パーキンソン病の画期的治療方法として期待のデュオドーパ。保険適応です!


デュオドーパという新しい治療法が承認されました。パーキンソン病患者にとって、治療の選択肢が増えるのは本当に嬉しいです。

ただ、このデュオドーパは、数カ国で承認されているのになぜか症例が少ない…。日本で承認されれば、今後デュオドーパ使用者の体験談を聞くことができるのでは?と期待しているのですが。

今回は、新しく承認が下りたデバイス治療のデュオドーパについて、現時点で分かる限りのことを書きたいと思います。

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新しい治療法が増えるのは嬉しいですね!

進行期のパーキンソン病に画期的な治療薬と言われる「デュオドーパ配合経腸用液」治験の時からスゴく期待していました。

私の場合、体調不良が始まってからパーキンソン病の診断が下るまでに数年かかり、レポドパやアゴニストの服薬を始めてからは4年弱ですが、自律神経が上手く働くなってからは10年近くになります

途中、ニュープロパッチで副作用が出て、体がガラケーのように前に折れてしまうという薬の怖さも実感しました。

ただ、パーキンソン病患者にとって薬は、なくてはならない、それこそ命綱です‼薬を飲まなければ、歩く事どころか恐らく全く動くこともできないかもしれません

近頃は、一日の内で「オン」と「オフ」があるのは仕方がないと思っているのですが、気圧とかも影響し「調子が良い日」と「調子が悪い日」があります。

ということは、調子が悪い日は一日中、筋固縮が続いたり、動作緩慢が続いたりしてしまいます。これは結構ツラいです😂

DBSの相談を主治医にしましたが、答えは即!『まだ、早いよ』とのことでした。薬で充分に(私はツラいのですが)調整できている状態でDBSはリスクが大きすぎる‼というのが主治医の見解。

友の会で、他の神経内科の先生にも話を聞いてみたのですが、手術は服薬では調整が非常に困難と判断された時と言われました。

理由は、DBSの手術をした患者全員が満足のいく結果を得られるかどうか分からないからという事でした

パーキンソン病は患者の1人1人がツラい症状に違いがあります。手術を受け“狙った所”が改善され他に副作用が出ない場合が3割程度。

“狙った所”は改善されたけど、今まで出てなかった症状が出る場合が3~4割程度。そして”狙った所”が改善されず、おまけに副作用だけが増えてしまったという場合もあるそうです。『皆が手術で、症状が改善するなら全員に受けさせてるよ』とアッサリ言われました。

何となくスゴく納得そこで目に留まったのが「デュオドーパ」でした。

アッヴィという会社が2016年9月1日に発売を開始しました。レボドパ含有製剤を含む既存の薬物療法で十分な効果が得られないパーキンソン病症状の日内変動に対する治療薬だそうです

治験の様子は、参加者が詳しいブログで報告してました。その上、承認が下りたのは日本が初めてではありません。ですから、デュオドーパの情報は直ぐに入ってくると楽しみにしていました。

ところが待てど暮らせどデュオドーパに関する体的な情報は見つかりません。私が見つけられないだけかもしれないのですが…アッヴィのHPを見ても、パーキンソン病が進行すると「オフ」状態と「オン」状態が交互に出現するようになること。

デュオドーパの投与によって、この「オフ」時間を減少させることが期待できることが書かれています。それは分かってます!って言いたくなります‼

デュオドーパってどんな治療なの?


*専用の小型携帯型注入ポンプを使用します。
専用の
チューブを通し空腸投与用「レボドパ・カルビドパ水和物配合剤」を直接空腸に16時間持続投与します。

そして胃瘻造設の前に、デュオドーパを経鼻的に空腸投与することで効果を確認することができます。

でも、この辺りの情報なら入ってきてました。患者サイドが知りたいことはデュオドーパを実際に使用する場合には、薬価はいくらになるか?がまず第一でしょう!

HPには薬価は100ml1カセットが、15,004.30円‼これが3割負担でも1日が4,500円。
1か月だと135,000円ですよ!診察代や他の薬が全く必要なくなるわけではないとしたら…一体、医療費はいくらになるのでしょう?

