パーキンソンとゆったり生きてます。

『パーキンソン病』は脳内のドーパミン細胞が減少することで発症する進行性の神経疾患のひとつで、指定難病です。残念ながら治療法は確立されていません。進行を止めることも未だ叶いません。日本では10万人に100～150人、欧米では10万人に300人の患者がいると言われています。iPS細胞の発見以来病名は知られるようになりましたが、どのような病気なのかはあまり知られていないように思います。罹患している私自らが、と感じるような『パーキンソン病』。今、まさに振戦、筋固縮、無動、動作緩慢といった症状に苦しんでいる方や見守る家族の方が、私だけじゃない！と思っていただけたらと、日々パーキンソン病と向き合う記事を書き続けています。

「病院の対応・システム」一覧

パーキンソン病はツラいけど、保険制度のしっかりした日本で治療を受けられるのは幸せ？アメリカの医療制度は？！

2018/9/9 パーキンソン病, 病院の対応・システム

私たちパーキンソン病患者は、進行の度合いがHoehn & Yahr重症度分類3度以上で生活機能障害度2度以上であれば医療費の助成を受...

災害は突然に！パーキンソン病など“薬”が頼りの難病患者への対応はどうだったのでしょう？！

2018/7/16 パーキンソン病, 病院の対応・システム

先月、地震があり、あらためて私たちパーキンソン病患者の様に“薬が命綱”の難病患者への災害時の対策や、自分の身は自分で守るという心構えも必要と...

パーキンソン病など『神経内科』が扱う病気は多岐にわたります。専門分野ごとに分けられないのでしょうか？

2018/4/12 パーキンソン病, 病院の対応・システム

『神経内科』は、自分がパーキンソン病のような難病にならなければ、その存在すら知らないで一生を終えたかもしれません。ただ、人生100年時代に突...

パーキンソン患者にとって、病院内のボランティアさんの存在は助かります！

2017/4/30 パーキンソン病, 病院の対応・システム

大病院は広くて迷子になりそう。ボランティアさんの声掛けは心強いです。高齢になって、ボランティアができるって幸せですよね！私は助けてもら...

パーキンソン病で『無動』に！病院の対応にヒヤリとしました。

2017/4/28 パーキンソン病, 病院の対応・システム

先週はできていたことが、急にできなくなる…。パーキンソン病が徐々に進行してくると、そういう愕然とする体験をせざるを得ない時があります。 ...

病院のルール！それだけでパーキンソン病の男性が死亡。日本の医療の縮図でしょうか？

2017/8/9 パーキンソン病, 病院の対応・システム

要介護3のパーキンソン病患者が３㎞先のホームまで歩いて帰る！タクシーが呼べず、困った男性の対応をしたのは、ナースだった…。そのニュースには❝...

自己紹介

ブログを訪問してくださりありがとうございます。成人した子供たちも独立し、夫婦共働きで『これからは少し経済的にも余裕のある生活ができるかな！』と思った矢先の体調不良。

パーキンソン病と診断が下るまでの５～6年ものドクターショッピング！総合診療の大切さを実感しました。

この病気は、症状も人によって違います。代表的な症状もどれが強く出るか人によって違います。そして運動障害だけではない様々な症状が私たち患者を苦しめます。

もし、このブログを読んで「ある、ある」と頷いてくださったり、もうひと踏ん張りしてみようと思ってくだされば幸いです。

私も毎日、泣いたり、泣いたり…でも、時には笑ったりしながらパーキンソン病と暮らしています。

不安な気持ちが無くなるわけではありません。でも生きているのなら、少しでも前を向いて歩いていきたい！そんな気持ちで日々綴っています。