私が難病?!なぜ?覚悟はしていた筈なのに…。この時の私は自分以外の誰の事も思いやる気持ちもなく、家族や周囲がどれほど心配しているかなど、考える余裕などありませんでした。
パーキンソン病診断のため『心筋シンチグラフィー』検査を受けました。『パーキンソン病に間違いないですね』と検査を受けた病院の医師から告げられました。心のどこかで、治る病気なのかもしれないという期待をしていたのでしょうね。ボンヤリとその言葉を聞いていました。
疲れ切った私には、もう気力も無く絶望感だけでした!
平成24年の秋に地元のリハビリテーション病院でパーキンソン病と診断が下り、マドパーが処方された時は劇的に薬も効き、次の日は何事も無かったかのように仕事に行けました。
※ところが、今回はそうはいきませんでした😭
もう限界まで張りつめていた糸がプツンと切れたような感じでした。何とも言えない絶望感と不安感が押し寄せてきました。
また、今まで通院していた心療内科の医師は、今度も連携に非協力的だったのです。主治医は「私が一番信頼している精神科の先生がおられます。転院するなら、直ぐに紹介状を書きますよ。」と言ってくださいました。
“この先生に任せよう!”と思っていたので、直ぐに紹介状を書いてもらいました。仕事が生きがいのようだった自分…‼救急搬送されるまで仕事を休んだ事なんてなかったのに、一度切れた心の糸は繋がらず、休職、退職となりました。私の充電は0%になっていたのです‼
その後、パーキンソン病である事の確認のため『心筋シンチグラフィー』という検査を受けました。※あまり耳慣れない検査です。チョッと説明します。
パーキンソン病の検査『心筋シンチグラフィー』とは
パーキンソン病の診断に利用される検査のひとつが『心筋シンチグラフィー』です。これは心筋細胞の状態を確認して、心臓の機能を確認する方法です。
心臓は血液を体内に循環させるポンプであり、血液には体の機能を維持するために必要な栄養素がたくさん入っていますが、血液の状態が良くても、血管の状態が悪いとスムーズに血液が流れなくなるのです。
『心筋シンチグラフィー』は、この状態を調べます。パーキンソン病では『MIBG心筋シンチグラフィー』と『脳血流シンチグラフィー』検査は特に重要です。
パーキンソン病を発症している場合は、心臓の交感神経に損傷がおこるために正常な検査結果を得ることができません。
一方、脳血流シンチグラフィーは神経細胞の機能をみることが可能で、パーキンソン病によって認知機能が低下している場合、血流の低下を確認することが可能です。
パーキンソン病は、運動機能の障害が主な症状だと考えられていますが、病気が進行すると脳の血流の低下がおこり認知機低下が現れる場合があります。
検査費用は2~3万円。時間も半日位かかりますが、私は受けて良かったと思います。ここから精神的にも落ち込みつつ、友人や家族に支えられながらパーキンソン病とユッタリ向き合い、付き合っていく毎日を綴っていきます!!