保険適応外だとしたら、不可能です。(保険適応でも、我が家では不可能ですけど)。カセットの保管場所に、入院日数などは後からで良いとしても、お金が有り余っているわけではないパーキンソン患者がデュオドーパという新しい治療方法を受ける事が可能なのかどうかの情報はどこを見たら分かるのでしょうか⁉

主治医に一度訊いてみたことがあるのですが、答えはDBSの時と同じでした。まだ、薬で調節が可能だから…。でも、いつか、それほど遠くない将来に調節が不可能になる日はやってきま

最近、進行の恐怖感から新しい治療法ができそうだ!とか薬が開発されている!という情報に、これまた踊らされていました

ただ、冷静になって考えてみたら、デュオドーパは既に52カ国で承認されているにも関わらず、この治療を受けている患者は7,000人を超えた程度。

とにかく情報がこの程度なので、何とも言えませんが、治療を受けた人数が少な過ぎます❗

日本では順天堂大学が2017年1月から、治療を始めているようです。費用などは、当然書いてありません。消化器内科と連携して、治療法を取り入れているとのことです。

主な合併症に、胃ろうに伴う感染やチューブの挿入に伴うトラブル等があるとのことです。適応の判断は神経内科医を中心になって行っているそうです。

やはり、しばらくは様子を見て、主治医の指示に従い、無理をせず、体調管理とリハビリに励むのが一番のようですね🤔でも、治療法の選択肢が多いことは、私たち患者にとっては喜ばしいことです。デュオドーパが良い方向に進んでくれることを期待しつつ、日々明るく過ごすことを目標にします

★本当に順天堂大学はパーキンソンン病に対して積極的ですよね!デュオドーパも始めてますもん
★保険適応です!医療講演会で質問できる機会があり、質問することができました!

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コメント

  1. y-k より:

    たまたまこのブログを発見しました。

    家族が、つい最近、デュオドーパに踏み切りました。

    主治医の話によると、日本では100例程度しかないらしく、
    この治療を行っている病院も相当に限られているようです。

    治療には神経内科だけでなく、消化器外科との連携も必要に
    なってくるので、そのあたりも一因かもしれません。

    • haretokidokikumori より:

      コメントありがとうございます。
      術後の回復は順調でいらっしゃいますか?
      とても励みになりました。
      私も、薬の調整が難しくなれば手術も考えなければダメかな…と
      思っています。
      薬の保管場所や術後の疼痛など不安要素もあるようですが、QOLが改善されるなら、患者にとっては何よりです。
      本当に、ありがとうございました。

      • y-k より:

        そうですね。オフになることがかなり減少しました。

        薬の保管場所は冷蔵庫に入れるだけなので、
        そこは大したことはないと思いますが、
        ポンプの管理やポンプに薬の入ったカセット
        を装着するなど、少し面倒なことがあって、
        周りの介護がないと結構大変だと思います。

        • haretokidokikumori より:

          返信ありがとうございます。今後を考える上で、すごく貴重なコメントです。オフは短くなられたのですね!
          DBSもデュオドーパも一長一短あるということですね。

          本当にありがとうございます。

  2. ようちゃん より:

    こんにちは
    若年性P歴25年の主婦です。
    今年、4月にディオドーパ、うけましたが、数日で、抜去。
    手術、受けられましたか?
    相談、のりますよ

  3. コメントありがとうございます!
    その後の調子はいかがですか?
    手術の跡は痛みませんか?
    なかなか、デュオドーパを受けられる病院が増えないようです。
    抗うつ剤を断薬してエフピーを服用しましたが、体に合わず断念。
    DBSとどちらがリスクが高いのか?など悩んでしまいます。
    何よりの励ましとなりました!

  4. suzuki より:

    私は主治医から胃ろうの手術で薬を入れる方法があるが順天堂浦安で手術を受けられるので受けるなら紹介状を書くから決めたら言って下さいと7日前の受診で言われました。

    でも胃ろうの手術がパーキンソン病の治療にどんな関連があるのかわからないのでき詳しい説明がなかったのでインターネットで検索してよくわかりました。受けてみようと思っています。
    [Duodopa.jp]で見てください

    • 日本では300例くらいだそうです。私が住んでいる辺りでは、大阪大学が比較的多く手掛けているようですね。所属する友の会の方も受けられました。

      手術が成功し、症状が改善されますように!コメント、ありがとうこざいます。

  5. suzuki より:

    まだ手術すると決めてはいないのです。
    紹介状を受け取ったので手術前提で順天堂に行き術後の暮らしの不安をすべて尋ねて納得できれば受けようと思っています。
    私は一人暮らしで朝晩の薬の効きが悪いので起床時と就寝時のカセット着脱を薬が切れていてもでき
    るのかを確認するつもりです。
    でも、こちらのブログを見つけたことは幸運でした。
    ではまたね👋

    • 昨日、偶然医療講演会があり、講師は京都大学の高橋良輔先生でした。デュオドーパの話も出ました。今まで、私がチョッと不安だったのがDBSを受けるとiPS細胞の治療に影響があるのは?ということでした。けれど、キッパリとDBSを受けていても影響はないとのこと!だったら管が身体から出るし、毎日洗浄しなくちゃいけないし…。

