パーキンソン病の診断がくだって7年。この病気は季節の変わり目に注意!…分かっているのに、なぜか毎年忘れてツラい思いをする私って( ;∀;)


今、パーキンソン病のブログだったらエーザイが発売を開始したwearing off現象の改善を効能・効果とする「エクフィナ®錠50mg」(一般名:サフィナミドメシル酸塩)や、協和キリン・久光が販売を開始したハルロピテープ(一般名:ロピニロール塩酸塩)を題材に選ぶのが良いのだろうと思いつつ。

恐らく、次の12月初旬の診察日にどちらかが処方されるであろうと思っているので、試してみてからでも良いかな!と考えています。

私はMAO‐B阻害剤のエフピー、アジレクトの2種類ともフラツキがひどく服用を断念しました。ちょっとMAO‐B阻害剤恐怖症になっています。“また、今度もダメかもしれない”、“せっかく落ち着いているのに…”といった負のイメージばかりが浮かんでしまいます。

『思い込みだ!』とは断言できませんが、それも服用が上手くいかない原因のひとつかもしれないな、とは思います。パーキンソン病は精神的な要因も体調に大きく影響を与えます。

レキップは、私がすんなりと飲めた数少ない薬のひとつなのです。経皮となれば効き目も一日中安定するという期待が持てます。服用量を増やすことなく良い効果が得られるかも!と飲む、いや貼る前からワクワクしてしまいます。そんな劇的に変わるわけないんですけどね…現実は。

本当に、この厄介な病気になってから、期待したりガッカリしたり、落ち込んだり頑張ろうと思ったり、忙しい毎日です(笑)

あえて今回の題材に選んだのは、季節の変わり目のツラさです。最近日本の気候は春夏秋冬緩やかに季節が移ろうのではなく、暑さ、寒さの季節の切り替えが、まるで“スイッチ”を押すかのように変わることがあります。

台風は多い、雨がひとたび降り始めると大災害を引き起こすほどの集中豪雨!一昔(二昔?)くらいの梅雨や秋の長雨のことを“シトシト”と呼びましたが、もう忘れ去られた言葉かもしれません。ピチピチチャプチャプ、ランランランなんて言っている場合ではなく、身の安全を確保しなければならなくなりました。

スマホから鳴り響く警報の音の凄まじさと、それだけの警報を鳴らさなければならない事態になっている恐ろしさを感じます。

そして年々、この季節の変わり目が急激にやって来るようになったのでしょうか?そのツラさも比例して右肩上がり(我が家で右肩上がりはこれくらいです!)。
サイド上

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季節の変わり目は体の痛みが酷くなる!

寒さが本格化するチョッと前。何を着ようか悩むころがありますよね!その日によって気温も違う…。昨日寒かったからとコートみたいなのを着ていったら妙に昼頃からポカポカしてきて、コートはかさの高い荷物に。

逆に、まだあんまり着こんでいくと周りから浮いちゃううかも!などと無駄な見栄を張って薄着で出かけ、寒くてお出かけが楽しくなかったり。

まぁ、それくらいなら仕方がないわ!で済まされるのですが、この頃から決まって始まるのがヒドイ“筋固縮”なんです。季節の変わり目でなくても夕方には決まってやって来るツラ~い足の痛みとシビレ。足が床に付けられない!

特に左足の指!以前もブログに書きましたが、私のこの痛みは恐らくは『神経性疼痛』ではないか!と考えていました。50歳くらいになってから、急に腰痛・便秘・風邪をひきやすい等が始まりました。今覚えばこの頃からパーキンソン病がヒタヒタと近づいていたんでしょうね。

最近は、「いつまでも暑いわね~」と言っている間に「朝夕の冷え込みが凄いですね」に急に変わったりします。やって来る台風の数もハンパないです!!とにかく、パーキンソン患者にとって“住みにくい”環境になっているのでしょう。

季節の変わり目には、メマイやフラツキ、抑うつ症状が重くなる!

季節の変わり目は、気温の変動、天候不順、自分を取り巻く家族の進学など生活リズムの変化などなど、精神的にストレスを感じることが多くなる時期でもあるんです。

パーキンソン病の患者全員が当てはまるわけではないと思いますが、ストレスはあまりいい影響をもたらしません。ただ、人間生きている限り全くストレスを感じずに生活することは不可能です。

季節の変わり目にいろいろな症状が出るのは、いろいろな要因が重なってその人の“弱いところ”に、より重く症状がのしかかるように感じられるのでしょう。私の場合は、上記の『痛み』と『自律神経障害』です。

そして、痛いからふさぎ込む。自律神経障害でフラフラしたり気分が悪くから余計に解決しないようなことばかり考える。抑うつ状態になる⇒まさに『負のスパイラル』です!!

