パーキンソン病は、やっぱり進行性の病気!ツラいですが実感します。


パーキンソン病にさえならなければ…と嫌なことがあると全部病気のせいにしてしまいます。これさえなければ、私の人生は順調だった!みたいな。きっと、病気になっていなければ別のことで文句ばかり言ってたんでしょうね。まだ、パーキンソン病を受け入れられない自分がいます。

せめて、進行が止まる薬が有れば、その次は完治する薬が有れば…そして万が一健康になれたら次はって、人間は欲張りです。病気になって気づきました😔
そのあたり書いていきます。

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パーキンソン病になる前の自分の事ばかり考えてしまいます!

ポジティブに!ポジティブに!って考えようとしても、なぜ私が進行性の、それも治療方法のない病気にならなければならなかったのか⁉そんな考えても仕方のないことで、落ち込む
ことが多いです。

そして自分の過去を美化してしまうんですね~‼私は病気になる前から、性格は超ネガティブだったのに『あの頃は、バリバリ元気だった』とか『病気にならなければ仕事は順調だった』とか

でも家族に言わせてみれば、私はパーキンソン病になる前からチョッとしたことでグズグズと文句を言い、気に入らないことがあれば家族に当たり散らすという『最低ママ』だったようです。恥ずかしい…

今、病気になって仕事を辞めたことで主人や子供に感謝をしたり、親の健康状態も気にするようになったかもしれません。元気な時の私は、人の事など気にもせず『何様気取り』だったのです。

そんな毎日ですが、季節が巡るごとに悲しいけれど「進行」を自覚せざるを得ません😭去年できていたことが今年はできないのです。愕然とします

去年は、山の頂上に登って見ていた「梅の花見」ですが、今年は歩いて山に登ることはできなくて車で上れるところまで上がりました。

去年は、手を引いてもらいながらも階段のルートを歩いて見ていた「芝桜」。今年は、下から見上げるだけになりました。

薬が増えているのに❗強い薬になっているのに❗この調子で進行すると、あと何年自分で動けるの?

孫ができても抱くことなんてできないよ~👶大事な孫を落としたりしたら大変です。薬が切れかけたら反射が悪くなって、転倒しそうになります

その恐怖と情けなさで泣けてきます夏になれば、秋になれば、また進行を思い知らされるんだろうと考えてしまいます。

とにかく受け入れなければ‼パーキンソン病は進行性の治ることのない病気なのです。希望を持つ‼という意味を間違えないようにしないとダメです。楽観的でもダメ!悲観的でもダメ…難しいですね🤔

そしてパーキンソン病は、10人いれば10通りの症状があるんです。同じ病気なのに、人によって悩みが違うんですよ🤔

❖手の震えがひどい人
❖首が揺れてしまう人
❖口の周りが動く人
❖声が凄く小さくなる人
❖ろれつが回らなくなる人
❖歩行障害が早くから出る人 など‼
進行が速い人もいれば、遅い人もいるんです。本当に厄介な病気

今は、医療の進歩に期待するしかないですが、治療方法が見つかるのは、まだまだ先のことだろうな~!とネガティブな私は、ヤッパリ落ち込んでしまうのです↘↘↘

コメント

  1. みい より:

    お元気ですか?私はこの夏から特に酷く
    歩きにくくなり 呂律もまわりにくくなり
    パーキンソン症候群だろうと言われました。まだ 私も家族も受け入れられずに途方にくれてます。長生きしたくないとか
    未来がない自分に悲観して 泣いてばかりです。気持ちの苦しさが辛いです。

    • 分かり過ぎてツラいです。前向きに受け入れようとしていますが、そんなに簡単に受け入れられるものではないですよね。なぜ私が?私が何をしたの?と、今でも眠れぬ夜もありますよ。ただ、パーキンソン症候群とのこと、正式な病名は判明していないのですよね?薬剤性であれば、それさえ止めれば直ぐに治ります。諦めずに、やれることは全てやってみましょう!後悔のないように。