      でも、その前日私の地区の卓球交流会があったんです。先日、デュオドーパの手術を受けられたばかりの方が久々に出席!男性ですが、カセットを付けたまま軽やかに卓球をされ、ランチをたいらげて、とてもお元気でした。

      帰宅して、家族に話すと“治療法に先入観は禁物”と言われてしまいました。主治医と納得のいくまで話し合って、自分にとって最善!と思われる治療をしてください。

      こんなつたないブログを見つけてくださり感謝いたします。差しつかえがなければ、手術を受けられたら経過など教えて頂ければ幸いです。ありがとうございます。

  6. 久美子 より:

    デュオドーパの手術を受て生まれ変われるおもいで主治医(個人医院)の紹介状持参しÚ病院を受診。私は本人が希望しているのだから手術すること前提に診察していただけると思っていましたが服薬状態より調整できる見込み有の診断で入院調整になり辛かったオンオフ症状はかなり改善され退院することができました。スタレボ錠が以前の倍ちかく、ドパコール錠150追加で今の状態でいられます。ニュープロパッチ9mgも。かなり薬の量が増えた感があります。私は、ブログ主様を見習いもっと自分の病気に向き合い勉強することと反省しないとダメなことはわかっているのですが教えてください。後の副作用の怖さ、かといってデュオドーパの手術を受けるといったん決めたことを通す自分の意思のなさ、どうすべきだったのか
    私はずるい人間です。今の状態にして下さった先生に感謝することもせず、疑うようなこと思ってみたり、自分の知識の無さ、この先の不安、ごめんなさい。文章がめちゃくちゃですね

    • ずるくなんて、そんなこと全然ないです!手術に対して不安じゃない人なんて絶対(という言葉は使っちゃダメかも)いないと思います。

      いくら病気のことを調べても、詳しくなっても、私がこの厄介なパーキンソン病と向き合えるようになんてなっていません。むしろ絶望感が増すばかりです。日本の医療に対して自分勝手に“裏切り”のようなものすら感じるようになっています。※懸命に研究し、治験に参加してくださっている方には心から感謝していますが…。

      副作用の無い薬はありません。私は、ニュープロパッチで“腰折れ”“首下がり”の副作用がでました。その時の自分の姿は恐らく『異形』であったと思います。“思います”、というのは、完全に腰から90度お辞儀をしたように曲がり、首も下がっているのですから自分の姿を確認できなかったのです。テーブルの上に置いてある物も見えませんでした。けれど、主治医の指示通り薬を変更し、服薬とリハビリで奇跡的に元に戻りました。凄まじいほどの“浮腫み”が出たこともあります。※ブログに写真掲載。

      私は「医師」ではありません。けれど、薬で調整が効くのであれば、無理にデバイス治療をすることはないと考えています。逆に止める勇気を持っている医師は、凄いと思います。お薬もスタレボの量が分からないので(私は100㎎×3)、何とも言えませんが、ニュープロパッチにしても9㎎は決して多くないと考えられます。他の薬も服薬されているようですが、私も同様です。

      これで、何とか動けているなら上々かも?それから、デバイス治療(DBSやデュオドーパ)を受ける際は、できるだけ家族も一緒に詳しく術後の様子、デメリットまで説明してくれる病院をお勧めしたいと思っています。一人で抱え込まないでね。

      絶対に、自分を責めないでください。薬調整で、一日でも長く、動いていきましょう!こんな私にコメントをくれてありがとう!いつも励まされているんですよ。

  7. 久美子 より:

    もうあまりにも種類が多くて自分で何のための薬かわかってないんですね。すいません。冷静に考えると自分の納得いくまで先生に確認すればよいものを。
    。自分の不安や苛立ちをここでコメントさせてもらい甘えに来ている私です。お許しください。
    。確かにデメリットの説明の方が詳しくして下さったように思います。薬の管理、傷口の感染に関して、装置(ポンプ)が思ってた以上に大きく重かった等
    今の自分の状態を受け入れ頑張るしかないですよね
    いつもこんな弱い私にやさしく返答くださって感謝します

    • いいえ、私自身が一文字一文字打ちながら、自分を奮い立たせているのです。私ほど“ビビリ”で“後向き全力疾走”な人間はいませんから。

      でも、デメリットの説明をキチンとしてくださったとしたら、信用できる先生ではないでしょうか?信じたくないですが、手術実績を上げるために安易に手術に踏み切る場合もあるとききます。それが単なる噂であって欲しいですが…。

