パーキンソンとゆったり生きてます。

私がニュープロの副作用で❝腰折れ❞、❝首下がり❞、❝無動❞という状態になった時がありました。総合病院は予約を取らなければ診てもらえません😡 あまりのツラさに指定医療機関以外の病院に駆け込み、処方された「トレリーフ」という薬の値段に...

診察は、このところ２週間に一度になっています。パーキンソン病のお薬を変えつつあるのです。薬の変更時期は、少ない量から試して徐々に適量に増やしていくため受診のスパンが短くなります。 ところが、ニュープロパッチで❝腰折れ❞と❝首下がり...

シッカリと自覚しない内に『指定難病』の医療費助成は進み、来年から『難病患者に対する新たな医療費助成制度』により自己負担金の上限額が見直されます。確かに、パーキンソン病になったのはツラいです。 でも「自分が受けている医療費の助成の仕...

パーキンソン病をはじめ特定疾患は、2009年では56疾患、2012年に130疾患に、そして2014年からは、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が成立し、特定疾患から『指定難病』という呼び方になりました。その数も300を超える疾病...

日本の医療は体の一部分ごとに専門医がいるかもしれません。でも、自分の病気の専門医と出会う前に❝時間がかかり過ぎます❞。それは医療が細分化しすぎ総合診療というものが、根付いていないから。特にパーキンソン病のような難病の診断は難しいですからね…...

パーキンソン病の診断に数年を要するまで、日本の医療は世界の最先端だと思ってました。でも、ドクターショッピングを繰り返し『日本の医療は遅れてるかも』と感じました。チームとして一人の患者を違う角度から診る！という総合診療は難しいようです。 研...

日本は診療科目が細分化され、それぞれのドクターが『自分のテリトリー』を守り『他の医師のテリトリー』を侵害しない‼パーキンソン病の薬が合わず苦しんだ、私の体験です。特に、神経疾患の難病は、診断までの時間もかかります。 患者が苦しんで...

パーキンソン病は、季節の変わり目に一時的に症状が悪化することがあるそうです。これは病気が進行したのではなく、主治医からも『一時的なものなので漢方薬で落ち着くまで踏ん張りまりましょう』と言われました。日本は四季があります。その度に❝波❞は来る...

パーキンソン病の『すくみ足』がヒドクなる傾向だったのですが、ここ1ヶ月くらいは❝転倒の恐怖❞を感じるくらいに…。特に夕方からは泣こうが、わめこうが私の足は床に貼りついています。それを必死で、はがし歩きます。まるで重力の違う別の星から来た宇宙...

今、パーキンソン病による筋力低下予防に週に2回通所リハビリに通っています。ＰＴやスタッフもいる中で、体を思いっきり動かせるリハビリタイムが私の楽しみです。体調が優れずにいる私を心配してケアマネが「訪問リハビリ」を入れてみたら？」とアドバイス...