今や老々介護は当たり前…。パーキンソン病患者の老後は？在宅医療の実態は？

我が家は、只今娘が結婚し家を出ています。スープの冷めない距離でもなければ、一か月に一度は顔を出すような状態ではなく年に4、5回ということは各季節に一度のペースで帰ってくるぐらい。

息子は？と言えば、もっとスパンが長く1年に2回のペースでしょうか…。まぁ、娘婿はとても優しく、子供たちも用事があればできるだけ手伝いに帰ってきます。ただ、自分たちの生活も忙しさでイッパイ・イッパイという感じです。

ということは、老後のことを子どもたちに「どうこうしろ！」とは言えないかも…まず、言えませんね。そして、世間を騒がせているというか、私たち老後に足を突っ込んでる者たちを震撼させたのが、先日からいわれている老後の2000万円。

それにしても、“人生100年時代”とは大変な時代が来たものです。現在の年金制度の原型ができたのは高度成長期の前半だそうです。なんと平均寿命が70歳に満たなかった！今の70歳で私たちのような難病などどこ吹く風の方であれば、仕事に趣味にと元気イッパイですよね。

おまけに、定年が55歳！アレッ、じゃあ、実際に『老後』と呼ばれるのは15年だけ？だったら退職後はユックリと悠々自適…は、当然だったかもしれません。

今や、65歳定年でも100歳までなんと35年！オギャーと産まれた赤ちゃんが大学卒業して、立派な社会人になって、パパになっているくらいの期間が『老後』には待っているのです！逆に“2000万円で足りる？”くらい不安になります。もう、子どもにも年金にも頼れない。

自分たちの老後はまだ頭がシッカリしている(つもり)間に話し合っておく必要があるでしょうね。そりゃ、明日何が分からないんだからケチケチ貯めても…と、ふと思いますが、もしパーキンソン病という難病を抱えたまま長生きしてしまったらどうしよう？！

現在では、パーキンソン病からくる嚥下障害で肺炎を起こすといったことで命を落とすことは多いようですが、パーキンソン病が死因のに直結するということは少なくなったようです。ですから、私たちも人生100年時代を難病と共に歩んで行かなければいけません。

皆が長生きできるようになったことを素直に喜べるような社会に、医療制度になって欲しいものです。

年金受給額が減り、歳をとって免許も返上。介護付き老人ホームに入居し、維持費を払い続けるのは大変なのに、夫婦で入居できるほど老後資金に余裕がある人は一握りでしょう。確か、義父も母も1ヶ月に20万は最低必要だったと思います。2人入居だと！エ～ッ！無理。

夫婦2人部屋があるのは健常者から入居できる『高級老人ホーム』と言われるところが多く、その入居金はピンキリですが最低でも数千万、そして生活維持費となると…まぁ、私には関係のない次元ですね。

まず、パーキンソン病の在宅医療の問題点とは？

通院することができなくなったらどうすれば良いの？誰もが高齢になれば不安に思うことですが、パーキンソン病患者は尚更です。

私はこの厄介な病気に罹患し、服薬を始め、何度か経験しましたが、「アッ！少し進行したな！」と分かる瞬間ってあるんですよね。まさに“何とも言えない気持ち”です。

私は、最初自転車に乗って病院まで通っていました。片道15分くらいだったでしょうか。それがある日、いつものようにこぎ出そうとペダルに足をかけるのですが…なぜだか1度でサドルに届かないのです。今まで“ひょい！”とできていたことができない！数回同じ動作を繰り返しようやくこぎ始めることができました。

なんだかまた得体の知れないものに自分が支配されていくような恐怖を感じたことを覚えています。こういう恐怖を繰り返しながら、動けなくなるんだろうな…とあらためて“自分が進行性の難病患者”なんだと思い知らされました。

『薬による症状のコントロール』。これは、私たちパーキンソン病患者にとっては命綱！これがもっと上手くいくようになれば…、何とか進行だけでも抑制する薬ができれば…、老々介護の不安も少しは軽くなる気がします。

なんとか、夫婦が揃って存命の間は在宅で不安なく過ごしたい！というよりも過ごさざるを得ないのです。iPS細胞で完治するような話しが一時吹き荒れておりましたが、近頃はどうなんでしょう？一足飛びに“完治”を目指すのも素晴らしいことです。ただ、私たち患者にとっては、家での日々の生活がより安全で、安心できることも大切なのです。

なんと！「臥床生活以前のパーキンソン病療養者の配偶者が体験する困難」というものが掲載されていました！これってうちの主人が体験する困難ということですよね…。

❖結構、そうかも！と、うなずくことが多いです！

●相手が病気と分からずに、なぜ変わってしまったのか困惑するばかり。病気だと思っていないから言う事に腹が立つ。

●診断の結果“パーキンソン病”だと告げられて、ただただショックを受ける。“治療法がない”、“治らない”ことに不安を覚え、今まで分かってやれなかったと自分を責める。

●徐々に“パーキンソン病”と向き合い始める。同時に相手のことも、支えていこう、進行を遅らせるためにできることはやろうと思い始める。
これ！経験あります。一旦立ち直るというか、開き直ったかにみえた…ところが