      私もスタレボ、ノウリアスト、トレリーフ、シンメトレル、レキップを服用しています。エフピーが合わなかったので、6月頃には薬価が決まるのでは?と言われているエフピーと同じMAO-B阻害剤のアジレンを試してみようかと主治医に言われています。

      今、これだけの種類を服用していてもデバイス治療は「まだ、早いよ!」と言われています。ただ、今のガイドラインでいくと、あまり高齢になったり、以前のように最後の切り札として手術に踏み切るという考え方は変わってきているようですね。

      絶対に、あなたは弱くないですから!大丈夫ですよ。って自分にも言い聞かせてます。

  8. Elia より:

    はじめまして。パーキンソン歴15年の67歳の夫を介護しているEliaと申します。
    こちらでデュオドーパの体験者の方々ののコメントを見つけて、訪問させていただきました。
    デュオドーパの可能性を試すために、夫は今日から順天堂に入院しています。オン、オフが激しくなったのと薬の効きが悪くなったので、主治医に勧められて試すことにしました。夫は実はあまり乗り気ではなく、とりあえず経鼻で試してみる、ということで入院を承諾しました。効果があってもなくても、とりあえず、胃ろうは作らずに退院する予定です。
    もう一つ問題があります。今、夫は小規模多機能居宅介護で、週三回の泊りと週4回の通いでお世話になっているのですが、胃ろうを付けるとこちらは退居しなければならないのです。こちらの施設は家から徒歩5分。泊りも通いも受けられ、夫も私もとても気に入っているので、大きなショックを受けています。こちらを出たらホームに入るしかありません。
    デュオドーパを付けてせっかく動けるようになっても、ホームに入らなければならないのは本末転倒のような気がして・・・。ちなみに私は仕事があり、母とのダブル介護なので、どうしても泊りが必要です。

    • ブログを見てくださり、ありがとうございます。デュオドーパに関しての詳しい説明はありましたか?胃ろうを造る場合は、必ずメリット・デメリットの説明もあった筈です。患者本人と家族も一緒に聞かれているはずですね。
      それでも、ご本人と奥様が「胃ろうを造らない」と決心されるだけの理由と根拠がおありなのですね。67歳は、まだお若いです。医師でもない私が、あまり治療のことに踏み込んでは絶対にダメなのですが、本当に薬による調整は無理なのでしょうか?
      セカンドオピニオンという手もあります。自宅近くで、気に入った施設に通い続ける手立てはないものでしょうか?すみません。悩みに悩んで決められたことと思います。生意気な発言お許しください。

  9. Elia より:

    さっそくのお返事、ありがとうございます。
    胃ろうが嫌なのは、単に怖いから? という印象です。嫌なものは嫌だと言っていましたから。でも、気持ちはわからないでもないです。
    heretokidokikumoriさん(とお呼びしてよろしいでしょうか)のホームページは本当に充実していて、まるでドクターが書かれているようですよ! 学ぶことが多いです。ありがとうございます。
    大阪の方で、光療法というやり方をやっている病院があり、そちらも興味があるのです。でも、効く人と効かない人がありそうです。なにかわかりましたら、また、コメント欄に書かせていただきますね。

    • コメントありがとうございます。光療法については私もすがる思いで調べて記事にしています。「光療法 パーキンソン病」で検索するとpd-ikiru.comの記事も出てきます。そして光療法で有名な大阪の病院は『刀根山病院』ですね。もうお調べになったかとも思いますが、神経疾患では有名な病院です。医療講演会などでも“音楽療法”を取り入れたり、様々な試みをされています。この音楽療法は聴くだけではなく、自分も参加するタイプのもので楽しかったですよ。さて、光療法ですが、一時は真剣に治療器を買おうか?と悩んだほどです。ただ、市販のものと病院のものとでは違うだろうと断念しましたが…。うつ病(特に冬期うつ)を併発している患者さんには良いかもしれません。パーキン病センターを持っていることで有名なのが京都の宇多野病院です。この病院もさまざまな取り組みをしていると思います。本当に厄介な病気になったものだと、つくづく嫌になる毎日ですが「それでも生きていかなければならないのです」。ご主人やご家族のサポート、大変だと思います。患者の一人として、頭が下がる思いです。

