パーキンソン病の薬の服薬から3年半。ジスキネジアがやってきた!


現れるべき物は、順調に現れてます(笑)やっぱりね~!でも動かしたくて動いてるんじゃないので、もの凄く疲れます。どうせ来るなら「サンタさん」が来てくれれば良いのに😂やって来たのは「ジスキネジア」❗

さすが難病、パーキンソン病の辞書に「容赦」の文字はありません‼

パーキンソン病ってこんな病気ですよ!って書いてある症状は、容赦なくやって来ます。もう勘弁して~と泣こうがわめこうが、パーキンソン病には逆らえそうにありません。あとは、この厄介な病気とどう付き合っていくか…ですね‼そのあたり書いていきます。

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ついにジスキネジアが出現です!

パーキンソン病の薬のレポドパやドーパミンアゴニストを飲み始めてから4年近くが経ちました。3ヶ月くらい前から、朝の「すくみ足」がヒドクなってきました。家の中でも朝一番に飲むレポドパのスタレボが効いてくるまで、歩行器が必要になりました

そして、ひと月くらい前からは、足の親指が第2指にかぶさるようになってしまいました👣これも朝一のレポドパが効くまで我慢が必要です

重なった指を見るとギョッとします。そして、その2本の指の痛みはハンパないです😖とにかく、とんでもなく痛いです😭

そして、それと同時に今までなかったジスキネジア(不随意運動)が始まりました。ついに来たか❗ って感じです。私は足中心です。

その上、腰を回してしまうというか、PCの前に座って作業していると、回転性の椅子が何故か勝手に行きつ、戻りつしちゃってます(笑)もう嫌だ~😱

初めと椅子の場所変わってるやん!って思うこともあったりして…笑い事じゃないんですけどね~😓座ってても、足を上下に動かしてしまうんです。超スローモーションの貧乏揺すりみたいな感じ(笑)

本当に笑い事じゃない‼はてさてどうしたものか。次の予約までの記録として日内変動をメモリながら自分の身体なんだから、自分で人体実験しても良いよね~⁉って思い始めました。

自分の体で色々と試してみることにしました!

ジスキネジアは、薬が効き過ぎているからなるのか、切れかけているから出るのかう~ん、分からない。とりあえず、薬1回分の量を今までの半分にして回数を倍にしてみよう!

人体実験(自分版)の第一弾を1週間前から始めてます。結果はどうだろう?とは言え、まだ1週間ですからね。

ただ、きた~!ジスキネジアって思った時は、本当に足がビヨ~ンって上ったり、その変化に驚いて焦るとよけいにビヨ~ン、ビヨ~ン、クネクネ、クネクネの繰り返しでした。それが、少しマシになったかも😀

朝一だけはスタレボ100㎎を飲んで、あとの3錠を半分ずつに割って(スタレボは割りにくい)6回に分けて飲んでます。2時間半ごとぐらいに飲むことになるのでせわしいです⏰

これで、ジスキネジアが落ち着けばスタレボ100㎎と50㎎に分けてもらうか、ピルカッターを購入するかですね。

リハビリの途中でも服薬するので大変と言えば大変ですが、病気になっても、毎日少しでも気分よく、楽しく暮らしたいですよね痛みは、少しでも少ない方が良いに決まってるし、食事が美味しく食べられた方が良いに決まってます。

試せることは試してみたい❗やれることはやってみたい❗そして行きたいと思う所には行ってみたいじゃないですか

熱中してる時は忘れてます…ということは!

何かに熱中してる時は、痛みやジストニア(筋固縮)を忘れている時があります。そして、ジスキネジアも良い子にしてます(笑)とにかく気にし過ぎない難しいですけどね…。

最初に、すごく酷いジスキネジアが出た日、主人の前で号泣しましたよなんで、こんな厄介な病気になったんや~!っていつものことですけど。とりあえず次の診察で先生に相談です🏥

足が痛いな~って思った時には、足裏を刺激するとチョッと楽になったりします。私は、パソコンの足元にも小さなマッサージ器を置いてます。※足先を冷やすのもNGです!温かくしましょう!

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