前の記事の直ぐ後で、涙について書くつもりだったのですが、『私の愚痴コーナー』に切り替えてしまいました。なかなか病と向き合えない情けなさ…不安、確実に進行を自覚する時の恐怖！パーキンソン病のバカ野郎！！
とはいえ、最近の私は、体調の変化と私たちの年齢にありがちな親戚・兄弟の軋轢でストレスが溢れんばかり！前にかいた記事通り、この溜まりに溜まったストレス解消のためには、泣くしか手はないと思っています。Youtubeで泣ける歌特集でも聞きながら寝ることにします。
でも、その理由が『交感神経が優位に働く状態から副交感神経が優位に働く状態へと切り替える必要があるから』なんだ！と思うと現実的過ぎでしょうか？私がいつ見ても泣いていたストーリーがあります。今はもう観ることのできなくなった初代ドラえもんの「おばあちゃんの思い出」です。※タイトルに自信はないですが私の場合100％泣けます！
まず、涙の役割です。
❖涙は働き者です！
◎涙は目を守っています。
目の構造は、言わばカメラのよう！レンズの表面にあたるのが“角膜”で、黒目の部分を覆っています。角膜が乾燥すると傷がついてしまうため涙がベールのように守っているのです。⇐涙の安定性。小さなゴミや菌からも守っています！また血管のない角膜は涙があるので空中の酸素を取り入れることができるそうです。
◎眼のシャワー？
目にゴミとかが入ると自然に涙が出ますよね。どんなに小さな花粉やゴミでも涙が出てくる反射的な反応のおかげで、目は清潔に保たれているのです。そして目の老廃物も「まばたきと涙」で洗い流され、鼻水として出ていきます。⇐涙に含まれる“殺菌作用があるリゾチーム”が感染を防ぐ。
また、角膜の上の涙のおかげで景色をはっきり映しているのです。ですから、ドライアイなどで涙の質や量が正常でなくなると、この大切な涙のベールがはれず見えにくい！という症状がでるのです。
◎涙は目からでる水分？
涙は、3つの違う成分の層が重なって「目」を守ってくれています。角膜に接しているのが『ムチン層』で涙を目の表面にとどめるのが役目。
ムチン層を覆っているのが涙の大部分を占める『水層』。一番外側が『油層』で、涙が蒸発するのを防ぐ働きをしています。
目を潤しているだけと思っていた“涙くん”とっても働き者でした。
パーキンソン病における『眼』の問題
パーキンソンン病は4大症状だけではないことは、何度も書いてきました。ここで、 パーキンソン病の視覚症状、眼症状について触れてみたいと思います。同じパーキンソン病でも強く出る症状は一人一人違うのが厄介なこの病気。目の症状を訴える人も多いようです。
パーキンソン病の患者の場合、眼瞼けいれんの一種とも言える「思いがけない閉瞼」に悩まされることもあるそうです。それが頻繁に起こるとなると深刻ですね。おちおち一人で、外も歩けません！
また、目の動きの調節も悪くなるそうで、患者は特定の方向を見たときに複視を経験することも！本を読んでいる時におこりやすいようです。患者としては、ますます気が重くなります。
こういった『眼の問題』はすべて私たちパーキンソン病患者の脳幹の退化によって起きるとのこと。この退化は脳内の重要な神経伝達物質であるドーパミン濃度の低下に起因するからだそうです。
幻視もそのひとつですね。人や動物、または実際にそこにないものを見たりします。何と！幻覚は色を持っていたり、白黒だったり、動画の様だったりするそうです。これは、驚きです。
また、十分に瞬きできないことで、視界が曇ります。※ドライアイのような感じでしょうか？これって絶対に不快ですね。を引き起こし、視覚にも影響します。あきらめず、自分に合った眼科を探すことがポイントのようです！
症状が出現する前に『眼の検査』でパーキンソン病だと分かる？
2016年ロンドンの研究チームがラットで行った研究で、パーキンソンの症状(震えや筋硬直)が表れる前にローコストで、かつ非侵襲的(体のどこも傷つけたりしない)な目の検査で、パーキンソン病であることを発見できるとしたそうです。