  10. Elia より:

    こんにちは。おっしゃる通り、光療法をなさっているのは大阪の刀根山病院です。こちらの先生の講演会に二度参加させていただきましたが、本当に素晴らしい先生です。
    私も調べてみたのですが、光療法は自己流でなさらないほうが良いようです。病院でやり方を学んでからやるそうです。あと、カロリー制限の療法もあるようですよ。大阪に行って試してみたいのですが、東京でその後、フォローができません。光療法に関しては、東京の神経内科では、あまり取り上げられていません。
    京都の宇多野病院、お名前だけ知っています。
    西播磨リハビリ病院のパーキンソンリハも素晴らしいですよ。主人は毎年お世話になっています。理学療法、作業療法、言語療法のほか、音楽療法か園芸療法が選べます。主人は音楽療法を選んでいます。西播磨に引っ越したいくらいだそうです。主人はリハオタクで、リハをしていると病気と闘っている気持になるのだそうです。わかる気がします。そのせいか、発症後、15年たっても元気なほうだと思います。

    • 素晴らしいご夫婦ですね!私は、体の不調を感じ始めてからだと10年以上。ドクターショッピングで疲れ果て、病名が分かった時(もう、自分で確信してましたが…)、ホッとしました。仕事を辞めるのはツラかったですが、気力が持ちませんでした。西播磨リハは、娘の高校が県立大附属だったこともあり、広くて素晴らしい病院だなと思っておりました、『リハオタク』は良いですね!実は、何を隠そう(隠す必要などないのですが)、私もなんです。要支援1から通所リハビリに通い出し、体を動かすことの楽しさを知りました。ただ、団体の場合は個人の希望ばかりは言っていられません。今年、一大決心をして、送迎付きの通所リハビリを辞めました。要支援2ですから週2回行けるのですが、何か達成感に欠けるのです。それで、健常者に混じってカルチャーセンターの体操教室に月2回通っています。当然トレーナーさんの理解と協力、周りの方のサポートあってのことですが!時間は短くても内容は充実してます。15分動いて、数秒水分補給を4セットです。楽しいです。後、医療で訪問リハを週2回。これも私の希望や体調に合わせてもらえます。転倒しないように、日頃から自分に合ったリハビリを続け一日でも長く、自分で歩く!が目標です。ゴメンなさい。コメントが楽しくて、本来の質問から随分逸れてしまいました。

  11. Elia より:

    こんにちは! ブログ主さんも、リハオタクなのですね!  カルチャースクールの体操教室に通っていらっしゃるのですね。素晴らしいです! そして、PTさんも訪問で頼んでいらっしゃるのですね。これは、正真正銘、立派なリハオタクです! 笑
    うちの主治医の先生に寄れば、お薬とリハは車輪の両輪で、お薬だけ飲んでいても症状は改善されにくいとのことでした。
    さて、デュオドーパの件、主人は経鼻でのお薬注入が今日から始まりました。まだ、効果のほどはわかりません。鼻からはつらいと本人申しています。管を通すのは鎮静剤で眠っているうちに、ということらしいです。
    デュオドーパに関しては、本当に情報がないですね。実際にやった方の感想が聞きたいと思っても、インターネットであまりヒットしません。お医者さんたちは盛んに勧めるのですが・・・効果はどうなんでしょう。 胃ろうを造ると介護施設に受け入れられにくくなってしまう、というのは大きな課題の一つだ、と相談員の方がおっしゃっていました。それから、取り扱いが意外と難しく、本人、家族、そしてかかわっていく施設の方にもトレーニングが必要だそうです。胃ろう造っただけでもはじかれてしまうのに、トレーニングがいるとなったら、ますます施設から敬遠されてしまいますね。ちなみにトレーニングは製薬会社さんがやってくださる、というお話でした。

    • リハオタのブログ主です!でも近頃は、リハビリという考えから離れつつあります。

      また、ブログで取り上げようと思っているのですが、体操教室に入ってみて、健常の人の中で動いてみて、愕然とすることもあり、まだここまで動けるやん!と思ったり。リハビリと捉えるよりも楽しく運動をしていると思うようになりました。

      当然、皆さんに待ってもらわなければいけないこともあります。でも、誰一人嫌な顔せず付き合ってくださいます。笑顔も増えたような気がします。今度はヨガにも挑戦したい!なんて。

      さてデュオドーパですが、娘夫婦はMRと言う仕事をしています。病院が終わる頃や昼休みに先生に薬の説明に来る営業ですね。デュオドーパはアッヴィというところが出しているのですが、体験談などは原則ネット上には載らないみたいです。当然メリットは載せますよ。

      大阪で医療講演会があった時、層々たるメンバーが講師だったので頑張って参加しましたが、提供がアッヴィでした。教授陣の歯切れの悪さに笑ってしまいました。受付が全員アッヴィの社員さんでしたからね。本当は、レポドパの徐放剤が出るはずで、期待していたのですが立ち消えに…理由が凄い!薬価が安いから。製薬会社がもうからないからです。

