですが)、いつか落ち着くよね!と何の根拠もなく思っていました。

サイド上

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転倒の恐怖!

そして一昨日のことです。朝からオンは全く来ません。椅子から立ち上がることもできません。そして、点滴を打った後、妙に唇が赤いことが副作用だということにようやく気付くという情けなさ!こんな私のブログを読んでくださっている方に申し訳ないです。

私は、抗生物質の点滴をした後、もし副作用があるなら「痒み」や「発疹」が身体に出るものと思っていました。思い込んでいたのです。でも、本当に真っ赤な唇を見て気づかないなんて…そして「口渇」です。

ロレツも確かに回りにくかったし、小声にもなっていました。でも、何より口の中がカラカラに渇いているのです。だから、喋りにくかったんです。

その日は、2~3時間ほどのオンしかなく、ノソノソと夕食を食べ、食器を持って流しに向かって歩いて行きました。別に障害物があったわけでもなく、狭いところをすり抜けようとしたわけでもなく、ふり向こうとしたわけでもない、ただ真っ直ぐに歩いていただけなのに…。

気が付けば、床にたたきつけられていました!何故?訳が分からない私は、ただただ情けなくて片づけてくれている主人を見ながら涙が止まりませんでした。でも、私が倒れた場所が、もう10㎝ほど違っていたらリビングのドアに頭をぶつけていたでしょう。ガラスの入ったドアです。無傷ではすみませんよね。

足の指の固縮もほぼ一日中続いています。感覚は、酷くシビレが切れたような感じです。その日のお風呂は、慎重に、慎重に入りました。

まとめ

本当に今回は終始自分の症状の変化を書いてしまいました。結局次の日、朝一番に主治医の所に飛び込みました。※この辺りが個人クリニックの良さです。(総合病院を否定しているわけではないです)

あまりの様子の変わりようにナースさんが気を利かしてくださり、通常予約最優先なので予約外は2時間は待つのですが半時間ぐらいで診察室へ。

先生が手や足を入念にチェックして「大丈夫!日にち薬ですよ。」とニッコリ。先生の“大丈夫”が聞きたかったんです。ただ、あまり無理をしないことなど注意を受け、引き続き転倒には細心の注意を払うようにと言われました。

それから、体調が戻るまで「メネシット配合錠」を食後に半錠ずつ足すようにとのこと。今回はいろいろ反省点もありました。あらためて「恐るべしパーキンソン病」という認識を強く持ちました。

必ずとは言えませんが、パーキンソン病はユックリと進行していくことの多い病気です。ですから、急な症状の変化があった時に、まず疑うべきは直前に“薬の変更はなかったか?!”ということです。または、市販薬は飲まなかったか?新しいサプリメントは始めなかったか?などを思い出してみましょう。

そして、一番大事なこと!私たちのように多くの種類の薬を飲んでいる難病患者は日頃の健康管理に気をつけて、これ以上の薬などをできるだけ(病気になっても我慢してくださいという意味ではないです)飲まずに生活したいものです。

そしてメネシットは効いてくれてます!少し楽になりました。ただ、調子にのらないようにせねば!

コメント

  1. そうちゃんのこと より:

    色々と勉強していても薬の管理など、私から見てたら凄い女性にしか見えないのにパーキンソン病は本当に厄介なんだなと改めて感じました。そして、そんな中、プログを書いてるのには頭が下がり私には感謝しても感謝しきれません。勇気をもらえます。無理をせずにこれからも勉強させてください。頑張れなんて私にはお駒しいですがまた、アドバイスお願いします。

    • ありがとうございます😊
      今の、いえ今日の私には何よりのエールです。
      コメント読んで波ポロポロです。
      今日、阪大の望月教授の医療講演会です。
      約束もしてたのですが、体調がイマイチ。凹んでました。
      あなたからのコメントが背中を押してくれました。
      遅れてですが、向かってます❗️ありがとう😊

  2. そうちゃん。 より:

    その後の体調はいかがですか?私は病気の知識や情報が無いので皆さんと違うメッセージしか書けません。すみません。友人からは考えすぎ、意識し過ぎなど、常に後ろ向きの考えかも知れません。性格だからしょうが無いのかも?と思います。でも、何故かこのプログ見て共感や勉強出来るし勇気も貰えます。私だけじゃ無いと思います。頑張り過ぎない様に頑張って👍

    • 昨日はありがとうございました。今、転倒しやすくなっているのが、本当に一時的なものなのか、それとも進行なのか?ともあれ、昨日はあなたのコメントに背中を押され神戸の医療講演会聴きに行ってきました。無事に約束していた読者さんをNPO法人の代表に紹介することもでき、ホッとしました。このブログを始めていなっかたら“悲劇のオバサン”を一人で演じてただろうと思います。この宇宙病のような厄介な病気は、なった人でないと分かりません。でも健常者の言葉も的を得てることって有るんですよね。いつの間にか、自分は病気だから…と考えるようになってしまうんです。いろんな言葉に、その時は一瞬傷つきますが“あぁ、私ってそう見えてるんだ~”って思うようにしてます。言葉がけをしてくる友達がいて幸せなのですよ!このまま波が引かなかったら…今度こそ主治医にデバイス治療(外科的治療)のこと考えていただかないとな~。凹みまくってます。いつも、不思議なタイミングで助けてもらってますね!ありがとうございます。

  3. そうちゃん。 より:

    不思議なタイミングで助けてるんではありませんよ。私は愚痴を言ってるだけです。私はまだ、入り口にいるだけでメッセージ書いて自分自身が楽になってるだけです。こちらこそ、ありがとうございます。少しずつでも認めなくてはと思いますが!一歩づつ勉強し講演会などにも参加したいと思います。何か情報などあればお願いします。

  4. そうちゃん。 より:

    送信不可見たいです。携帯のメールなら大丈かと思います。他のなら大丈夫かな?私はマジにpc.携帯など全く素人。仕事は職人みたいなもの。家族からもpcなとまに呆れられてます。会社では若い社員が嫌々?パワハラ?で、やってくれてます。😭

  5. 森美貴子 より:

    初めまして。mame です。59歳の女性患者です。なんと!夫は2年前に他界。白血病でした。わたしの老親(89歳&84歳)、二人の息子 と同居しています。おかげさまで、母が84歳ですが、わたしができない家事をすべてやってくれます。ゴミ出し、洗濯、取り込み洗濯ものたたみ、お風呂掃除、お湯はり、、お風呂掃除、掃除機、庭掃除、庭木手入れ(庭木まで……天才やな?うちの母。)など、ジャンジャンこなしています。働きものの代表選手!私はというと、子どもたちの食事ぐらいしかやっていません。あ、あとは車の運転(父が高齢のため、ようやく免許返上したので)。なので、何とかやっていられます。
    思わず、コメントしたくなったのは、症状が私もほぼ同じで、「おおぉぉ~!!おんなじ!!おんなじ!」嬉しくなってコメント。

    • コメントありがとうございます。何だか落ち込み気味だった気持ちが楽になりました。本当にありがとうございます。またこちらからもコメントさせていただいて良いですか?今日は、今から出かけます。ちなみに私59歳です。