『パーキンソン病』は脳内のドーパミン細胞が減少することで発症する進行性の神経疾患のひとつで、指定難病です。残念ながら治療法は確立されていません。進行を止めることも未だ叶いません。日本では10万人に100～150人、欧米では10万人に300人の患者がいると言われています。iPS細胞の発見以来病名は知られるようになりましたが、どのような病気なのかはあまり知られていないように思います。罹患している私自らが、と感じるような『パーキンソン病』。今、まさに振戦、筋固縮、無動、動作緩慢といった症状に苦しんでいる方や見守る家族の方が、私だけじゃない！と思っていただけたらと、日々パーキンソン病と向き合う記事を書き続けています。
抗パーキンソン病薬も服用開始から5年目、いろいろと問題が出始めました。『エフピー』という薬の効果に期待することとなったのですが、副作用でジスキネジアが強くなり服用を中止せざるを得ませんでした。残念です パーキンソン治療薬『エフピー』。優れた薬とのことですが、抗うつ剤は全て併用禁忌など、規制も多い薬です。私は痛み止めとして数年間抗うつ剤・リフレックスを服用してたのですが、薬の選択肢を広げるため、抗うつ剤を断薬し『エフピー』の効果を試すことになりました。
パーキンソン病の診断が下り5年目。進行は順調です(笑)。2年前は、ニュープロパッチの副作用で❝首下がり❞、❝腰折れ❞に！よく、元に戻ったものだと思います。 「ジスキネジア」や「ジストニア」という言葉は、処方薬の説明書やパーキンソン病のサイトで嫌というほど目にします。きちんと理解できているのか…と問われれば(？)マークかも。
『悪性症候群』という言葉を初めて聞いたのは、日本で悲惨な災害が起こった時のニュースだったかもしれません。避難所生活を余儀なくされた場合、パーキンソン病のような薬が切れると大変な難病の患者さんは悪性症候群を発症するかもしれない…そんな言葉が耳に残っています。
本当に、このパーキンソン病という病気は色々な問題を抱えているものだと、近頃では感心してしまうほどです。私たちパーキンソン病患者の治療(あくまでも対症療法ですが)は薬物療法です。 ところが治療薬として用いられるドーパミン作動薬によって「ドーパミン調節異常症候群(DDS)」という問題が起こってくることがあるのです。
先日、パーキンソン病の主治医の診察の際にDBSの手術の話になりました。現時点では、まだ考えなくても良いけれど、将来手術をする際に向精神薬を服用していると『せん妄』が出るかもしれないので、手術の許可が下りないかもしれない…と言われたのです。
「薬の副作用」って今までは、その薬を飲むと下痢をするとか、痒くなるとかくらいしか想像していませんでした。 確かにそれもツラいです。でもパーキンソン病の薬の副作用で自分の体の❝形❞まで変わってしまうとは思ってもいませんでした。❝腰折れ❞と❝首下がり❞です。
パーキンソン病で「腰折れ」「首下がり」の副作用が出ました。いつも温和な精神科の院長が、人が変わったように「大変な事になっている！」と言われたのです。肝心の神経内科は？？という感じ。神経内科の初診当初は「薬の量の変更(レポドパ)は２年後くらい」と言われていたのが、薬ごと変える事に！
パーキンソン病の薬の❝副作用❞の情報はあまり発信されていません。神経内科の医師でもパーキンソン病関連疾患の専門医は、まだまだ数少ないような気がします。 ミラペックスというアゴニストを服用していましたが、長期服用で幻聴・幻覚の副作用が出るかもと、処方されたニュープロパッチという貼り薬で思わぬ副作用に苦しむことになりました
パーキンソン病の薬は❝飲んでみないと分からない❞というところがあります。それが難病の難病たる所以なのでしょう。私は副作用が、吐き気や目眩ではなく❝腰折れ❞や❝首下がり❞など体の形にまで影響するとは思ってもみませんでした。 今回は、医師が良かれと思って薬を変更したことが裏目に出てしまいました。