❝パーキンソン病の波?!❞1ヶ月半くらいのツラい状態が、ほんの少しラクになったような…。


パーキンソン病は、季節の変わり目に一時的に症状が悪化することがあるそうです。これは病気が進行したのではなく、主治医からも『一時的なものなので漢方薬で落ち着くまで踏ん張りまりましょう』と言われました。日本は四季があります。その度に❝波❞は来るのでしょうか⁉

今回は
①ある記事にこだわってしまいました。
②その後の❝波は❞?について書いていきたいと思います。

パーキンソン病に関する調べものをしているときに、ふと目に留まった記事がありました。パーキンソン病には、症状の重症度分類として運動機能をⅠ~Ⅴ度まで分けた『ホーン・ヤールの重症度分類』と、それとは別に、厚生労働省の『生活機能障害度』も評価基準となります。

前置きが長くなりましたが、私が気になった記事の内容というのは、ヤールⅢで治療を始めたパーキンソン病患者が、服薬(これは怪しい薬とかサプリ※サプリを悪いというのではなく、あくまでも処方薬に限定します)によりⅡ度やⅠ度に改善する。そして現在では服薬治療によって進行はⅡ~Ⅲ度で進行は抑えられ、Ⅳ・Ⅴ度になるパーキンソン病患者は❝まれ❞なケースというものでした。

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この記事が本当なら私たちパーキンソン病患者はどれほど嬉しいでしょう!

パーキンソン病患者なら嫌というほど目にする❝重症度分類❞。「特定医療費(指定難病)受給者証」を交付してもらう上で大切な基準となります。

❖パーキンソン病関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病(ホーエン・ヤールの重症度分類がステージⅢ以上であって生活機能障害度がⅡ度又はⅢ度の状態に限る。)の場合「特定医療費(指定難病)受給者証」を受け取ることができます。医療費の公費補助を受けることができるので、我が家は正直助かっています。

私はトレリーフ(ゾニサミド)というアゴニストを1日2錠服用しています。この薬は、もともとは抗てんかん薬だったのですが、パーキンソン病にも効果が認められ承認されました。この薬価が高いです。1錠あたり1115.9円‼1日2錠なので1115.9×2=2231.8(円)。

これを30日だと2231.8×30=66,954(円) 66,954×0.3=20,086.2(円)となり3割負担だと、この薬1種類だけで2万円‼レポドパや他のアゴニストを加えると…無理です😭支払えません。

自分の勉強不足を棚に上げ、他の意見に対して疑問を持つということは、今まであまりなかったのですが、服薬治療でヤールⅢの患者さんがⅠ・Ⅱに改善、おまけにⅣ・Ⅴに進行するパーキンソン病患者がマレなほど現在の治療が進歩しているならば、DBSもデュオドーパも必要ないでしょう‼

確かに、ごく初期の頃は❝マドパー❞1錠で健常者に戻ったかのように動くことができるようになる❝ハネムーン期❞があるのはよく知られていますし、実際、パーキンソン病に罹患初期はマドパーは魔法の薬の如く劇的に効きます

でも、それは一時のことです。ただ、進行は人それぞれ違うのも事実。診断後10年経っても、薬の量、種類共にあまり変わらず、比較的スムーズという方もおられるようですね。

本題から離れ、目に留まった記事に固執してしまいました。自分自身が、今進行の不安を抱えているせいだと思います。『治療によって、ほとんどの患者さんがⅡ~Ⅲ度で抑えられており』という文章が頭を離れません。

上の表のⅡ~Ⅲ度で進行が止まり、ⅣやⅤになることがその記事通りマレなら、私の日々の不安は嬉しい❝無駄❞、喜ばしい❝無駄❞だということになります。もしくは、私がそのマレなケースなのか…⁉

ただ、薬ではコントロールができなくなり手術に踏み切っているパーキンソン患者も大勢おられることを考えると、確証のあるデータに基づいたものなのか❓探してみましたが、そのようなデータはありませんでした。特定疾患外しも問題になっている昨今、パーキンソン病が、進行を止められる病気だ!と誤解されるような記事はどうかと思うのですが😡

私のパーキンソン病の症状の❝波❞はどうなったでしょう?

私の場合は症状の悪化というか『すくみ足』や、筋固縮が酷くなって左足だけじゃなく、いつもは大丈夫な右足まで痛くて、痛くて(>_<)おまけに『チョットしたことで、よろける』『朝の着替えに半時間』といった症状が❗

たまらず、主治医に相談しました。キッと薬を増やされるだろう、進行したんだ‼と思っていました。ところが前の記事にも書いたように主治医は、キッパリと『進行してるとは思えません。波ですよ。落ち着きます。』とのこと。ただ、精神的に不安定なので受診はいつのも倍の2週間に1度になりました。

『今、レポドパを増量したらジスキネジアが出るだけです。とにかく合う漢方を模索しながら、季節と気持ちが落ち着くまでの辛抱です』と言われると、不安な気持ちは少し緩んだ気がしました☺

梅雨が明けて、完全に夏🌞になれば、自律神経も落ち着いてくるでしょう❗落ち着くはずです(笑) 的確に薬を処方してくださる脳神経内科と精神科の先生、通所・訪問リハビリの担当PTに感謝です🌈

精神科の先生も一時的なら、デパスを頓服に出すから焦らないようにとのこと。その焦りが体を固くして❝負のスパイラル❞状態に‼そうこうしている内に、徐々にですが楽になってきたような気がします。4点杖の出番も少し減りました!

季節によって本当に❝波❞ってあるんだな~と実感しました。もしかしたら私が忘れているだけで、去年も同じような事を言っていたかも…。また、次は寒くなる前辺りで❝波❞がくるかもしれません。

今度は、心の準備ができているから大丈夫!キッと、多分、恐らく、と言いつつやっぱり同じように焦るんだろうな~。そして、調子の良い時は気にも留めないことに「一喜一憂」してしまうのです↘↘↘情けないですが😱

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