『パーキンソン病』は脳内のドーパミン細胞が減少することで発症する進行性の神経疾患のひとつで、指定難病です。残念ながら治療法は確立されていません。進行を止めることも未だ叶いません。日本では10万人に100～150人、欧米では10万人に300人の患者がいると言われています。iPS細胞の発見以来病名は知られるようになりましたが、どのような病気なのかはあまり知られていないように思います。罹患している私自らが、と感じるような『パーキンソン病』。今、まさに振戦、筋固縮、無動、動作緩慢といった症状に苦しんでいる方や見守る家族の方が、私だけじゃない！と思っていただけたらと、日々パーキンソン病と向き合う記事を書き続けています。
私たちパーキンソン病患者は、進行の度合いがHoehn & Yahr重症度分類3度以上で生活機能障害度2度以上であれば医療費の助成を受けることができます。また、私のように高額かつ長期の分類に入れば医療の上限も抑えられます。 また、助成の要件を満たさないパーキンソン病の軽症者でも、１か月の医療費総額が高額な場合は、医療費補助の対象となります。※軽症者でも高額というのは1か月の医療費総額が33,330円を超える月が、年間3回以上ある場合。
先月、地震があり、あらためて私たちパーキンソン病患者の様に“薬が命綱”の難病患者への災害時の対策や、自分の身は自分で守るという心構えも必要という記事を書いて1ヶ月も経たないうちに、今回の『豪雨』。もしも、災害が起こったら！というテーマでしたが、実際は、何事もなく穏やかに日々過ごしていきたいものです。ところが世の中、そんなに甘くなさそうです。
『神経内科』は、自分がパーキンソン病のような難病にならなければ、その存在すら知らないで一生を終えたかもしれません。ただ、人生100年時代に突入し、認知症なども急増していますから、これからは長生きすれば何かしらの症状で『神経内科』のお世話になるかもしれませんね！ ただ、その神経内科が扱う病気は非常に多いのです。神経内科の中でも分類し、病気に対してより専門的な医師が増えていけば良いな！と思うこともあります。
大病院は広くて迷子になりそう。ボランティアさんの声掛けは心強いです。高齢になって、 ボランティアができるって幸せですよね！私は助けてもらう立場になってしまいました。 パーキンソン病の私にできるボランティアはないのでしょうか？私は目も見え、耳も聞こえます。障害者が障害者をサポートする！そんな社会がくれば良いですね
先週はできていたことが、急にできなくなる…。パーキンソン病が徐々に進行してくると、そういう愕然とする体験をせざるを得ない時があります。 私は、病院で突然「無動」になりましたが、病院側はその状態に気づかず怖い思いをしました。悲しいですが、『いつもできているから大丈夫』という考えは捨てなければいけないようです
要介護3のパーキンソン病患者が３㎞先のホームまで歩いて帰る！タクシーが呼べず、困った男性の対応をしたのは、ナースだった…。そのニュースには❝どうして？❞という疑問だけが胸に残っています。小銭のない患者のために「介護タクシーを呼ぶ」…たった１本の電話ができなかったのでしょうか？