コメント
はじめまして
63歳の主人が7月頃より小刻み歩行となり、ぼっーとしてるような今までにない
状態となり無呼吸症候群で、6月頃にマスク着用してましたのでそれが関係してるのかと思いました。
だんだんと、食欲もなくなり身体がだるいだるいとなり仕事から帰宅すると横になる日が続きました。
内臓関係かと思い、総合病院で血液検査も異常なし、甲状腺かもと思い検査、異常なし
検索してましたら、パーキンソンではないかと思い、脳神経内科で受診しました。
先生もパーキンソンは、1、2年前頃から症状がで始めるので3ヶ月前からとは、考えにくいと言われました。
心臓からも、同じような症状がでることもあるので心筋シンチを受けることになりました。
それで結果が解ると思いますが。。
これほど、身体がだるく、食欲もなくなるものなのかと、毎日不安でたまりません。
乱筆、乱文ですが、お尋ねしました。
コメントありがとうございます。運動障害(小刻み歩行や手が震えるなど)はなかなか出ないと思います。それよりもずっと前から非運動症状の方が先に出ます。喉の違和感、便秘、食欲不振、腰痛などです。私の場合は、それでもなかなか脳神経内科にたどり着けませんでした。血液検査は数え切れず、だるさから甲状腺の検査もしました。MRIなど何度撮影したことか。すべて異常なし。心筋シンチグラフィの前に、問診があったとおもうのですが、線をまたぐと歩きやすいとか、前から押してみるとかはなかったですか?肘の関節をグルグルとは回してみませんでしたか?抵抗感が医師に伝わる筈なのですが…。私は医師ではありませんから何とも言えませんが、駅から自宅までの徒歩10分の道のりが万里の長城のように感じられました。それほど疲れてましたね。不安なお気持ちは、痛いほど分かります。ご主人ご本人もお辛いこととお察しいたします。検査結果が出てみないと分かりませんが、とにかくその症状の原因を突き止めるのが先決です。でないとご主人に合った治療ができないからです。私はパーキンソン病になり、世の中にこれ程の数の病名があるとは思いもしませんでした。大したことがないのがベストです。今は、ひたすら検査結果を待つのみです。今はアドバイスのつもりが返って不安をあおるような気がしますので。私のようなもので良ければいつでもコメントください。ただの愚痴でも構いません。
お返事、ありがとうございます。
とても、参考になります。
先週6日に、脳神経内科に受診しました。
問診ですが、目をライトで見たり、指を先生の指示する事と同じようにおでこや指先
をあわせたり、ほほに指をトントンと叩いてみて感触があるかとか、後ろから先生が前に押してみたり、寝た状態でひざをまげたり、つまようじでつっいたり、などありました。
先生は、パーキンソンの所見はあるけど、何年前からではじめるからと、、
早く検査を受けて、違うのであれば調べていかないとということで、12日に心筋シンチを受けることになりました。
かかっている脳神経内科では、検査ができないので別で受けてその日に診察になります。直ぐに解るものですか?
いろいろお尋ねしました。
とても、励みになります。
かかられているのは総合病院でしょうか?心筋シンチも無いということは「心臓血管外科」の診察科がないのでしょうか?結構、値段の高い検査ですね。その病院でできないとなるとデータを送ってもらわなければいけません。とは言え今はパソコンがありますから予約取れ次第分かる筈です。何か思い当たることが先生にはおありなのでしょうね。パーキンソンの症状はあるけれど違うということは“パーキンソン症候群”になりますから、更なる検査が待っています。重要なことを聞き忘れていました。症状は、片側にだけ出ていますか?それとも両側に出ていますか?それも大きな要素となります。
総合病院ではないんです。
もとは、神大におられて開業されたようでして、検査となれば、別で受けるようです。
個人病院ですね。
心筋シンチを受けた日に、脳神経内科に行くようになってます。
費用も2.3万ぐらいかかるようですね。
症状ですが、両方です。
動きもゆっくり
顔の表情が、乏しい
快便でしたが、1ヶ月前ぐらいから、便秘気味です
ボタンも、とめにくいようで、力がでないようです
何もないときは、バイクが好きでしたし事故などもなかったのですが
1ヶ月前に、3回ほどこけてます。たいした事故ではななかったですが擦り傷、打ち身など。
力が入らないような感じだそうです。