●パーキンソン病患者の“痛い”というのがどういう痛さなのか？感覚異常からなのか？固縮からなのか患者本人も分からず、家族も困惑。

●患者自身もロレツが回らなくてイライラ。聞く方も聞き取れずにイライラ。

●坂を登ったり、下ったり、また登ったり。患者自身も自分の病状をコントロールできるようになってくる。ここまでならできる！こうすれば外出できる！など。家族も見守れるようになる。
私も、こういう紆余曲折で友人との旅行を楽しめるようになりました！家族や友人の支えに感謝できるようになったのもこういうときからですね。

●ただ、パーキンソン病は先が見えない病気。おまけに薬で副作用がでることも。家族も共に苦しむことに。

●食事が摂りにくくなったり、トイレ介助が必要になったりと、家族も疲労がたまってくる。介護の日々から逃げ出したいと思うようになる。

●介護者自身の健康、体力も衰えを感じて不安になる。患者の認知症も心配。子どもに頼ろうにも、子どもにもそれぞれの生活があるだろうと考える。

●同じ立場の仲間との情報交換の機会がない。どうすれば良いのかという情報もない。医師にもっと相談したいが診察時間が短すぎる。などなど…
本当にそうだな！と思います。今から不安だらけですもん。

パーキンソン病の患者が訪問看護を受ける場合は介護保険？医療保険？

前にも触れたことがあるのですが(それは、私の訪問リハビリが医療保険扱いであること)、厚生労働大臣が定める疾病等では、医療保険による訪問看護が受けられます。

■パーキンソン病は指定難病ですから
パーキンソン病関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病(ホーエン・ヤールの重症度分類がステージ3以上であって、生活機能障害度がⅡ度又はⅢ度のものに限る)とされています。受給者証を支給されている患者さんが対象ですね！

 在宅医療で訪問看護を受けるメリット・取り組みは？

◆まず、利用者や家族の状態に合わせた、最適と考えられる看護を提供してくれる。

◆定期的に集中して看護師に看てもらえるため、状態が悪くなって「褥瘡(じょくそう)」ができる前に予防、早期発見に繋がる。

◆実際に患者が暮らす生活環境の中で機能訓練などを行えるため、現状の維持、そして向上に向かう目標がハッキリする。

◆患者が継続して行わなければならない医療処置が自宅でもスムーズに行える。また、その場合、看護師が家族と主治医との連携の橋渡しになってくれる。

◆家で話しをするので、医療特有の専門用語などの説明もシッカリと受けられるため、高齢者には不安感が軽減される。

◆医師に直接話しをしにくいこと、質問なども代わりになって確認をしてくれる。

※利用回数などは、患者さんの状態によると思いますが、まず医師の『指示書』が必要です。

“大変”としか思えなかった在宅医療ですが、こういうメリットもあるのだなぁと、ふと思います。ただ、パーキンソン病患者は私。介護する立場は今のところ主人です。実際に“その時(かなりの介護が必要になった時)”にどういった選択肢があるのか？どの選択肢を選ぶべきか？悩むでしょうね…。

それでは、やはりパーキンソン病の在宅医療は問題点が多いの？

パーキンソン病が進行して通院が困難になった在宅の患者でも、薬を調整することで生活の質を維持することが可能だそうです。

問題点は、在宅患者を診ている訪問診療医の多くが脳神経内科を専門としていないということ！そのため、パーキンソン病の薬を適切に調整することが難しいというのが問題だとのこと。それは、問題ですよね。

ただ、解決策もあるようです。在宅診療に詳しい脳神経内科医の話しによれば一般在宅医の場合、まずレポドパの薬剤調整を中心に行うべきとされています。

在宅診療期には幻覚や妄想などが起こりやすいそうです。特に抗パーキンソン病薬により誘発、助長されることが多いようです。

なんと、一番幻覚・妄想を起こしにくいのがレポドパなのだそうです。おまけにレボドパはドパミンの材料ですからパーキンソン病患者には一番効果がありますから！

訪問診療の先生に診てもらいながら、半年～1年に1回程度、脳神経内科の専門医と連携をして薬の調整をしてもらうということも選択肢のひとつ。ケースバイケースですが、薬の調整のために一時的に元の主治医に診てもらうというのも選択肢のひとつ。

逆にセカンドオピニオンを持つことができるのは、患者にとっても良いことではないでしょうか？

まとめ

少子高齢化が進む中、年金に頼れなくなって不安いっぱいの世代です。一昔前の世代は悠々自適だったのに…。

けれど、私たち患者や家族も積極的に❝知ろう！❞という姿勢で臨まなければならない時代がやってきたのです。知らなかった、教えてもらえなかった、は自己責任。貪欲に調べて、少しでも申請できるものは申請していきましょう！

自治体が発行する機関誌があれば、読める限りでいいので目を通しましょう。自治体にも分かりやすい言葉で読みやすい誌面になるよう工夫していただきたいものです。情報を発信する側と受ける側の双方に努力が必要だと思います。

支援は申請しなければ受けられません。ケアマネージャーにも何で困っているのかハッキリと伝えるべきです。支援は待っていても向こうから来てはくれません。