病気との向き合い方一覧

パーキンソン病で「痛み」の問題を抱えている人は多いかも!「痛み」は凄くネガティブにさせます。

私がパーキンソン病と診断を受けて、というよりも何か体の不調が多過ぎると思い始めたのが今から10年以上も前になります。最初はメマイ、突発性難聴。 次に現れたのが、今も続く左足のだるさ、ふくらはぎの筋肉痛のような痛み、左の臀部のビリビリするような違和感でした。当時は、パーキンソン病だなんて思ってもみませんから、整形外科と会社の帰りに接骨院に寄って帰ってました。診断は“坐骨神経痛”です。ブロック注射を打ってもらっても一向に良くならず…。

パーキンソン病患者は“喉の渇き”や“喉の違和感”に要注意です!

私はパーキンソン病と診断が下るまでに5年~6年を要し、体のアチラコチラに感じる不快感でドクターショッピングを繰り返しました。その頃の苦しさはこのサイトの最初に6回くらいに渡って書いています。 かかっていない“科”はない、していない“検査”はないのでは?と思うほどでした。「病院に行くのが好き?」とか「同情してもらいたいの?」とまで言われました。けれど、メマイや胸が締め付けられるような感覚、腰痛、など本当にツラいのです。けれど結果はいつも異常なしでした。MRIや血液検査は何度したか覚えてないほどです。

パーキンソン病に影響する代表的な神経伝達物質。「メラトニン」「セロトニン」「ドーパミン」について。

パーキンソン病と言えば「ドーパミン(ドパミン)」ですよね。神経細胞が老化することで“物忘れがひどくなった”、“何もする気にならない”、“寝つきが悪い”といった症状が現れるそうです。神経細胞と他の細胞との違いは、胎児期に作られると生涯ほとんど分裂せずに生きていくという寿命の長い細胞なのです。ただ、30歳を過ぎる頃から1日に10万個以上の神経細胞が死滅!その数はドンドン減っていくそうです。

パーキンソン病とかかりつけ薬局の関係は?

私たちパーキンソン病患者は、Hoehn-Yahr重症度分類3度以上かつ生活機能障害度2度以上と認められ申請が受理されると、特定医療費(指定難病)受給者証交付され医療費の助成制度が適応されます。 ※軽度であっても特例で認められる場合があります。 受給者証が届くと、まず『指定医療機関』と『指定薬局』を決めなければいけません。『指定薬局』と『かかりつけ薬局』って同じじゃないの?って思ってしまいますよね。

パーキンソン病患者にとって“薬局”との関係は大切です。指定薬局では何でも相談できますか?

パーキンソン病患者で特定疾患受給者証が交付されると「指定医療機関」と「指定薬局」を申請しなければいけません。ただ、その病院でパーキンソン病以外の症状で受診した場合は医療費補助は受けられません。また、「指定薬局」もここでいう『かかりつけ薬局』とは違います。あくまでもパーキンソン病症状での受診の際に使います。

パーキンソン病患者にとって「薬」は命綱。何でも相談できる薬剤師さんはいますか?

私たちパーキンソン病患者は、一生薬をどのような方法にせよ体に入れ続けなければなりません。将来、薬が必要なくなり完治する病気になる可能性は“ゼロ”ではない。けれど、現時点ではデバイス治療(手術伴う)を受けたとしても、薬が全く必要でなくなる人は、いたとしても“まれ”ではないでしょうか?これまで新薬開発、新治療法についてなど、私が調べられる範囲で記事にしてきました。けれど、主治医の次に私たちの体調や薬に対しての反応を把握しているのは『薬剤師』さんですよね!

パーキンソン病の進行を考えて、洗面スペースをリフォームしました!

15年前にも自宅マンション全体をリノベーションしました。今回、思い切ったリフォームをしたのは『洗面スペース』です。パーキンソン病が進行して、座って洗面をしなければならなくなった時のことを考えてのことです。もちろん、それが“要らぬ心配”で済めば、それにこしたことはないのですが…。ご存知かと思いますが、要介護(支援)認定を受けた場合は、住んでいる市区町村に申請をすれば住宅改修費の8割、または9割の工事費用が支給されます。

パーキンソン病患者・家族のための『ピアカウンセリング』ってご存知ですか?

「全国パーキンソン病 友の会」の会報で1年近く前に目にした“ピアカウンセリング”という言葉。その時は、何となく見過ごしてしまったのですが、いろいろと体の不調が増えてくると、そう言えばアレッて何だったんだっけ?なんて急に気になり出したりして…。

2017年現在、パーキンソン病など330疾病が指定難病!難病連の講演会を聴きに行きました。

今日は、「NPO法人 神戸市難病団体連絡協議会」主催の“難病講演会”を聴きに行ってきました。いつもの「パーキンソン友の会」の医療相談や脳神経内科の医師を招いての医療講演会とは内容が違いましたが、また世界が広がったようで勉強になりました。

パーキンソン病の4大症状は『氷山の一角』!パーキンソンコンプレックスについて説明します。

まだパーキンソン病を4大症状だけで説明しているのなら、パーキンソン病の研究は❝道半ば❞といった感じでしょうか?パーキンソンコンプレックス…この言葉の意味は、後ほど説明します。4大症状の下には、様々な患者の悩みが隠れているのです。

サイド上
サイド上