それはパーキンソン病にみられる網膜の変化を観察する方法で、脳に変化が生じ、最初の兆候が明らかになる前に分かるというのです！それが本当なら凄いことです！！私のように無駄な時間を費やすことなく診断がくだるのですから。
パーキンソン病の早期観察に使う機械は、特別なものではなく、眼科医で一般的に使用されているOCTというものだそうです。※OCT(Optical Coherence Topography:光干渉断層計)とは、網膜(カメラでいうところのフィルムにあたる部分)の断層画像を撮影する検査です。
この方法は、Acta Neuropathologica Communications(英国の神経病理学の専門誌？でしょうか)に発表されていて、パーキンソン病の早期診断、処置に対する患者の反応のモニターに使用することができるそうです。
また、この技術はすでに緑内障でもテスト済みで、間もなくアルツハイマー病でも試してみるという動きがあるとのこと！関係者によれば「この新しい処方で早期に診断し処置できれば、何千もの患者の苦痛を抑え、取り除く可能性がある」と、コメントしているそうです。
見逃して欲しくない！パーキンソン病の初期症候
パーキンソン病は運動症状発症前より睡眠障害、うつ、嗅覚障害、痛み、便秘等の自律神経障害が伴ってい
ることが多いにも関わらず、なかなか専門医への受診に繋がらないんです！まさに私がそうでした。
何と便秘は約18年前から、REM睡眠行動異常症は約10年前から、嗅覚障害は2～7年前から運動症状である振戦、歯車様固縮(医師がひじを回すとガクガクと歯車のような抵抗を感じる)や無動よりも先に現れる場合があるそうです。私はメマイでした。
パーキンソン病の4大症状のうち姿勢反射障害を除く振戦、固縮、動作緩慢は個人差はありますが、早期から現れる症状ですね。けれど非運動症状は運動症状発症以前に出現することが多いのです。ようやく、発症前診断として非運動症状の意義が重要視されてきたようです！
パーキンソン病の診断は一般神経内科医で70％、運動障害専門医で90％ 程度の診断率で専門家であっても100％とは言えないのです。
REM睡眠行動異常症は、運動症状より先行して現れるとされる最も特徴的疾患です。REM睡眠中には外眼筋を除く全身の筋肉は緩んでいるのが正常睡眠。けれど、筋の緊張があり、大きな寝言や立ちあがって動き回るなどの異常行動を伴う睡眠障害があると、その発症数年後にパーキンソン病を発症するケースがあると報告されたそうです。
私はむずむず脚症候群に、発症前も発症後も悩まされ続けています。嗅覚障害も症状としては多いのですが患者が自らの臭覚障害に気づかないケースが多いようです。
便秘は、パーキンソン病患者のほとんどが経験していると言っても過言ではないかもしれません！3日に1回の排便回数を便秘と考えた時、日本の80％ 近くの患者が便秘を伴い、また水分摂取量著しく少なく、50％ 以上の患者が運動症状発症18年前から出現していたとのことです。
痛みも多いですよね！私は坐骨神経痛と言われペインクリニックで注射を何本も打ち、リリカを最大量飲んでました。そしてうつ症状や疲労感なども同様です。
まとめ
検査方法が確立し、早期発見が可能になる！本当に素晴らしいことです。そしてもう一歩進んで、進行を止めることができる、完治治療法が見つかると夢のようですね。
それにしても目や涙ってあなどれませんね！
コメント
お久しぶりです。
私も、1年前の今頃は坐骨神経痛で歩くのがとても大変で、痛み止めを飲み、張り薬を貼りの生活が1年位続きました。
今年は、今のところ痛みはないのですが、薬がきれると、ピッタと止まり何もできません。今は、右手に力が入りません。
とてもストレスがのしかかってきます。
マイナス思考ばかりで、人の手を借りなければ行動ができないというのは、とても情けなく、生きている価値がないまで、落ち込みます。
でも、仕方ないですよね・・・なってしまったのだから・・・
と、諦めなければならない反面、なぜ私だけ？と.