      だったら国が補助金を開発した製薬会社に出せば良いのにと思うのですが、日本という国は医療後進国ですね。ブログを書き始めるまで、医療先進国と思っていた自分が恥ずかしいです。ご主人様が少しでも楽に生活できるようになりますように。胃ろうを抜去された方もおられるそうです。あまりにも辛いようであれば、セカンドオピオンのことも考えられてはどうでしょう。こんな私が無責任なことは言えませんが。

      地震の後、デバイス(手術)治療をしている人から、冷蔵庫ごと持って逃げられませんよね!と言われ、妙にその人と納得してしまいました。製薬会社は、そういう時の対策は考えているのでしょうか?長々とすみません。

    • みみ より:

      初めまして。訪問看護師です。11月にディオドーパを初められた利用者さんのところに訪問してあたます。詳しいお話は個人情報になるので書けませんが、この方は六十代女性です。朝0730 夜21時に施設入所で私達が入っています。私達が全面的にサポートする条件で施設も受けていただけました。この方はこの治療でQOLが非常にあがり、一日の2/3のオフが1/8程になりオフも短時間で、スキップや小走りもできるようになりました。オフ時は流涎とスタレポがどうしても服用できず、オレンジ色の流涎が床にいっぱいついている状態で、トイレもいけず、ヘルパーさんにもご迷惑をおかけしていましたが。現在は自ら買い物に行きたい、階段登り下りさしながら歌を歌う。正月には自宅にもどりました。
      老健や施設での受け入れは非常に難しい状況です。ただ住宅型でも施設や熱意のある方がいれば、家族がいなくてもできる情報はお伝えしておきます。

      • コメントありがとうございます!素晴らしい情報です。当然、デバイス治療(外科的治療:DBSやデュオドーパ)も、患者さんによって合う、合わないはあると思います。けれど、このように改善された方を実際に看護されていた方の生の声を聴くことができる機会は少ないのです。まして、今悩んでいる患者さんにとって(私もその一人です)、希望のコメントとなりました。ありがとうございました。もしも、機会がありましたら、そして一患者であるこの私のつたないブログに間違いなどありましたら、遠慮なくご指摘ください。心強いです。

  12. 結束一男 より:

    デュオドーパ治療の実態
    1事前確認
    デュオドーパ治療を受けるに当たって、胃カメラの検査を受けて、胃に癌や胃潰瘍のような当該治療の阻害要因の有無を確認されました。それで問題ないことになって、消化器内科と経内科の担当医のスケジュール及びベッドの空き具合により入院日が決められ電話で連絡を受けました。
    2、入院
    入院の期間は最短3週間と聞きました。
    最初の1週間は準備期間でMRI、脳ドーパミントランスポータシンチ、消化器管内内視鏡検査等の検査を受けました。
    3、経鼻腔投与
    入院2週目に経鼻腔配合液投与の手術が行われました。これは鼻からチューブを挿入して食道、胃、十二指腸を経て空腸内に延ばし空腸内にチューブ先端を留置されました。一方、チューブの他端は配合液の入ったカセットと空腸配合液を送り出すポンプとに連結され、カセットの中の配合液を空腸に送り込むようにされました。この経鼻腔投与システムは、胃瘻造設に先立ってデュオドーパ治療の効果を確認するためと理解しました。私の場合経鼻腔手術後2日間はなかなかONが現れず暗澹たる気持で過していましたが、3日目から急に終日ONが継続するようになりました。