季節の変わり目がやって来るのは分かっているんです!

そうなんです!いくら地球の温暖化で日本の四季に変化が見られるとは言え、春・夏・秋・冬という順番は変わりません。そして例年よりも夏の気温が高かったとか、今年の冬の雪はどうだろうということはあっても、それがひっくり返ることはありません。(あってはならないことです!!)

なのに、私は“備えておかない”んですね!全く学習能力ゼロです。今も左足の腿の上に充電式のカイロを乗せてパソコンの前に居ます。また低気圧が来ているのか、足の小指の感覚がおかしいです。1本だけ糸で縛られているような…そんな感じです。

本当は、11月に入る頃には、足を冷やすようなことをしてはいけなかったんです。毎年シマッタ!と言っては、“エコ暖かグッズ”を購入し、来年は痛みが強くなる前から血流を良くして、筋固縮の改善に努めます!と宣言するのですが…。

今年も例にもれず“痛い”、“固まる”、“耳が詰まる”という自覚症状が出てやっと動き始めました。我ながら、ヤレヤレです。呆れます。

徐々に季節の変わり目だからなのか?パーキンソン病の進行なのか?加齢なのか?分からなくなってきました。

先日も転倒して“タンコブ”をつくり、病気の進行だ!と落ち込み家でグズグズ。まったく家族も迷惑ですよね。友達からは「それって私たち世代にはよくあることじゃないの?歳よ!歳!病気だかなんて言ってないでシッカリ足腰鍛えなきゃ!」と、一蹴!

毎週2回、私の状態を本当にキッチリと診てくれているPT(理学療法士)は「特に体が硬いと感じたこともないし、オン時は有るわけですから今までと変わらないですよ。季節の変わり目は毎年のことだし、健康な人でも何かしらの不調は感じているんじゃないですか?」そりゃそうだけど…。

主治医も「自律神経が弱いのは、ある程度仕方がないことと考えましょう。それを嘆くより、どうしたら少しは楽になるのかを考えることに時間を使った方が有効でしょう。体の状態に特に変化はないですよ」。落ち込んでる時は、誰にも分かってもらえないんだ~なんて、さらに落ちていく…のですが。

さて、そういえば今までいろいろ調べてきたのに、書いてる私自身が三日坊主になっていることが多々あります。とにかくハードルを上げた目標を掲げると、私の場合間違いなく“頓挫”してしまいます。放り投げちゃんですね。

そうです!季節の変わり目だろうが、パーキンソン病の進行だろうが、老化現象だろうが、要は少しでも有意義に過ごすことを考えていかなければ!

まとめ(パーキンソン病の波をなるべくかぶらない)

以前からよく使うのですが“パーキンソン病の波”、私の主治医からの受け売りです。少し症状が変わったら、直ぐに進行した!とばかりに薬を変える…のではなく、もし直近で増やした薬があれば元の量に戻してみる。それで症状が改善されたなら、悪さをしていた“犯人”は早期発見となります。

季節の変わり目も、この“パーキンソン病の波”が起きやすい時なんです。まともにかぶらないように、身を伏せて波が行き過ぎるのを待ちましょう。でも、ただ待つだけでは悔しいです!チョッとぐらいは悪あがきをしてみてもいいですよね。カイロ貼るくらいですが、たかがカイロ、されどカイロ。

私の場合、夏から秋、秋から冬に変わる時に特に“痛みが強くなる”、“自律神経の不調(主に浮遊感)”に悩まされます。

恐らく早めに『冷え対策』をしていなかったからだと思われます。元々、血行が悪いので寒い日は指の先が痺れて感覚がなくなるほど!寒くなり始めた頃から“内臓”を温めるために“貼るカイロ(ミニ)”をお腹に貼っておくべきなんですよね。内臓に血液を流さなければ全身が温まりません。

ということは、内臓が冷える⇒体の機能低下となります。『丹田(たんでん)』というツボの名前って聞いたことないですか?場所はおへその下。ここを温めると、徐々に手先や足先まで温まるのです。

お腹の次に温めるのは「腰」。腰にも大切な神経や血管が通っています。腰を温めると上半身、下半身ともにポカポカに!腰も内蔵の血管へ働きかける神経が通っていて、温めることで全身の血流アップにつながるというわけです。

カイロを貼る場所ですが、腰の少し下気味の場所、お尻と腰の間の少しへこみのあるあたりです。大事なツボが複数あるそうですよ!