      • みい より:

        早速のお返事ありがとうございます。
        その先の検査を拒否する家族と私なんです、だって原因がわかったとしても治療は同じだと先生に言われ、ガッガリ
        今はドパコールとニュープロパッチ4.5mgです。

        思い当たる薬も飲んでなく すっかり更年期だと言われ漢方飲んでたくらいです。
        やっと 子供達も来年社会人になって
        今から 自分の人生 趣味を持ちたいと思ってたところでした。何故 私が病気になったのか 夢なら覚めてと思う毎日です。
        まだ 数少ない友達にも親戚にも話せてなくて 隠したい一心です。

  2. みい より:

    暗闇の中に やっと 胸の内を話せて また繋いで下さってありがとうございます。
    これからも 教えて下さい よろしくお願いします。

    • 私は検査を受けました。心筋シンチです。ドクターショッピングを繰り返したので、シッカリとした確証が欲しかったのす。私のプロフィールとダブる所もあり…。治療方法のない難病に、なるなんて思ってもみませんでした!でも、治療法は同じではないと思います。薬の選び方ひとつでも、主治医と話し合い最善の選択をしてもらうのがベスト!気分的に、そこまで考えるのはツラいでしょうが「今の自分」を知るのは大切なことです。メール、嬉しいです!

      • みい より:

        ありがとうございます。まだ主治医と信頼関係が築けてなくて言いたい事聞きたい事が言えずにいます。検査の話し してみようと思います、背中をむけても現実はかわりませんね。来週診察があります 歩くことが転倒しそうで緊張しますが 受け止める逃げない自分を目標にします。
        貴方様のプロフィールに自分を重ねました
        私もそうだったと。ありがとうございます
        まず一歩踏み出して行きます。
        また ご連絡させて下さい。

  3. みい より:

    こんにちは今日は通院日でした。心筋シンチ 早速 してもらいました。半日かかりでしたが 丁度すぐしてもらえましたからラッキーでした。結果 まだはっきりわからないみたく(^_-)
    なんとなく 心臓の先っぽが薄いかな?位で 決定的ではないがその内 頭をみたらいいと言われました。私は何がなんだか
    よくわからずに あれよあれよと帰宅しました。パーキンソン病でもニズムでも治療は同じだからといつものクスリを処方されました。今朝 早朝だったのと 慌てて 朝に飲むクスリを忘れて病院まで出向いてしまいました。普段よく泣きます、自分が不甲斐なくて。また息子達も結婚の話が出てますが先方さんから嫌がられるのではないかと心配ばかりで何も出来ない自分がひどく悲しいです。こんな私ですがまさか
    鬱になったのではないかとまた不安が増えました、恐怖です。
    今まで 好きなように生きてきました。
    親子、夫婦の絆など 無関係なさらっとした関係でしたので なかなか 素直に頼ることも出来ず よく喧嘩をします。そうなると 息があがって上手く話せなくなるんです。情けないです。
    またご近所のおばあちゃんに身体がひどく仕事を辞めたと聞きつけ 励ましに遊びに来てくれますがこれがまた宗教の勧誘でした、身体が辛いのに更にストレスがかかり
    参りました、何度もはっきりお断りしましたが たくさんのグループの方が説得に来ます、そのおばあちゃんには心配をかけ
    ありがたいですが困惑してます。
    私それどころじゃなくてと言いたいですが病名を伏せてますので。84歳なんですよ
    余談でした話を戻します。
    我が家が二階にリビングがあり階段を使わないといけません。進行したら階段が登れないのではと また不安 料理などは 出来なくなったらどうなるか全く 準備が出来なくやはり鬱になったんでしょうかね。
    妹と笑う話も出来るんですがね。
    パーキンソン の鬱って どうなるんですか?ご存知です?まだ病気のことすら知らない事が多くて。

