パーキンソン病の主治医と相性が合わず、転院。数年後、私の心を救ってくれたのは順天堂大学の先生の言葉でした。

意固地になった私が悪い…と最初のパーキンソン病の主治医と合わなくなった自分を責めていました。今では『あまり深く考えすぎず、世の中には自分とどうしても合わない人っているよ！』くらいの気持ちになっています。

人はいろんな出会いがあります。今回、初めて❝言葉との出会い❞というのもあるのだなぁ！と思いました。

 

 

主治医とのコミュニケーションが食い違うようになりました！

『パーキンソン病』とハッキリした診断が下るまでに数年かかった後に、ようやく地元の総合病院の❝神経内科❞を紹介してもらい、主治医が決まってから約３年半の月日が流れていました。

途中、「ミラペックス」から「ニュープロパッチ」にアゴニストを変更したことで、❝腰折れ❞と❝首下がり❞という思いがけない副作用がでました。

そのため、当初考えていたよりも早くレポドパが『マドパー配合錠』から『スタレボ配合錠』にはなりましたが、平均寿命までの30年間をこの主治医と付き合っていくのだろうと思っていました。

ただ、時々感じていた主治医との間の❝違和感❞のようなものが、合併によって病院が大きくなり神経内科が独立した『診療科』となった頃から大きくなりました‼

今まで、内科に組み込まれ非常勤の医師(主治医は大学病院勤務でした)による、週に２回だけだった神経内科の診察が、神経内科部長が着任され月曜から金曜までの週５回になりました。

常勤医師も3名着任、私はそれを心待ちにしていました。ところが、その頃から私と主治医の距離はドンドン離れていきました。

３人の先生は常勤で、私の主治医は大学病院がメインで非常勤として週に１日だけ診察に来られていました。病院が大きくなり、組織が変わる時に、私もタイミングが悪く進行期に入っていました

身体が痛い😖特に夕方からの左足の痛みはハンパなくジッとしていられないほど。５週に１回の診察で、何度も主治医に痛みを訴えました。けれど返ってくるのはいつも同じ答え。

『エフピー』を使いたいけれど、あなたは抗うつ剤を飲んでいるでしょ！抗うつ剤と『エフピー』の併用は禁忌だから、もう打つ手がないんだよ、とのこと

ミラペックスも、むずむず脚に効くと聞いたので、その薬の処方は無理ですか？と何度お願いしてもミラペックス(ビシフロール)は幻聴や幻覚が副作用として出やすいので使いたくない！の一点張り😫

私は医者ではありません‼薬の事に口を挟むなんてことが、差し出がましいのは百も承知しています。もう、痛みとツラさで死んでしまいたいくらいでした😖

パーキンソン病の薬はミラペックスだけでなく、多くの薬に副作用として、幻聴、幻覚、ふらつき、便秘…など同様のことが書いてあります。

逆に、ニュープロパッチの説明書に❝首下がり❞などとは書いてありません。神経性難病は患者と主治医との信頼関係が凄く重要です。それが2016年の夏頃から、崩れていきました😖

私の元の主治医だけではないでしょうが、日本は一人の患者をチームで診ることを『良し』としない傾向があるようで…病院そのものに不信感が湧いてました😱

体調が凄く悪くなってしまいました！

2016年の夏、スゴく調子が悪くなりました。でも、次の予約までは3週間以上もありました。調子が悪くなった理由はただ一つ。抗うつ剤の『リフレックス』を断薬したからです。主治医から「笑えるんだから、鬱じゃないよ！」と言われました。

でも、病院で先生の前だと、多少シンドクても無理して笑顔を作りませんか⁉病院だという安心感や主治医に診てもらえるという期待で、いつもよりも元気になったりしませんか⁉打つ手はないよ！という言葉に打ちのめされました😭

※後に順天堂大学の先生の言葉に救われました。その言葉とは：『患者は、医者の前では元気になる！医者は、ある意味患者の一番❝悪い所❞を見ているのです。』それを聞いて、涙が出ました。

断薬の経緯は、神経内科で言われたことを精神科で相談したら「試しに止めてみるか？」と断薬。暫くは、身体に薬が残っているので絶好調！２週間は、抗うつ剤を抜かないと『エフピー』は飲めません。

そして、断薬から２週間後にエフピーを飲み始めました。けれど、肝心のパーキンソン病の状態は良くなるどころか、体調は悪くなるばかりです

あまりのツラさに、総合病院の受付にすがるように電話をすると、常勤の神経内科の先生が、救急外来として診察してくださるとのこと

その先生は、リフレックスの急な断薬による体調不良が考えられますから直ぐにエフピーを止めなさい！恐らく、あなたには『エフピー』が合ってないのです！という診断でした

何てこと！確かにパーキンソンの薬は飲んでみないと、合ってるかどうかが分からないのは経験済みですでも、ここまで無理をして飲んでみて、結果は苦しんだだけなんて…😢

その上、またリフレックスを飲めるようになるには、２週間かかるのです。「リボトリール」という、むずむず脚症候群の薬を飲んで耐えなさいとのこと

おそらく、リフレックスを再開したら症状も元に戻るので我慢してね！と言われ、地獄のような２週間後、薬を元に戻すことができました‼酷い症状も徐々に戻り、眠れるようになりました

精神科でその事を報告すると、試しにと許可はしたけれど、本来『抗うつ剤』は、さぁ止めるぞって止めるものではないんだよ！アレッ！飲み忘れてた～くらいまで改善してから止めるものだよと言われてしまいました

 

いよいよ、主治医との関係は修復不可能な状態に！

次の主治医の診察日は酷いものでした私の話など聞く気なしって感じです。他の先生の言う事を聞くなら勝手にどうぞ！みたいな…。

何か言おうとしても「はい。もう良いですか？他の患者さんが待ってるんで」と追い出されてしまいました。今は、転院して全く後悔していません😡

 

転院先の病院が見つかりました！

神経難病で主治医を変える＝リスクがある！でも、このままでは病状は悪化してしまうのは明らかでした。私が悪かったのか…と精神面も最悪に😭もう、転院するしかない

主人とこれはダメだと悩んでいた時『脳神経内科』では珍しい個人クリニックの開院のホームページが目に留まりました 月～土まで、木曜以外ならいつでも受診できるのが魅力です。※総合病院は、予約の変更などの手続きがとんでもなく大変なんです。

電話して事情を話すと、紹介状も特に必要ないから特定疾患の指定病院の手続きを直ぐにして来てくださいとのことで、思い切って行ってみました。そして転院を決意したのです

まだ不安で一杯ですが、前に感じた❝違和感❞はありません。難病になっただけでも不安なのに… 日本の医療体制の見直しを願っています。患者の容態よりも自分のプライドを優先する医師の多いことと言ったら…本当に悲しいです。

続きは、また次で！