できるだけパーキンソン病に関する『医療講演会』には参加しています。得られるものは知識だけではありません!


医療講演会…それも“有名大学の大学院教授”が講師の難病治療に関する講演会だったとしたら、あなたはどんな雰囲気だと思いますか?大切な休日を無いことにして行ってみたいと思いますか?

私も数年前までは『無縁の世界』で生活していました。というかそんな世界があることも知らず…。近い将来自分がその講演会を“患者の立場”で熱心に聴講し、ペンを走らせていることなど想像すらしていませんでした。

そんな講演会て理解できるの?眠くならない?パーキンソン病患者は同じ姿勢で、講義を聞き続けるのはツラくない?そんな不安もありますよね。それに、比較的大きなエリアで開催されますから近くの公民館のように歩いて行くわけにはいきません。私の場合JRを使います。

私が住んでいる市内には『友の会』の支部はありません。診断がくだって間もない頃、「友の会に入るかどうか躊躇していました。その理由は、私の最初の主治医の言葉が引っ掛かっていたのです。

『パーキンソン病友の会』の地元の支部に入り、徐々に世界を広げていきたい。皆が抱えているであろう“ツラさ”だけでなく“強さも”分けてもらいたかったのでしょう!それにたいする主治医の言葉は『自分もこうなっちゃうんだと思うだけだよ!』でした。失望しましたね。

失望したのは、主治医に対してだけではなく、患者の体はもちろんのこと精神面などにも気を配るべき医師という立場なのに、平気で患者を傷つけるのか?そんな医師が、白衣を着て闊歩している日本の医療に失望しました。今は、思い切って転院して元気です!

そんなとき、たまたま医療講演会があり、参加してみることにしたのです。凄い肩書の教授陣が訳の分からないことを喋るんだろうな~!程度の期待で臨みましたが、結果は意に反し「楽しい」「分かりやすい」ものでした。講演会の医師の一言に医療に失望していた気持ちが救われたことさえあるのです。


今回は、2018年9月16日に開催された医療講演会について、そしてその講演会を主催しているNPO団体について調べてみたいと思います。

サイド上

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講演内容:パーキンソン最新治療法 「デュオド―パ」について


講師は大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学の望月秀樹教授です。教授の講演は“分かりやすい”、“ポイントがつかみやすい”、“デメリットはデメリット”としてキチンと伝えてくだるのが特徴で、2時間などアッ!という間に過ぎていきます。巻き戻しができないのが残念です。

特に、今回は後半に実際に『デュオドーパ』というデバイス治療(手術によって機械・器具を埋め込むような)の施術を受けた方々との「パネルディスカッション」もあり、とても有意義な講演会で主催・共催していただいた団体に感謝しております。

ただ、やはりまだ『デュオドーパ』に対する疑問点は拭いきれませんでした。2004年には、レボドパとカルビドパを4:1で配合したデュオドーパ ®が、世界で初めてスウェーデンで承認され、今では50ヶ国ほどの国で承認されているそうです。

それだけの国で承認されているにも関わらず、治療例は7,000例ほどとのこと。最初は桁が間違っているんじゃないかと思いました。そして恐らく開発した製薬会社には「使いにくさ」も多く寄せられているのではないかと推察されますが(※あくまでも私の個人的な意見です)、10年以上その“姿”が変わっていないこと。

携帯電話じゃあるまいし(携帯電話ごめんさい)、医療器具の改良にコストや研究員がどれ程必要か!?それこそ、かかる金額は見たこともない桁数になるのでしょうが、もう少し小さく、常温保存が可能に、洗浄などが楽に(できれば見た目も)なれば治療を望む声は、これまた桁が違ってくるでしょう。

停電や災害の時はどうするのか?という質問に対しても、私が聞き漏らしたのか明確な答えがなかったように思えるのです。備蓄しておきますとは聞きましたが、その備蓄しているところが災害に遭ったら?届けた被災地の停電が解消されなかったら?経口薬に切り替えるのでしょうか?

けれど、実際に使っている患者さんから確かにデメリットはある。でも、デュオドーパには充分メリットもある!という体験談や望月教授から日本の技術でもっと使いやすいものに改良していく予定!ということが聞けました。ここが、講演会を聴きに行く良さなんです。思わぬ情報が入ってきたりしますから!!

