パーキンソン病のツラさや痛み。なかなか理解してもらえないですが、家族や友人の支えは大きいです!


私は、難病のパーキンソン病になったの!って誰かに分かってもらって、慰めてもらいたい…。支えてもらっていることも分からないほど、判断力がなくなっていたのです。

私ぐらいの歳になると友人や家族も何か体や心にツラさを抱えてるのに…。そんな事も分かっていませんでした。そんな中でも、家族や友人たちは私を精一杯支えてくれているのに‼

家族も私もパーキンソン病に、最初はどう立ち向かっていって良いのやら分からず悩む日々でした。それが徐々にですが向き合えるようになっていく過程を書いていきます。

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パーキンソン病という難病になったことで、1人で悲劇のヒロイン(オバサン)になってました!

パーキンソン病で、よく使われる用語は、レポドパ、アゴニスト、オン状態、オフ状態、アゴニスト、ジスキネジア、ジストニアなどやたらと横文字が多いんですよね🤔

患者の私は、50歳代後半なので何とか理解できるのですが…とは言え、日内変動、『むずむず脚症候群(レストレスレッグズ)』だの、レビー小体型認知症、幻聴に幻覚、もうどうなってるの?と思います

まして85歳の母には何のことやら…と言った様子。一日の内に何回かは、「ジスキネジア」がでます。動き始め、態勢を変えようとすると『クネクネ』と勝手に身体が動きます。恐らく、まだ軽い方だと思いますが…😰

私が、それを隠そうと、その動きよりもわざと手を大きく動かして、自分の意思でそういう動きをしているとごまかしてきました😔

それが、いけなかったのでしょうね❗ つい先日、実家でのできごとです。昼間、アッ!ジスキネジアが来るな、と思ったので、わざとテンションを上げて話しをしていたんです

母から『その、変なジェスチャー止めて!病気ですってアピールも止めて!ジス…なんとかって、何か分からないし。』と言われました。ショックでした~

朝は、足の親指が第2指に重なってしまうため、朝一番のレポドパのスタレボ100㎎が効き始めるまでは、念のため歩行器を使います。母にとっては、それもオーバーなのだそうです‼

筋固縮って何?ジストニアって何?(それもジス何とかです(笑))進行、進行って、気の持ちようでしょ!って言われてもねぇ😱

『代われるものなら、代わってやりたい。』が口癖。

いい歳をした子供でも親は心配しています。少しでも栄養があるものをと、体に良いと言われるものは、何でも取り寄せてくれます☺

多分、何もしてやれないもどかしさと、本当に専門用語が理解できないからイライラするのだと思います。

私の場合、兄弟達も近くに住んでいて、心強い時もあるのですが、それが負担になるときもあります。皆が、それぞれの考え方で病気の事を解釈してます。違うって!と思うことも多いです

でも、ただひたすら私の病気が良くなることだけを願う母や兄弟の気持ちを想うと、
腹を立てるのは、私の我がままなのでしょう。

友達も☕を飲みながら私の愚痴を聞いてくれます。恵まれすぎて、自分が幸せな事を忘れかけてました

確かに母の言う通りで、チョッとした事で一喜一憂して、口から出る言葉と言えば病気の事ばかり…。それを聞かされる母や主人、せっかく帰省してきた子供たちこそ、いい迷惑ですよね😫

自分が難病になったこと、思うように動けないこと痛みや苦しみ、何で誰も分かってくれないの❗って、駄々をこねて家族を困らせているのは私でした!家族の苦しみを分かっていないのは『私』でした。

“私なんて生きてる価値ない”とか“死んだ方がマシ”と言われても、相手は答えに困るだけですよねでも何でこんな病気にって繰り言が止まりません

もしかしたら、皆はパーキンソン病をシッカリと理解してて、逃げてばかりいるのは、理解しようとしてないのは『私』だけなのかもしれません。勘違いしているのは、自分自身かも…情けない😭

自分だけが不幸になったようで、人に優しくする余裕も、人を思いやる余裕もなくなってました。毎日、家族や周りの人に支えられてやってきたというのに…。

深呼吸して、仕切り直しです!きっとキツイ顔をして家族や周囲に接していたのでしょうね!ホントに、病気の思うつぼです。笑顔😃笑顔😊諦めたら、病気とは上手くやっていけません。

でも、いつも前向きになんて無理。難病になったことに落ち込んで、愚痴って、明日から頑張ります。きっと頑張れると思います。きっと

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