『パーキンソン病』は脳内のドーパミン細胞が減少することで発症する進行性の神経疾患のひとつで、指定難病です。残念ながら治療法は確立されていません。進行を止めることも未だ叶いません。日本では10万人に100～150人、欧米では10万人に300人の患者がいると言われています。iPS細胞の発見以来病名は知られるようになりましたが、どのような病気なのかはあまり知られていないように思います。罹患している私自らが、と感じるような『パーキンソン病』。今、まさに振戦、筋固縮、無動、動作緩慢といった症状に苦しんでいる方や見守る家族の方が、私だけじゃない！と思っていただけたらと、日々パーキンソン病と向き合う記事を書き続けています。
涙を流すことは意外にも“ネガティヴ”なことではなく“ポジティヴ”なことなのだということが前回の記事で分かりました。そう言えば、落ち込み過ぎると涙出ませんもんね！私がブログを始めたのは難病になり仕事も辞め、抜け殻のようになった私に思っていること、悩んでいることを文字にすることで心の整理ができるのでは？と主人が薦めてくれたのがキッカケでした。ブログは公開してしまえば誰に読んでもらっても良いということです。ですから、パーキンソン病のツラさも、やや引いた感じで書いてきました。自分の事なのに客観的に書いてきたつもりです。
発症後、スムーズに『パーキンソン病』との診断が、パーキンソン病リスクを知る手がかりが“涙”にあったなんて驚きです！この記事が掲載された段階ではまだ研究途中の予備的な段階だったようです。 私が、診断を受けた頃は、まずMRC,MRI,などを受け、「パーキンソニズムが出現している、パーキンソン病関連疾患ではないこと」(いわゆるパーキンソン病であることを調べる)の確証検査はMIBG心筋シンチグラフィーでした。
私たちパーキンソン病患者は、進行の度合いがHoehn & Yahr重症度分類3度以上で生活機能障害度2度以上であれば医療費の助成を受けることができます。また、私のように高額かつ長期の分類に入れば医療の上限も抑えられます。 また、助成の要件を満たさないパーキンソン病の軽症者でも、１か月の医療費総額が高額な場合は、医療費補助の対象となります。※軽症者でも高額というのは1か月の医療費総額が33,330円を超える月が、年間3回以上ある場合。
私はパーキンソン病と診断が下るまでに5年～6年を要し、体のアチラコチラに感じる不快感でドクターショッピングを繰り返しました。その頃の苦しさはこのサイトの最初に6回くらいに渡って書いています。 かかっていない“科”はない、していない“検査”はないのでは？と思うほどでした。「病院に行くのが好き？」とか「同情してもらいたいの？」とまで言われました。けれど、メマイや胸が締め付けられるような感覚、腰痛、など本当にツラいのです。けれど結果はいつも異常なしでした。MRIや血液検査は何度したか覚えてないほどです。
パーキンソン病と言えば「ドーパミン(ドパミン)」ですよね。神経細胞が老化することで“物忘れがひどくなった”、“何もする気にならない”、“寝つきが悪い”といった症状が現れるそうです。神経細胞と他の細胞との違いは、胎児期に作られると生涯ほとんど分裂せずに生きていくという寿命の長い細胞なのです。ただ、30歳を過ぎる頃から1日に10万個以上の神経細胞が死滅！その数はドンドン減っていくそうです。
『iPS細胞』を使った治験が始まることが発表されてから、私たち(私だけ…じゃないですよね！)パーキンソン病患者は、詳しい日程も決まっていないというのに、ドキドキしてしまいます。 でも、チョッと冷静になれば、実用化には短くとも10年はかかるのではないでしょうか？ということは私たちパーキンソン病患者にとって“薬が命綱”という状況に変わりはありません。
今日届いた『全国パーキンソン病友の会』の会報。いつものようにパラパラとめくっていると、A4の用紙が1枚…何?と思って読んでみると「iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞を用いたパーキンソン病治療に関する医師主導治験」への申込を検討中の皆様へ(申込方法等のお知らせ)という“見出し”にビックリ！こういう世界的にも初めてではないか！思われる治験には、今まで京都大学の脳神経内科で受診をしている患者さんの中から、年齢や性別・進行状態などを考慮の上、医師側がピックアップして実施されるものと思っていました。
私は6年くらいのドクターショッピングの間に、あらゆる検査をしてきました。CTやMRIは、どこを何度撮ったのか記憶に無いくらいですから…。もっと回数が多いのが採血です。けれど、何度、どこを撮影しても異常はみつかりませんでした。パーキンソン病なのに見当はずれなことを繰り返していたのです！ 家族といえども、私も痛さやダルさ、字が徐々に書きにくくなっていることを打ち明けたところで100％理解することは、限りなく不可能に近いように思います。
私たちパーキンソン病患者にとって“薬物療法”と“リハビリ”は車の両輪のようなものというのは、今までの記事でもよく書いています。リハビリと聞いて、直ぐに思い浮かべるのはPT(理学療法士)さんではないでしょうか？けれど、私たちのリハビリに携わってくださっているのはPT(理学療法士：Physical Therapist)だけではありません。通所リハビリなどで筋固縮の状態をチェックしてもらったり、個人にあわせたリハビリメニューを考えてもらったりと、接する機会が多いのはやはり担当PTです。
前回『かかりつけ薬剤師』を取り上げた際、“医療従事者”という言葉が出てきました。薬剤師だけが医療従事者なのでしょうか？では、他にどんな仕事があるのでしょう？また、私たちパーキンソン病患者と“医療従事者”との関わりはどのようなものなのでしょうか？前回『かかりつけ薬剤師』を取り上げた際、“医療従事者”という言葉が出てきました。薬剤師だけが医療従事者なのでしょうか？では、他にどんな仕事があるのでしょう？また、私たちパーキンソン病患者と“医療従事者”との関わりはどのようなものなのでしょうか？