そして冷やしちゃいけないのが“首”、“足首”、“手首”の3つの首です。私は今年、チョッと足首の保温が遅れたな~!っと自覚してます。まだ暖かいよね、なんて足の甲が開いた靴下のままつい先日までいました。

今年は、それでなくても天候不順で体が付いていっていないのに、温めなかったツケがまだ尾を引いているようです。カイロを太ももの裏表(?)太いリンパが流れているところでしょうか?足の付け根に近いところに当てていると、徐々に足の“こわばり”が緩んできます。

自律神経に関しては、季節の変わり目は特に酷いですが、常に気をつけておかなければいかないのが生活習慣!特に睡眠です。もう寝なければいけない時間ですね!!

ドーパミンが作られるのは午後10時~2時くらいの4時間が大事というのを聞いたことがあります。そこを眠らない日が続くと体に良いわけがありません。

主治医は10時に就寝して、朝3時か4時に起きてしまったら、そのまま起きて朝の光を全身に浴びること。そして日中はシッカリ起きて(昼寝は30分まで)、また10時には就寝。これって大事だよ!とのことです。なかなか守れず…。

この、変わり目はいつもに増して意識して、食事、睡眠といった生活習慣を良い方に整えておくことが大切ですね。それが毎日になるように。そして一日でも長く充実した日々が送れますように!

コメント

  1. Y.R. より:

    こんにちは。
    今朝のNHKニュースでパーキンソン病、超音波を使った新治療の治験が開始され、ひとり一回受けたのですがかなり手足の動きが改善した様子です。これから1年かけて10人の治験を予定しているそうです。
    治療法は特殊な装置を使っておよそ1000か所から異常を起こしているとみられる脳の神経細胞の一部に弱い超音波を集中して照射することにより脳のほかの部分への影響を避けることができるそうです。
    比較的軽い患者を対象にスペインで研究がすすめられ、根本的に治すことはできないが症状を改善させることができるそうです。
    健康保険が適用される治療法として確立することを目指しているそうです。
    手術ではないので、期待したいと思います。
    もっと色々書きたいのですがあまり体調がよくないのでこの辺で終わります。

    • コメントありがとうございます。とても嬉しいです!今、その超音波治療について少しずつ書き進めています。そうですか!効果あり、なんですね。凄く貴重なコメントです。根本治療ももちろん大切ですが、このツラい症状を和らげてくれる治療って、本当にありがたいですよね!
      痛みや固縮がで始めると集中力も無くなり、ネガティブなことばかり考えてしまいます。冬は、すくみ足にも悩みます。トイレが遠い〜!!
      新しい治療には、あえて期待しないようにしてたのですが!ニュースよりも朗報です。
      家に帰ったら頑張ってブログ書きますね。

      • Y.R. より:

        YouTubeで
        NHKニュースおはよう日本2019年12月9日
        と検索してください。詳細が分かります。
        私は今ジスキネジアがひどくて辛いです。

        • ありがとうございます。でも、スマホだから?望月教授の研究室の1分半くらいの先月のニュースの映像しか探せませんでした。お心遣いありがとうございます。また、よろしくお願いいたします。

  2. Y.R. より:

    パソコンで検索してください。
    最初別のニュースが流れます。6時35分から6時40分の5分間です。
    見終わった後、とてもうれしくなりました。
    でもこれからですね。過度な期待は戒めないと!

    • ありがとうございます。観ることができました!まさに私が求めている治療法です。安全でかつ誰もが広く治療を受けられる。ただ、このテーマのブログの書き出しにもあるように(アップしないと分かりませんが…)、今までいくつもの治療法が紹介されては消えている。期待半分、あぁまたか半分。ただ、超音波治療は数年前から注目されていて未だに続いているというのは“期待大?”なのか。パーキンソン病の仲間でよく話すのですが『1日でも良いからユッタリと体を休めたい』『朝起きてから夜眠るまで穏やかな気持ちでいたい』なんですよ。せめて症状が改善してくれたら!切なる望みです。祈るしかない。

  3. なっく より:

    こんにちは‼️
    2017年9月から症状開始。東京女子医大病院に19日間入院するも、確定診断なし。大脳皮質基底核変性症かも?で不安な毎日でしたが。
    先月の心筋シンチ検査でパーキンソン病との確定診断出ました。
    何故今までこの検査が漏れていたのか?
    主治医の突然の変更などあって、12月からうつ状態です。精神科の受診もしました。
    1週間シャワーも洗髪もリハビリもヤル気ゼロ。外歩きもさぽってます。
    精神科医師によると、私の不安感は怒りだそうです。
    心をリセットして前を見ていかなくては。
    新しい治療法。私も検索してみますね。