U60チャレンジド・サポーターの会について

講演会は天から降ってくるものではありません。まず企画する母体が必要ですよね。“テーマを決め”、“講師、会場の手配”、そしてどんなに良い講演会であっても、それを様々な媒体を使い広げていかなれば人は集まりません。

そして、私が楽しみにしていた9月16日の望月教授の医療講演会の主催が『NPO法人U60チャレンジド・サポーターの会』でした。
★特定非営利活動法人 U60チャレンジド・サポーターの会のホームページはこちらです。⇒クリック
Facebook;https://www.facebook.com/u60challenged/
誰かが始めなければ、何も始まらない!まさにそんな人達の集まりです。私が様々な医療講演会を家から公共交通機関を使ってLIVEで聴きに行くことができるのも、この『U60』のおかげです。

U60チャレンジド・サポーターの会の始まりは?

U60は(UNDER60?でしょうか?)60歳未満で「パーキンソン病(PD)」と診断された方に、これからこの病気とどう付き合っていけば良いのかを仲間と共に考えませんか?と呼びかけています。設立は平成28年。

若年性、まだまだ現役世代で発症した場合(高齢ならいいというわけではないです!誤解のないように)は、仕事のこと、家族のことなど不安だらけでしょう。けれど、誰に、何を相談して良いかも分からない方も少なくないのでは?また、福利厚生がシッカリしている企業ばかりではありませんから…。

時短や部署替えで仕事を続けられるのが一番ですが、そこまでの企業はホンのホンの一握り。傷病手当や失業保険ができるだけ長く受けられるようにアドバイスしてくれる企業も一握りです。日本は徴収するのは速攻ですが、補助をしてもらうには煩雑な申請を乗り越えなければいけません!

健常の同年代の仲間は、バリバリ仕事をこなしている…私も退職を余儀なくされた時、自分一人が“役に立たない人間になってしまった”と思い詰めました。名札や日付印、制服を返しに会社に行ったとき小さな事務机でしたが、ここには私の存在が確かにあったのにと涙がこぼれました。

Challenged(チャレンジド)!素晴らしい言葉ですね。1995年から提唱されている呼称とのことですが、“障がいを持つ人”を表わす新しい米語「the challenged (挑戦という使命、挑戦するチャンスや資格を与えられた人)」を語源としているそうです。

障がいをマイナスとのみ捉えず、それゆえに体験できる様々なできごとを自分自身や社会のためにポジティブに活用していこうという想いが込められているそうです。1995年から提唱している呼称です。

ですからU60チャレンジド・サポーターの会がやっておられる『PD患者向け情報提供及び仲間との情報交換』や他の都道府県への接点構築、『PD患者だからこそ出来る事を意識した事業探求』などは、現役世代でPD患者となった人にとって“最初の希望の光”となるのではないでしょうか?

医療講演会などに参加すると、主催側の方々の活動ぶりも良く分かります。同じ病気の罹患者でありながら頑張っている人たちを見るとチョットだけですが“頑張れるかも”と勇気も貰えます。ね!ここにも得るものがあるのです。

そして、忘れてならないのはサーポータの存在です。チャレンジドとサポーターがあってこその活動なのですね。私は、今障害者が障害者をサポートできないものだろうかと考えています。私たちPD患者は運動能力は衰えてきますが、まだ耳も聴こえ目も見えます。

手話教室があれば行ってみたいと思います。自分が“できること”で誰かの役に立てば、生きていく目標になるのではないでしょうか?サポーターになり得るのは、健常者だけではないかもしれません。

まとめ


今回の医療講演会でiPS細胞の治験がパーキンソン病の完治に繋がるように思える報道はどうかと思う。という望月教授の発言に会場からどよめきが…。まるで、この治験が成功すれば、数年後には実用化!のように書かれていましたから、期待もしていました。期待するなという方が無理です。

どうも、報道されるのは“そういった部分だけ”が少し誇張されてはいないでしょうか?※これも私的な見解です。今までもいくつもの治療法が新聞に載っては消えて行きました。そういう意味では、私は変に冷めてしまっています。

ただ、U60の活動も、治験もまず最初の1歩があってこそです。その積み重ねなしに高みに登れるはずはありません。

そして、私のように頻繁に地区の友の会に顔を出せない患者にとっては「久しぶり~!」「元気だった?」※チョッと矛盾はお許しください。と、話に花が咲きます。間違いなく元気になれますよね!
これからも、ためになる情報や講演会楽しみにしております。

コメント

  1. ちびまる より:

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