パーキンソンとゆったり生きてます。

私たちパーキンソン病患者は、Hoehn-Yahr重症度分類３度以上かつ生活機能障害度２度以上と認められ申請が受理されると、特定医療費(指定難病)受給者証交付され医療費の助成制度が適応されます。 ※軽度であっても特例で認められる場合があります。 受給者証が届くと、まず『指定医療機関』と『指定薬局』を決めなければいけません。『指定薬局』と『かかりつけ薬局』って同じじゃないの？って思ってしまいますよね。

パーキンソン病患者で特定疾患受給者証が交付されると「指定医療機関」と「指定薬局」を申請しなければいけません。ただ、その病院でパーキンソン病以外の症状で受診した場合は医療費補助は受けられません。また、「指定薬局」もここでいう『かかりつけ薬局』とは違います。あくまでもパーキンソン病症状での受診の際に使います。

私たちパーキンソン病患者は、一生薬をどのような方法にせよ体に入れ続けなければなりません。将来、薬が必要なくなり完治する病気になる可能性は“ゼロ”ではない。けれど、現時点ではデバイス治療(手術伴う)を受けたとしても、薬が全く必要でなくなる人は、いたとしても“まれ”ではないでしょうか？これまで新薬開発、新治療法についてなど、私が調べられる範囲で記事にしてきました。けれど、主治医の次に私たちの体調や薬に対しての反応を把握しているのは『薬剤師』さんですよね！

最初に『抗体医薬』についての記事を書いてから約7ヶ月。最近、ますます製薬会社、大学ともに『抗体医薬』に力を入れているように思います。私たちパーキン病患者にとっても、開発合戦は大歓迎ですよね。「バイオ医薬品」という名称も耳にしたことはありませんか？私はこのバイオ医薬と抗体医薬が、ゴッチャになってました。このバイオ医薬品は、遺伝子組換えや細胞融合など高度なバイオテクノロジーを活用して作られた医薬品の総称なのです。

先月、地震があり、あらためて私たちパーキンソン病患者の様に“薬が命綱”の難病患者への災害時の対策や、自分の身は自分で守るという心構えも必要という記事を書いて1ヶ月も経たないうちに、今回の『豪雨』。もしも、災害が起こったら！というテーマでしたが、実際は、何事もなく穏やかに日々過ごしていきたいものです。ところが世の中、そんなに甘くなさそうです。

ゾニサミドは元々、抗てんかん薬として使われていました。偶然痙攣を起こしたパーキンソン病患者にこのゾニサミド(抗てんかん薬としての商品名：エクセグラン)を投与すると効果が見られたそうです。パーキンソン病治療薬『トレリーフ(ゾニサミド)』として、2009年から使われるようになりました。私も服用しています。そして、次はレビー小体型認知症からくるパーキンソニズムの改善薬として3足のワラジを履くことになったようです。

久しぶりのお薬合わせです。武田薬品からでた『アジレクト』を追加で服用することになりました。今まで何度も書いてきましたが、私はニュープロパッチで『腰折れ・首下がり』という副作用が出てから、新しい薬を飲み始めることが怖くなってしまっています。ついつい、効能書きを詳しく読んでしまうんです。そして、薬には必ずと言って良いほど記載してある“副作用”の欄を必要以上に読んでしまいます。それで、チョッとでもそういう兆候が現れたら、服用を中止しなきゃ！って思いこんでしまう傾向があるようです。

私が住んでいる地域では、難病や障害者に対する“もう１歩進んだ対応”というものがありません。人口は約27万人。決して都心部とは言えませんが、大阪へは1時間もかかりません。けれど『ないものはない』ほど充実した福祉活動というものは無く、言葉は同じでも『ないものはない』のだから諦めて有る所に行くしかないと思うようになってきました。でも、ものは考えようです。近くに無いおかげで、何とかして外出する(できる)ようになったのですから。

京都大学とデロイトトーマツグループは2018年6月27日、医療・ヘルスケア分野に特化したデータサイエンティストを育成するための共同研究講座を開設すると発表しましたた。2018年10月から半年間の試行期間を経て、19年４月からの２年間、講座を開設する計画だそうです。『データサイエンティスト』？とにかくブログを書いていて大変なのが“横文字”が、本当に多いです。そして今度はデータサイエンティスト…チョッと聞いただけでは、医療とどうつながってくるのだろう？思ってしまいますが、今注目の職種だそうです。