パーキンソン病の進行と、そして薬の副作用『腰折れ』『首下がり』に苦しみました!

パーキンソン病の薬の❝副作用❞の情報はあまり発信されていません。神経内科の医師でもパーキンソン病関連疾患の専門医は、まだまだ数少ないような気がします。 ミラペックスというアゴニストを服用していましたが、長期服用で幻聴・幻覚の副作用が出るかもと、処方されたニュープロパッチという貼り薬で思わぬ副作用に苦しむことになりました

パーキンソン病の進行は避けられないと実感…。その上、薬の変更で『副作用』が出ました!

パーキンソン病の薬は❝飲んでみないと分からない❞というところがあります。それが難病の難病たる所以なのでしょう。私は副作用が、吐き気や目眩ではなく❝腰折れ❞や❝首下がり❞など体の形にまで影響するとは思ってもみませんでした。 今回は、医師が良かれと思って薬を変更したことが裏目に出てしまいました。

パーキンソン病にはリハビリは必須!足を痛めてしまい、病院併設のリハビリ施設へ。

パーキンソン病になって、何もする気も起らない中で通所リハビリで体を動かすことが楽しくて仕方がありませんでした。外に出て、体を動かし、人と話をする…そんな当たり前のことを病気になってから忘れていました。リハビリに通うことで体だけではなく心も元気になりました。

パーキンソン病になり落ち込む毎日ですが、徐々に”生活のリズム”ができ始めました。

パーキンソン病という進行性の病気。実際に自分がなって初めて、その意味やツラさが分かりました。ほんの少しずつですが、進行を自覚するんです。それでも前を向いて歩いて行かなければ!人生も道も下ばかり見ていると楽しいことを見逃してしまいます!まず、体と気持ちを動かすことにしました

パーキンソン病は安静にして治る病気ではありません。介護保険を使ってリハビリに通い始めました!

パーキンソン病は、今のところ特効薬もなく完治させる手術もありません。進行は避けられないのです!リハビリで筋肉の衰えを少しでも遅らせて医学の発展を待つしかないのが現状です!安静にしていたらドンドン筋肉が衰えていきますよ。できる範囲で動きましょう!

パーキンソン病の特定疾患の申請手続きについて!

 医療費の公費補助が国の財政を圧迫している!けれどニュースを観ていると数百億という莫大な経費が使途不明とか…。未だ、希少難病で原因解明すらままならない病気もあるというのに、呆れます。 パーキンソン病で主治医から「特定疾患の申請をしましょうか!」と言われると、公費補助を受けるための申請が必要です。

パーキンソン病との診断後、特定疾患、介護認定、自立支援、障害者の申請とフル装備です!

パーキンソンン病の確定診断後、私の生活は一変。夢なら早く覚めて欲しい…と何度思っても現実です。いろいろな申請やら認定やらと慌ただしいのに、時が止まったような気持ちでした。特定医療費(指定難病)受給者証や障害者手帳の申請に行くと、こんなに多くの人が何かしらの❝病❞と闘っている(きた)のだと驚きました。

『パーキンソン病』と『うつ病』のダブルパンチ!それでも私は生きているのです…。

精神科の先生は、本当に不思議な力を持っています。こちらが話すことを決して否定せず、ただただ笑顔で聞いてくれる…。いつの間にか、笑顔になっている自分がいるのです。 パーキンソン病になった上に精神科って思いましたが、どれほどこの先も院長先生に助けられたことか愚痴っても、嘆いても『大丈夫!』とニッコリ。つられて私もニッコリ

パーキンソン病診断のため『心筋シンチグラフィー』検査を受けました。

私が難病?!なぜ?覚悟はしていた筈なのに…。この時の私は自分以外の誰の事も思いやる気持ちもなく、家族や周囲がどれほど心配しているかなど、考える余裕などありませんでした。 パーキンソン病診断のため『心筋シンチグラフィー』検査を受けました。『パーキンソン病に間違いないですね』と検査を受けた病院の医師から告げられました。

救急搬送の末、パーキンソン病との診断が下り6年近い『ドクターショッピング』が終わりを迎えました。

ここまでにならなければ、パーキンソン病の診断はできなかったのでしょうか?日本の医療は世界を牽引するものではなかったのでしょうか?嘆いても時間は戻りません。 これほどのドクターショッピングをしなければ見つけられない?!そんなはずはないでしょうこの間にかけた、時間、労力、お金…何も返ってきません。ツラいだけの日々でした。

サイド上
サイド上