パーキンソン病の私には、ケアマネージャーは大切な存在。でも相談することがないのがベスト…。


パーキンソン病で、要支援2の私の担当ケアマネジャーの仕事場は『地域包括支援センター』。要支援の私たちが利用できるのは心身機能の維持や改善を目的とした「介護予防サービス」です。要支援は1・2まで。

本当は、特に担当ケアマネとの連絡はケアプランの確認だけで、電話でも『変わりないですよ!』で済ませることができるのがベスト‼
※一方、要介護の方の場合は自立した生活の支援が目的の「介護サービス」です。

ただ、私の方から地域包括センターに連絡をし、担当ケアマネにつないでもらうという事態もパーキンソン病になって要支援1の介護認定が下りてから何度かありました。症状も落ち着き、楽しくリハビリに通っているのに、それを忙しいケアマネにわざわざ伝えるはずはありません!

今回は、担当ケアマネジャーと二人三脚(担当は私だけじゃないですが)で、試行錯誤でパーキンソン病と向き合ってきた❝今まで❞を書いていきたいと思います。

 

ケアマネに自分から連絡する時は、体調か生活環境が良いとは言えない状態の時だけなのです。(※怪我の場合などは、体調が良くなり介護度が低くなったとか、レンタル品の返却もありますね!パーキンソン病の場合は残念ながら期待はできません)

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担当ケアマネジャーに対策を考えてもらったことは?

❖面接(インテーク)とアセスメント(課題分析)
介護認定を受けた場合は、必ず全員が行います。初めての顔合わせです。今、介護認定を受けたばかりの人や家族の不安を少しでも和らげ、そしてその人が生活していく上でQOLの維持には何が必要か、どのような事を目的にしているかを何気ない会話の中からくみ取っていきます。

私は、とにかく1日でも長く、自分の足で歩きたい!1日でも長く、自分でできる事は自分でしたいと話したような気がします。パーキンソン病は進行性の病気です。ハッキリと診断が下った直後のケアマネとの面接で、恐らく泣かんばかりに訴えたのだと思います。

そして、転倒をできるだけ避けたいこと、できるだけ長く自分だけで入浴をしたいことも話しました。そこからのケアマネのフットワークは早かったと思います。歩行訓練に特化した通所リハビリ施設の紹介と体験の手配。

福祉用具のレンタルと手すりを付けるなどの住宅改修業者の手配。仕事柄慣れているのでしょうが、あれよあれよという間に進んで行きました‼

ケアプランの作成やサービス担当者会議の開催などは、私の症状に変化が無くても定期的に行われます。

❖SOSの一回目は介護用ベッドのレンタルです。
自律神経の乱れから、夜間頻尿となりました。時間的には、一番薬が効いていません。とにかく寝返りがうてませんから、ヒドイときはベッドから一度滑り降りて(落ちて)、ベッド側に向き直り立ち上がるという状態でした。

あまりにツラく担当ケアマネにSOSの連絡をしました。介護用ベッドは、要支援1.2と要介護1までは原則としてレンタルは認められていません。ただし『例外給付の対象者』があるんです。

例えば、パーキンソン病で、内服加療中にON・OFF現象が頻繁に起き、日によって、告示で定める福祉用具が必要な状態となると認められた場合です!この場合には、介護ベッド・床ずれ防止用具体位変換器・移動リフトが❝必要となる福祉用具❞となるのです‼

そして、無事に我が家に介護ベッドがやって来ました。ずっと使っていたベッドよりも低く安心感もあります。電動で身体が上がってくれるので起き上がりが”楽”と言った瞬間に、福祉用具の方から、仕事上矛盾があることを言いますが、これを使うのはやむを得ない時だけにしてください。自力で起き上がれるときは頑張って自分で起きてくださいね。これは、どうしようもない時の❝お守り❞です。とキッパリ言われました。

福祉用具の担当者にも恵まれて感謝してます。❝お守り❞が到着してからはベッドガードを使い、腹筋と反動で起き上がれる日が増えてきました。これって起き上がってるのかな?と思いつつも、まぁ電動のスイッチ押さなかったから、今日は良しとしよう‼と良い気分になってます😊

❖SOSの2回目は、薬の副作用から『首下がり』という状態になってしまったときです!

体が前に倒れてしまう、テーブルの上の物さえ見えない、自分の顔が鏡で見れない、首に何枚もタオルを挟まないとパソコンの画面も見れない。オン・オフ・無動が急に現れました。

家から一歩も出ることができません!前を向くことができないのですから。直ぐにケアマネジャーに連絡を取りました。SOSです。驚いた彼女は直ぐに様子を見に来てくれて、急な私の変化にただただ驚くばかり。

でも2人して驚いてばかりはいられません。まず、福祉用具のレンタルで何が必要かをケアマネ、福祉用具相談員と私の3人での話し合いです。ある程度の話はしてあったらしく❝カート❞のカタログと数種類のカートを持ってきてくれていました。その時の私の状態を見て、かなり頑丈なカートをレンタルする事になりました。

速く進み過ぎないように調節もしてもらいました。タクシーにカートを折りたたんで積み込めば、バリアフリーな場所なら、ユックリですが自力で移動ができそうです。

ただ、このカートの重さはハンパではなく、いつも電話で呼ぶお得意さんの私でも「腰が悪い乗務員は配車させられない」とタクシー会社に笑われてしまいました。

そして、通所リハビリの施設に連絡を入れて送迎の際に玄関内まで見届けることを依頼してくれました。※それまで私は、マンションの1Fの車寄せまで自分で降りていたのです。

そして、家の中での転倒が非常に多いという事で、家の中で使う❝歩行器❞もレンタルしました。ちょうど運良くというか…、首下がりが出た直後が『介護認定調査』だったために、私は要支援1から要支援2に変更となりました。

そのため、カートも歩行器も介護保険内。また週2回のリハビリの内、1回は自費だったのが2回とも介護保険を利用できることになりました。(喜ばしいことではないですが…)

そして、薬合わせをし、かなり体がもどっていたのが、体が曲がり始めてから4ヶ月が経った頃からでした。そして、カートも少し軽い分に変更してもらいました。

先にも書いていますが、ケアマネは無くてはならない存在ですが、できるだけ深刻な相談をせずに日々暮らしたいものです!

そして、今また担当ケアマネに相談しながら決めなければならないことが…。週明けから少しリハビリの環境が変わります!続きは次回で。

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