    4.胃瘻造設
    その経鼻腔投与の手術から1週間後、胃瘻造設が行われました。前時から絶食し飲み物も毎日の薬を飲むに必要な水だけで待機し、当日午後2時ころ手術室入りました。手術は麻酔でうとうとしている間に1時間ほどで終わりあっけない感じでした。自室に戻り1時間は絶対安静でその後も絶食が翌日まで続き、その間、点滴で命をつなぎました。胃瘻造設時、人によっては胃瘻から出血や体液のにじみがあるから前開きの肌着が良いと聞いていましたが、私の場合、胃瘻はきれいでした。しかし、デュオドーパのチューブが常に体外に露出していて、胃瘻のケアやチューブの接続や洗浄などで肌着の前をあけることが多いので、前開き下着は必要不可欠です。この経胃瘻システムの完了時から毎朝晩、ポンプとカセット、カセットチューブと胃瘻チューブの着脱操作が必須になりました。この操作手順については入院中看護師さんが指導、支援してれました。はじめは看護師さんがやって見せてくれました。ついで看護師さんの指示に従って患者が実行し、回を重ねるに従って看護師さんの関与が少なくなり、退院時には患者自身が独力で出来るように図らってくれました。
    5、退院
    退院時にはデュオドーパ配合液の入ったカセット35日分(次の通院通院までの30日プラス予備)及びポンプ、キャリーバック、注射器等が渡されました。カセットは9cm x 11m x 23cmの箱に7個ずつ収納され、これを5箱保冷剤を添えてもちかえりました。帰宅すると早速カセットを冷蔵庫に収納しました。この冷蔵庫は家庭用のものと共用するにはスペースが足りず、小型の専用のものを用意しました。
    6退院後の日常生活
    起床すると先ずは朝の手順を実行します。新しいカセットを冷蔵庫から取り出し、室温下に20分放置します。20分経過後、ポンプキットの箱から人形のコインを取り出しポンプのロックピンの溝にコインを係合させ、ロックピンを回転しポンプカバーのロックを解除してポンプカバーを取り外す。次にカセットに設けられた一対のフックをポンプの金属製横棒に引っ掛け、カセッ¬ㇳの一辺とポンプの一辺を接合し、ロックピンの溝にコインを係合してロックピン押し込みながら回転し、カセットをポンプに固定します。次に胃瘻チューブにカセッㇳチューブをねじ込み、両チューブを互いに接続する。その後ポンプのボタンを操作して、ポンプの電源をONにして動作を開始させ、朝の投与を実行させます。朝の投与には
    は約20分かかり、それから更に30分乃至1時間後にONが始まり通常一日中ONが持続します。
    夜の手順は朝とは逆の流れになります。ポンプのボタンをポンプ操作して作動を停止し、電源をOFFにし、カセットチュウブと胃瘻チューブをから分離し、使用が済カセットをポンプからとりはずします 
    ポンプの駆動電源は単三電池2本で、一週間毎に交換します。
    薬の効目に関しては連日終日ONが持続しますが、思いがけずOFFが現れる時があり、その原因、因果関係は解明できていません。ただしその場合薬液を追加投与することによりONが回復し、それでも回復しないときにはパーキストン錠を1錠服用することにより回復を計る道が用意されています。
    前記朝夕の手順は煩雑に見えますが、入院中に看護師さんの指導のもと努力すればマスターできます。私は独り住まいですが、独力でやっています。ただし、このデュオドーパの装置は世界仕様で誤操作をうこ避けるため操作部や連結部などが固いので高年齢の方には補助が必要と思われます。

    • ブログ主です。今回は、貴重な貴重な体験談本当にありがとうございます。なかなか、デュオドーパの全貌というか全体のイメージが湧かない中、今まさにデュオドーパを検討されている方には、出された結果はどうあれ「ひとつの指針」となることでしょう!明日、神戸で医療相談会があり刀根山病院の遠藤 卓先生が担当講師なので行く予定にしているのですが、このコメントで充分…みたいな気がします。でも、DBSとデュオドーパを薦められる患者さんの症状には違いがあるのでしょうか?でも、文章からはこのデバイス療法は、あなた様には効果がみられたということですね?私の行き届かぬブログに、このような丁寧な説明・補足をしていただき感謝いたします。

  13. 結束一男 より:

    前日投稿しました私自身のデュオドーパ治療体験記は、今同治療を受けるかどうか思案されている方々の参考になればとまとめたものです。当方現在も月に一度通院しており、その折、主治医の先生からデュオドーパ治療を受けようとしている人や迷っている人に実態を説明するよう指示されされることがあり、その資料として作成しました。まだ言い足りないこともありますが、皆様のご質問を待ちたいと思います。

    • ありがとうございます。そのような指示があるのは驚きです。実際に既に受けた方からの感想というか、本当にその通りだという意見が投稿ではなく私個人宛に届きました。その方の場合は、既に受けておられるので、重なると不安をあおってはいけないと、あえてコメント欄を避けましたとのことです。なかなか、体験談はネット上でも検索できないようです。キッと読まれた方は参考にされていると思います。今回も大変貴重なコメントありがとうございます。