そう思いませんか？
すみません、愚痴ってしまいました。
1人の時にたくさん泣いて、あまり家族の前では・・・と、私は考えております。
毎日、愚痴を聞きながら生活しているのだから、家族もストレスですよね。
まとまりのない文章でごめんなさい。
また、コメントさせてください。
お久しぶりです。そっくりそのまま私の今の状況、状態にあてはまります！いくら頑張っても、諦めても、向かい合おうとしても…何年経ってま、どうして私が、私が何をしたからこんな目にあうの❗️って叫びたくなります。
こんな事書いたらダメなのですが、日本には医療にまわせるお金がイッパイ、各都道府県、市町村、国に至るまで、スヤスヤ眠ってらっしゃるではないですか❗️ゴメンなさい。ブログ主がキレたりして情け無いです。でもね、疑問だらけなんです。治験にしても患者のためでしょうか？自分たちの意地と名声のためでしょうか？私の方が人間ができていませんね。コメント待ってます。
そうですよね。
これは、この病気になった人でないとわかりません。
このコメントを書いていて涙が止まりません。
私が、何か悪いことをしてきたの？と。主人に問いかけたり、自分が自分自身がとても嫌になります。
普通に暮らしている人が、とてもうらやましくて、何もいらないから、普通の体であってほしい、と何度思ったか。
あと1年2年の命でもいい、普通に生活がしたい！
あとは、何も望まない。
ごめんなさい。
変なことばっかり書いてしまいました。
医療が発達しているからと言って、10年先の事は、今の状況では考えられません。
1年先の事も想像つかないのに・・・毎日が爆弾をしょって生きているんですから・・・
長々とすみません。
私は、仕事を辞めた頃“ハイヒール”で颯爽と出勤していく人たちを「憎い」とさえ思って見つめていました。でも、初めて指定難病の申請に行ったとき半数以上の方には障害が有ったり、難病に罹患しているとは、とても思えない人ばかり…。アッ！例えば難聴の人の場合一見しただけでは分かりませんよね！そしてそのような難病は本当にたくさんあるのです。悲しいですが、情けないですが『それでも私たちは生きているのです』！ならば凹みながら、転倒しながら這ってでも前進していくしかないのです。※先日は体調が悪く本当に這ってトイレに行きました。私は今、障害者同士の助け合いを模索中。私たちにだって手話とかなら(難しいですが！)できるかな？なんて。
体はキツクても何かしてると少しだけど、そこに気持ちを取っていくことができますから！
はじめまして。
53才の女子です。
不安で眠れない夜に、このブログを見つけました。
去年の今頃、右足の歩行に違和感持ち始めました。あれから一年。
仕事は先月辞めました。1時間の通勤辛いし、疲れやすくて集中出来なくなりました。
1月から通院の脳神経内科診断はパーキンソン症候群らしいです。
イーシードバールもニューロパッチも効きません。
右手足が強張って、疲れやすくて辛いです。考えていたより症状の進行が早かったです。せめて、パーキンソン病なら良いのにと思うのですが。
今は、引きこもって家事もさぼってる毎日。運動しなきゃとわかってはいます。
私は、3年位前から、右目の瞼だけが下がってきて、目を開きにくいので、眼科に通院したことがあります。異常無しとの診断で、塗り薬処方されただけです。
もしかしたら、脳の中では始まっていたのかもしれません。
このブログを読んで、今後の生き方参考にします。
このつたないブログにコメントいただきありがとうございます。
パーキンソン症候群とのことですが、パーキンソニズムは片側だけですか？両側ですか？不安で大変なところ質問攻めにしたりして……許してくださいね。
心筋シンチやSPECT検査とかはされましたか？二次的なパーキンソニズム(脳梗塞など原因となる疾患があったのでしょうか？原因は不明のままでしょうか？