  4. 心中、よく分かります。私のブログに鬱の事も書いてます。それから、私の病気を聞きつけて、脳に良いCD、オイル、宗教と押し寄せてきたことも書いてます。本当に、こんなにツラい思いしているのに何なんだ!って叫びたくなりますよね。料理は、包丁を持つのが怖い時があります。今は子供たちも独立し、主人と2人なのでメインは宅配の『おかず』を届けてもらってます。階段は、手すりをシッカリ付けてくださいね!介護申請をすれば1割でつけることができます。

    ただ、この病気の不思議なところは何故か階段は登れるんです。怖いのがエスカレーター!オットットとなりそうになります。

    子どもたちは、我が家もサラッとしてますよ。その方が助かります。内心は心配してるでしょうけど…。特に娘夫婦は製薬系なのでクールな対応です(笑)ママは老化が速くなる病気になったのよ!って。

    夫婦は自然と寄り添います。時間はかかりますが、大丈夫!この厄介な病気が完治する治療法が一日も早く見つかってもらいたいですね。むずむず脚症候群に悩む日々です。

    ちなみに娘婿は、私がパーキンソン病と知っていましたよ。

  5. みい より:

    ありがとうございます。
    隠したい見られたくない一心で やがて結婚するであろう彼女達やご両親のことを思うとつい迷惑かけるかと思って 私は邪魔者だと卑屈になってしまいます。
    奇遇なことに彼女は薬剤師で息子は研究者でした。手術すればいいとサラリです。
    何にも知らないで。
    なんだか 貴女様と交流していると 柔らかい気持ちになります。ありがとうございます。
    お聞きします。介護申請とは まず先生に相談したらいいんでしょうか?

    老化が早くなる病気って自分にも他の人にもわかりやすいですね。真似します(^^)

  6. 市でも良いですが、主治医に相談されても良いと思います。申請には主治医の意見書が必要なんです。特に、私たちのような神経疾患は外見では分かりにくいですよね。

    まず、市町村に申し込んだ後に担当の方が聞き取り調査に来られます。ただ、薬が効いている時は簡単な動作はできてしまいます。変にごまかさず、通常の生活で困っていることなどキチンと話された方が良いと思います。担当者は医師や看護師ではありません。

    主治医がチャンと意見書を書いてくださいますので、それが介護認定の大きな判断材料となると思います。

    私も、こうやってブログを書いていますが、誰にも分からないツラさ、痛さ、もどかしさがあります。
    こちらこそ、励みになっています。

    • みい より:

      ありがとうございます。
      次回先生に相談します。

      まるで 義父の認知の申請と審査を思い出しますね。まだ ご存命で まさか私が病気になりお世話どころじゃなくなりましたが..
      義母も 父も元気なのに 悲しませてます。

  7. みい より:

    むずむず症候群とは テレビで聞いたことがあるような 私のニュープロパッチの効果の欄に書いてありますが それもこの病気のせいなんでしょうか?
    何故 貴女様はそんなにお強いのでしょうか。

  8. 強くなんてないです!この病気が分かり、生き甲斐だった仕事も辞め、気が変になりそうになりました。

    つい、病気の事をネットで検索しては落ち込む日々。主人にタブレットを取り上げられました。

    マンションのベランダが開けられないように「ストッパー」までつけられましたよ!

    今でも、チョッとしたことで直ぐに病院に電話してしまう『困った患者』です。

    • みい より:

      理解あるご主人様で まだまだ 救われますね。確かに今はなんでも検索出来てしまい、簡単に信じてしまいます、混乱を危惧していらっしゃるんですね。
      大切にされてますね。

      勝気な私が病気になって 負け組になった気がしてこんな姿を誰にも見られたくなくて まだまだ 潔さが足りませんね〜〜
      自分してきた事が病気として戻ってきたんじゃないかと思う時もありました。
      これは 天罰かと
      そうではなく 病気に強い心や気持ちが貴女様にも私にも あったんですね。
      負けるはずがないですよ。