    • おはようございます。デュドーパで入浴時の具体的な方法を質問されている方がおられます。お忙しいとは思いますが回答していただければ幸いです。

  14. Elia より:

    こんにちは。結束様の貴重な、そして緻密な体験談、非常に参考になりました。タイムリーです、まことにありがとうございます。
    ブログ主様、DBSとデュオドーパを薦められる患者の違いは、脳の血流にあるようです。血流に問題のない方は、ほとんどがDBSを薦められるそうです。こちらの方が簡単なんだそうです。意外! 脳の手術にためらいのある方、脳の血流に心配のある方は、デュオドーパにするようです。ちなみに主人は後頭部の血流に問題があるので、DBSはできませんでした。
    主人は現在67歳、パーキンソン歴15年でPDDとの診断も受けています。要介護4で、今までさまざまな介護サービスを利用してきましたが、現在は小規模多機能居宅介護という、泊り、通い、訪問がミックスされた施設を利用して、大変うまく回っています。今、大きな問題になっているのは、デュオドーパを付けると、この施設をはじめ、多くの介護施設から利用を断られてしまうということです。胃ろうならOKのところでも、胃ろうの先にポンプがついているということで、NGです。それと、施設と製薬会社との契約も必要になります。一件だけ、看護体制の整った特養さんが、将来的に受け入れOKというお返事を下さいましたが、今、申し込んでも何年も空き待ちのようでした。ということは、主人はデュオドーパを付けることによって、動きはよくなるものの、快適な介護サービスが受けられなくなってしまいます。どちらを取るかといえば、主人も私も後者の快適な介護サービスのほうを選びます。デュオドーパの効果が思ったほどではなかった、というのも、その一因です。将来的には受け入れ可能な施設が増えてくると思われますが、現在のところ、うちの近辺の現状は厳しいです。担当医の先生は猛烈に勧められるのですが、介護サービスの問題に加え、夫の場合は、効きがいまひとつ、ということも、ためらいの要因の一つです。
    デュオドーパは、今は経鼻で試して10日になりますが、結束様のように、終日ONが続くというような効き方はしません。オンオフの波が少しだけ、穏やかになったといいますか、フラットな低空飛行の状態です。夜のオフは相変わらずで、食事も自分でとれませんし、話しかけても応答できません。かなりの頻度で追加投与していますが、それでも変わりません。ONがほとんど長続きしません。結束様のお話を伺いますと、結束様はとてもよく効いていらっしゃる印象があります。
    結束様はお一人暮らしとのことですが、介護サービスは利用していらっしゃいますか?

    ブログ主様、刀根山病院の医療相談会はいかがでしたか? 実は、今日、刀根山病院のすくみ足外来を受診するはずだったのですが、デュオドーパの入院のため、NGになってしまいました。医療相談というのは、一誰でも受けることができるものなのでしょうか。

  15. Elia より:

    デュオドーパを付けた場合、入浴時はどうするのでしょうか。朝晩と同じやりかたで、取り外して付け直すのでしょうか。

  16. 結束一男 より:

    デュオドーパのポンプは耐水性ではないので入浴時にはポンプを分離しそ
    当たらないようにする必要があります。具体的にはポンプのボタンを操作して、ポンプの作動を停止し、電源をOffにしてカセットチューブを胃瘻チューブから切り離した状態でお風呂に入ります。お湯は胃瘻の位置より低いレベルまでにするよう医師に言われて祈す。風呂から上がったら、胃瘻チューブをカセットチューブに接続し、ポンプを作動させます。なお、入浴の直前または直後に追加投与をしてボンプ停止中の薬液投与を補うことか有効です。

  17. Elia より:

    結束様
    ありがとうございます。詳しく説明してくださってよくわかりました。
    ポンプは耐水性ではないので、入浴時には分離する必要があるのですね。
    お湯の量は胃ろうの位置より低いレベル、入浴の直前直後には、追加投与が必要になるのですね。こういったことは実際に使用なさっている方のお話を伺わないとわからないですね。ありがとうございます。

  18. 結束一男 より:

    Elia様
    デュオドーパ療養中の中の入浴に関して補足します。前述のように入浴時には配合液の供給が止められます。これを補うために追加投与が行われます。ただし、追加投与は、一度行われるとそれから2時間再度の追加投与がブロックされます。したがってどのタイミングで追加投与を行うかは体調などと相談の上決める必要があります。

    • コメント追加、ありがとうございます。情報が少ない中、どれだけの人、介護する側の人が助かったことか。あらためて、お礼申し上げます。

  19. ミッキー より:

    『bontoroのパーキンソン病デュオドーパ物語』https://blogs.yahoo.co.jp/saitamaparkin/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=1
    というブログがあります。2014年ごろに行われた第1回治験の体験者で、2019年の現在もデュオドーパを使用していらっしゃいます。メリットもデメリットも非常に詳しく記録しているので、大変参考になります。

    • コメントありがとうございます。このブログは、おそらくご覧になった方も多いのではないでしょうか?徐々に術例も増えているようですね。また、合わなくて断念された方。一度十二指腸潰瘍になってもデュオドーパが合っていると再手術された方など、医療講演会でも様々な意見、体験談が出ています。大変参考になるブログを紹介していただき、また、このようなつたないブログをご覧になっていただき感謝いたします。今後ともよろしくお願いいたします。情報量が、私たちパーキンソン病患者にとって何より大切です。感謝!です。