私は「むずむず脚症候群」や「うつ」も併発していたため“自殺念慮”が出現し、主人は大変だったと思います。
傷病手当や失業保険、障害者申請、介護認定はお済ですか？お金が全てではないですよ！でも、この申請がキチンと通れば2年以上は、とりあえず金銭面は落ち着きます。
ひとつひとつクリアしていくと、少しずつですが自信もついてきます。主治医は何でも話せる先生でしょうか？脳神経疾患は長い付き合いになります。
自分の気持ちが穏やかになる先生を選んでください。先生との相性が良いなら問題ないですが、イマイチだなぁ！と思いながら我慢する必要は全くありません。
自分を責める必要もありません。今は、まず心の安寧のことだけを考えてください。
先のことは先で良いんです。私も、多分大半の神経難病の人たちは、日々不安との闘いです。でも勝ち目はありません。そんな時はエスケープです！
まず、少しでも居心地の良い場所を見つけて、疲れたら逃げましょう！
なんだか、心でつながっているような気がします。
同じ病気をもって、会ったことも話したこともないのに、これも何かの縁ですよね。
また、お互いにやるせない気持ち、行き場がない時には、コメントさせてください。
だって、誰でもない同じ病気になってしまったひとでなければわからないのだから・・・
コメント返信有り難うございます。
とても嬉しいです。
私が受けた直近の検査は、4月下旬のSPECT検査で、結果、片方がドット型で、片方がコンマ型のパーキンソン病の画像でした。
歩行違和感を感じた去年の9月に、近所の整形外科と脳神経外科を経由し、やっと11月に予約がとれた、さいたま赤十字病院の脳神経内科部長の診断は、脳波や下肢電気生理検査・画像検査すべて異常無しなので、心療内科いくようにと、言われました。歩く姿を見て下さいと頼んで、見てもらったのですが、診察室の2メートル程の歩行です。異常無しの一言でした。
結局数値と画像問題ないので、私が感じている右足の違和感は気のせい、とまで言われました。
その後、かかりつけの内科医に初めて相談して、脳神経内科医が常駐している隣の市の総合病院に月に一度通院し出しました。
前述の4月の検査結果後、パーキンソン病の薬を服用しましたが、効き目ゼロ。ついに先日の診察でパーキンソン症候群らしいので、大学病院に2週間程、検査入院必要と言われました。この主治医は東京女子医大からの出張医師なので、そこへの入院を勧めまられましたが、小平市のNCNPも受診してみたい希望を伝え、13日に行って来ました。が、ここでは2～3ヶ月待ちして、１ヶ月間入院必要と言われました。しかも症候群の病名判明しても治療は変わらないと、予想通りのお答えでした。公的支援制度の利用も、今の状態では軽度なので難しいとの事。
毎回、話す内容や質問を整理してメモして行くのですが、上手く先生に伝えられません。
大学病院のサイトを色々見て、自分は何処の病院を受診したら良いのか模索中です。
せっかく仕事を辞めたのに、無駄に毎日が過ぎているようで、焦ってます。
実は、30年来の過食嘔吐の摂食障害を抱えていて、この10年は飲酒量も増えていました。食生活も乱れています。歯も嘔吐のせいで虫歯だらけ。
心療内科通院も30代でやめました。
自分のカラダを大事にしてこなかった結果かと自業自得。
夫に申し訳ないし、田舎で独り暮しの母親にも心配かけていて自己嫌悪になります。
何かしら仕事していたい気持ちと、体が辛い状態の葛藤。さっき、病状も伝えて登録している派遣会社から2週間だけのお仕事紹介されたけど、勇気が出なくて断ってしまいました。
だめだなあ。
文章にすると頭が整理できます。
今度はスマホではなく、パソコンから綴る事にしますね。
徒然なるままで、申し訳ありませんでした。