私は総合病院から、個人の脳神経内科に転院し症状が劇的に改善しました。いつでも何でも聞けるからです。両方なんですね?そのことについては説明はなかったですか?まず、パーキンソン病は片側からです。人によって運動症状や非運動症状の出現時期は変わっても共通しているのは“パーキンソン病は片側から始まる”ということ。当然、動作も緩慢、表情も能面のようになります。便秘もつきものです。でも、どちらか一方は動きやすくないですか?左右差が無いとしたらパーキンソン症状のでる「パーキンソニズム(パーキンソン症候群)」かも。私の最新の記事がたまたま転倒による尻もちの怖さを書いているのですが…。とにかく心筋シンチの結果待ちです。なにが原因でパーキンソニズムがでているのか?それを突き止めてからですね。
そうですか
何でも聞ける個人病院のよさもありますね、両方の件についてはなかったですね。
左右差は、解らないようです。
腰が痛いようです。
そうですね、検査結果を怖いですが待ちたいと思います。
何度もありがとうございます。
結果、わかり次第コメントさせていただきます。
こんばんは。
会社から、検査結果で、考えてますのでって言われました。
どうすれば、、
すいません、
そうですか…私も仕事が生きがいのようなものでした。主人は17年間単身赴任でしたし。最後の日、制服やシャチハタなど会社に支給されたものを返しに行きました。小さなデスクでしたが私にとっては「お城」でした。会社の意向は、まだ、分かりません。もし、病気だったら部署を変えるとか配慮してくれるのかもしれません。こんな時に、ポジティブに慣れっこなんてないんです。ただ、万が一休職なり、退職ということになれば、金銭面でゆっくりしているだけでも違います。傷病手当、障害者手帳などしなければいけないことがテンコ盛りです。
その辺り、ブログの中でかなり詳しく書いています。良かったら読んでください。この三つ有ると、無いとで多いく違ってきます。
おはようございます。
haretokidokikumoriさま、
現在、お身体はどうですか?
ご主人さまの単身赴任のなか大変でしたね。
私の事ばかり言いまして、すいません。
ブログ、読ませて頂きとても励みになります。
まだ、病名は解りませんが。
今日、検査行ってきます
検査が始まってしまえば「まな板の鯉」。なぜか、ドンと来い!みたいな気持ちになります。私は、“やっぱり”という気持ちで、やけに淡々と説明を聞いていた記憶があります。自分がどうなるんだろうじゃなくて“家族に迷惑がかかる”ということばかりが頭の中をグルグルと回り続けていました。どうか検査結果が良好なありますこと、心より願っております。
こんばんは。
心筋シンチの結果、心臓にもパーキンソンも異常ないと言われました。
先生は、検査に異常がない人もまれにあると、
おかしいと?
とりあえず、パーキンソンの薬を飲んでみて、症状が変わればと2週間様子をみることとなりました。
どうすれば、いいんでしょう?
パーキンソン病専門医を探したほうがいいでしょうか?
心筋シンチグラフィの結果が異状なし!だったんですよね?その異常なしの診断は神経内科(脳神経内科)の専門医が下したのですよね。日本にはパーキンソン専門医という制度はまだありません。神経内科専門医が診察をします。薬は何を処方されたのでしょうか?もし、効きが悪いと次の検査をしましょうとは言われていませんか?
とりあえず、私には何もできないのですが何科の医師の判断かだけ、できれば教えていただきたいのですが…。
おはようございます。
初診からかかってる脳神経内科です。(個人病院)
心筋シンチは、別の総合病院で受け当日にかかってる脳神経内科にいき
結果を、聞きました。
先生も、首をかしげておかしいなっと考えておられました。
こちらとしては、結果が解れば治療できて安心でしたが、、
とりあえず2週間カルコーパ100を処方効き目をみて脳シンチの検査をと言うことです。
薬を2日間飲んだ頃から、歩幅が狭かったのが以前のようで、顔の表情も目も少しましになったような?
本人は、だるさはあるけど、ちょっとましな感じだと言います。
効いてると言う事は、パーキンソンであるのかと、症候群の場合だとまた大変なのかと?
別の脳の病気では?とか
気になってることがありまして、駐車場で自分が停めた所が解らなくなったことが
3回ほどありました。
以前は、そういうことはなかったのですが。
パーキンソンであれば、このようなことあるのでしょうか?
