病気との向き合い方

私たちパーキンソン病患者は、Hoehn-Yahr重症度分類３度以上かつ生活機能障害度２度以上と認められ申請が受理されると、特定医療費(指定難病)受給者証交付され医療費の助成制度が適応されます。 ※軽度であっても特例で認められる場合がありま...

パーキンソン病患者で特定疾患受給者証が交付されると「指定医療機関」と「指定薬局」を申請しなければいけません。ただ、その病院でパーキンソン病以外の症状で受診した場合は医療費補助は受けられません。また、「指定薬局」もここでいう『かかりつけ薬局』...

私たちパーキンソン病患者は、一生薬をどのような方法にせよ体に入れ続けなければなりません。将来、薬が必要なくなり完治する病気になる可能性は“ゼロ”ではない。けれど、現時点ではデバイス治療(手術伴う)を受けたとしても、薬が全く必要でなくなる人は...

15年前にも自宅マンション全体をリノベーションしました。今回、思い切ったリフォームをしたのは『洗面スペース』です。パーキンソン病が進行して、座って洗面をしなければならなくなった時のことを考えてのことです。もちろん、それが“要らぬ心配”で済め...

「全国パーキンソン病 友の会」の会報で1年近く前に目にした“ピアカウンセリング”という言葉。その時は、何となく見過ごしてしまったのですが、いろいろと体の不調が増えてくると、そう言えばアレッて何だったんだっけ？なんて急に気になり出したりし...

今日は、「ＮＰＯ法人 神戸市難病団体連絡協議会」主催の“難病講演会”を聴きに行ってきました。いつもの「パーキンソン友の会」の医療相談や脳神経内科の医師を招いての医療講演会とは内容が違いましたが、また世界が広がったようで勉強になりました。 ...

まだパーキンソン病を４大症状だけで説明しているのなら、パーキンソン病の研究は❝道半ば❞といった感じでしょうか？パーキンソンコンプレックス…この言葉の意味は、後ほど説明します。４大症状の下には、様々な患者の悩みが隠れているのです。 ...

パーキンソン病に限らず、慢性的な疾患に罹ってしまったら…それが治療法のない難病だったら❝ナルシスト❞になんかなれるかい！ってお叱りを受けそうです。 私も最初は…どころか今でも何とか顔では笑えるようになりましたが、日々進行していく...

パーキンソン病も進行期に入り一人じゃ危ないことも増えてきました。でもまだ、主人に入浴介助はしてもらいたくない‼かと言って、無理してお風呂場で転倒なんかしたら、それこそ大変です。自分で、できることを安全に行えるように工夫をしましょう。 ...