『パーキンソン病』は脳内のドーパミン細胞が減少することで発症する進行性の神経疾患のひとつで、指定難病です。残念ながら治療法は確立されていません。進行を止めることも未だ叶いません。日本では10万人に100～150人、欧米では10万人に300人の患者がいると言われています。iPS細胞の発見以来病名は知られるようになりましたが、どのような病気なのかはあまり知られていないように思います。罹患している私自らが、と感じるような『パーキンソン病』。今、まさに振戦、筋固縮、無動、動作緩慢といった症状に苦しんでいる方や見守る家族の方が、私だけじゃない！と思っていただけたらと、日々パーキンソン病と向き合う記事を書き続けています。
私がパーキンソン病と診断を受けて、というよりも何か体の不調が多過ぎると思い始めたのが今から10年以上も前になります。最初はメマイ、突発性難聴。 次に現れたのが、今も続く左足のだるさ、ふくらはぎの筋肉痛のような痛み、左の臀部のビリビリするような違和感でした。当時は、パーキンソン病だなんて思ってもみませんから、整形外科と会社の帰りに接骨院に寄って帰ってました。診断は“坐骨神経痛”です。ブロック注射を打ってもらっても一向に良くならず…。
先日、パーキンソン病になって3度目の大きな症状の変化という“波”がやってきているという記事を書きました。その後も大きな波は治まりつつあるのかもしれませんが、『凪(なぎ)』というところまではいかず、時折吹く風やさざ波に苦しめられています。そして、たかが尻もちと思っていたのは間違いだったことに、今頃気づかされました。転倒は、何とか対策をして避けなければいけません。
今回は、神戸新聞創刊120周年記念 神戸新聞s情報文化懇話会 共催シンポジウムに幸運にも参加申し込みの抽選枠に入ることができました。『iPS細胞』の未来は、私たちのような治療法の見つかっていない進行性の難病の罹患者の未来に繋がっていると信じ、心躍らせながら講演会へと向かいました。結果としては、まだまだパーキンソン病の根治治療への道は遥か彼方だということが分かった…というものでしたが、逆によくぞここまでとも言えますよね！なにせ研究者たちが日夜闘っているのは“人間の脳の中の小さな小さな細胞”なのですから。
私が子どもの頃と言えば、約半世紀前になります。その頃“細胞”や“遺伝子”や“再生”という言葉は、SF映画の中の世界。SFってよく使いますが何の略？SFとは、サイエンス・フィクションのこと。じゃあ、サイエンスフィクションは？サイエンス・フィクション( Science Fiction)は、科学的な空想にもとづいたフィクションの総称。フィクションて何？となると対の言葉に“ノンフィクション”がありますね。ノンフィクションにはもととなるなる事実が存在します。ということは”フィクション”とは事実、現実に無いものを想像して創り上げたもの！ということになるでしょうか？
前回の記事で、京都大学が2018年中にも、世界初の『iPS』細胞を使った医師主導によるパーキンソン病の臨床試験(治験)開始を発表したことで開かれた記者会見の内容について書きました。確かに医療の進歩は日進月歩、研究者、その方々を支援してくださる方のおかげでパーキンソン病患者の私もこうやってパソコンの前にいられるわけですから。今回、京都大学が「臨床研究」ではなく『治験』で実施するにあたっては“既に海外では胎児細胞移植”で効果が見えていたためとのことです。私たち患者も行きつ戻りつ時間を費やされるより”最短距離”で走り抜いて欲しいです！
ここ2年くらいでしょうか、パーキンソン病の症状に小波はあったものの、やや落ち着いた状態が続いていました。何とか薬、携帯用の杖、万が一の時に備えての指定難病の受給者証などの“装備”を身に付ければ、一人での外出もさほど不安は感じられませんでした。薬も、ほぼ同じように飲めば、同じように効いてくるという状態。でもやっぱり、そういう状態が2年くらい経つとパーキンソン病が本性を表わしてくるのです。このところ、あちらこちらに変化が表れ始めました。今まの、足の指の固縮、ロレツが回りにくい、すくみ足がヒドクなる(もちろん4大症状はプラスです)ことはありました。
医療講演会…それも“有名大学の大学院教授”が講師の難病治療に関する講演会だったとしたら、あなたはどんな雰囲気だと思いますか？大切な休日を無いことにして行ってみたいと思いますか？私も数年前までは『無縁の世界』で生活していました。というかそんな世界があることも知らず…。近い将来自分がその講演会を“患者の立場”で熱心に聴講し、ペンを走らせていることなど想像すらしていませんでした。
前の記事の直ぐ後で、涙について書くつもりだったのですが、『私の愚痴コーナー』に切り替えてしまいました。なかなか病と向き合えない情けなさ…不安、確実に進行を自覚する時の恐怖！パーキンソン病のバカ野郎！！ とはいえ、最近の私は、体調の変化と私たちの年齢にありがちな親戚・兄弟の軋轢でストレスが溢れんばかり！前にかいた記事通り、この溜まりに溜まったストレス解消のためには、泣くしか手はないと思っています。Youtubeで泣ける歌特集でも聞きながら寝ることにします。
涙を流すことは意外にも“ネガティヴ”なことではなく“ポジティヴ”なことなのだということが前回の記事で分かりました。そう言えば、落ち込み過ぎると涙出ませんもんね！私がブログを始めたのは難病になり仕事も辞め、抜け殻のようになった私に思っていること、悩んでいることを文字にすることで心の整理ができるのでは？と主人が薦めてくれたのがキッカケでした。ブログは公開してしまえば誰に読んでもらっても良いということです。ですから、パーキンソン病のツラさも、やや引いた感じで書いてきました。自分の事なのに客観的に書いてきたつもりです。
発症後、スムーズに『パーキンソン病』との診断が、パーキンソン病リスクを知る手がかりが“涙”にあったなんて驚きです！この記事が掲載された段階ではまだ研究途中の予備的な段階だったようです。 私が、診断を受けた頃は、まずMRC,MRI,などを受け、「パーキンソニズムが出現している、パーキンソン病関連疾患ではないこと」(いわゆるパーキンソン病であることを調べる)の確証検査はMIBG心筋シンチグラフィーでした。