無呼吸症候群があり、7月頃より歩幅がせまくなったり、ぼっーとした症状があったので
そちらで脳のMRIをしました。年齢による萎縮はあるが、痴呆症とかではないと診断されました。
乱文にて、解りにくいと思いますがよろしくお願いします。
カルコーパ…私も多くの薬の名前だけは見てきましたが、恥ずかしながら初めてです。チョッと調べてみましたが薬価が安いですね。ただ、副作用欄が目一杯になってますが。短期間の服用と割り切っておられるのかもしれません。
抗パーキンソン病薬が効けば『パーキンソン病』の確率は高いです。今まで心配なさるだろうと言わなかったのですが“パーキンソン関連疾患”、“パーキンソン症候群”の方が、この厄介なパーキンソン病より厄介かもしれません。ただ、パーキンソン初期の場合レポドパを服用すると劇的に効く場合があります。“ハネムーン期”と呼ばれています。
確かにパーキンソン病は運動障害より非運動障害が先行する場合が多いです。ご主人うつ病はどうでしょう?併発する場合が多く、ボンヤリしたりやる気が無くなったりします。
自律神経障害も起こします。私はこれで正確な診断が遅れました。
私の場合ですが精神科(300床位ある大きな病院です)の院長先生にも随分お世話になりました。今も通ってます。先生の“そんなもん大丈夫や!”を聞きに。思い切って、セカンドオピニオンの相談をしてみたらいかがでしょう。地域でもやっているはずです。医師との仲が良好で、セカンドオピニオンの相談にも親身になってのってくだされば問題ないのですが。
7月頃より、歩幅のせまさ、歩くときの手の振りが脇辺りにあり動きがないよう。ぼっーとした表情、ボタンがとめにくい。
問診時、先生もパーキンソンの症状は数年前寄り徐々にでてくるものだからと、言われてました。関節のゴキゴキとしたのもないですし?
心筋シンチで、結果がわかると考えたのでしょう。
まれに初期には、シンチの異常がない場合もあるそうてすね。
27日に診察です。
また、コメントさせて頂いても宜しいでしょうか?
歩幅も普通のようで、足早も変わってるようでして口調もゆっくりだったのが、普通のようです。
同僚からも歩幅が普通になったと言われたようです。
効果あるように思ってますが、劇的にまではないようですが。
うつの件ですが、性格からみるとそのようには、思えないですね、
今日診察でした
今回アマンタジンという薬を2週間試すことになりました。
前回の薬で効き目があったと思うのですが?
脳シンチ?スペクト検査を早く受けたほうがいいでしょうか?
症候群であっても病名がわかった方が安心ですので。
状態は良くなられているのですね!アマンタジンは私も服用しています。「シンメトレル」という商品名です。ドーパミンが出るのを助けてくれます。順調に効き目が現れているようならば、主治医と充分に相談の上、様子をみられても良いかもしれません。焦りは禁物です!※焦りますけどね…。
そうですね。
セカンドオピニオン考えて見ます。
それは、何か検査をして解るものですか?
先生の問診ですか?
かかりつけは、個人病院でして一度総合病院にいった方がいいかなとも考えてます。
総合病院が良いか?個人病院が良いか?というよりも主治医となる医師と充分に向き合えるかどうかが大切です。どちらにもメリット、デメリットはあります。私は、総合病院から個人病院に転院しました。当然個人病院では、デバイス(外科的)治療はできませんから、連携を取っている病院を紹介してくれます。一人の医師が診るよりも、複数の医師の意見を聞くのも良いかな?と思ってセカンドオピニオンの提案をしましたが返って、頭の中の整理がつかなくなるかもしれません。私の場合に限定すると、転院は正解でした。ただ、こればかりは正解はないので…。
アマンタジン、一緒なんですね。
ドーパミンがでるのを助けてくれるんですね
効果がでてるようです。
しばらく様子をみてみようと思います。
いつもありがとうございます。