パーキンソン病の薬は高額な物もあり、何より現段階では治療法がありません。けれど、患者数が増え続けているため、指定難病から外しては？という動きがあることも確かなようです。
『特定医療費(指定難病)受給者証』の更新申請のためには書類を揃え、指定窓口に行かなければいけません。私たちパーキンソン病患者にとっては、健常者が気にもとめないようなことでも大変なんです。
サッサって歩いている人を見ると羨ましくなりますが、申請に行くとテーブル貼られた紙にビッシリと指定難病がならんでいます。難病ってこんなにあるんだ…実感します。
難病は、申請に行くだけでも大変ですが忘れてはいけません！
いわゆる特定疾患であるために医療費を一部を補助してもらう『特定医療費(指定難病)受給者証』の更新の受付が平成28年10月3日(月)から、各県の疾病対策課及び最寄りの保健所で始まりました。
パーキンソン病における特定疾患の申請は『ヤール3 』以上かつ『生活機能障害度２度』以上からとなります‼ご存じかと思いますが、パーキンソン病の重症度は、ヤール1～5まで分類されています。『ヤール3』というのは、パーキンソン症状が両方の手足にみられるようになった。典型的な前屈姿勢、小刻み歩行がみられる。なんとか 日常生活は自立できているものの、少し家族の手助けが必要な状態。といった感じでしょうか。
一年に一度更新の手続きに行くのは、身体的な障害があるような病気の私たちには結構キツイです
毎年、医療機関(主治医)の❝診断書❞が必要ですから費用もバカになりません。ちなみに、診断書は、保険が効かず原則実費です。※3,000～5,000円です。(病院によって違います！)
パーキンソン病は、治ることも、進行が止まることも、寛解／緩解することもありません😫
にも関わらず、毎年更新が必要です😡おまけにパーキンソン病は、罹患している患者数が多いという理由で『特定疾患』から外されようとしています！
治療方法も未だ確立しておらず、患者は進行に怯えているという現実とは、あまりにかけ離れた扱いです
確かに300を超える指定難病の公費負担額は、大変なものと思いますが、難病で働けないのに公費負担額が減っていく…。
ということは、自己負担額が上がっていくということです😰患者にとって将来への不安が膨らみ、私なんかが生きていると、家族に迷惑がかかるとまで思い詰めることもあります。
徐々に患者の金銭的な負担が大きくなっています！
私がパーキンソン病で通院し始めたときは、診察代はかかりましたが薬は無料でした。それが平成27年の今年からひと月の上限が5,000～10,000円になり、平成30年からは上限が❝倍❞になるとのことです。※難病患者は、他の病気も併発することが多いため医療費が家計を圧迫してしまいます。
私の場合は、うつ病です。テレビで政治に数百億という無駄？なお金が使われているニュースを観ると、それが医療に回せないのか？
また、IPSでノーベル賞をとった山中教授が、なぜマラソンで寄付を募らなければならないのか？不思議でなりません。
根本的に医療費削減の考え方が間違ってませんか？
優秀な人材は、ドンドン海外に流れてしまいます。本当に医療を削減したいなら、研究費をかけて病気の根本治療を目指してください‼
そうすればその病気の治療費は必要なくなります。私は喜んでまた仕事に復帰し、税金を払います。
今年は、早々と初日に更新に行ったため、もう平成29年度の特定医療費(指定難病)受給者証が届いています。一日も早く根治治療法が見つかり、この受給者証が必要なくなる日が来ることを祈りつつ。
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