今回は、神戸新聞創刊120周年記念 神戸新聞s情報文化懇話会 共催シンポジウムに幸運にも参加申し込みの抽選枠に入ることができました。『iPS細胞』の未来は、私たちのような治療法の見つかっていない進行性の難病の罹患者の未来に繋がっていると信じ、心躍らせながら講演会へと向かいました。結果としては、まだまだパーキンソン病の根治治療への道は遥か彼方だということが分かった…というものでしたが、逆によくぞここまでとも言えますよね！なにせ研究者たちが日夜闘っているのは“人間の脳の中の小さな小さな細胞”なのですから。
私が子どもの頃と言えば、約半世紀前になります。その頃“細胞”や“遺伝子”や“再生”という言葉は、SF映画の中の世界。SFってよく使いますが何の略？SFとは、サイエンス・フィクションのこと。じゃあ、サイエンスフィクションは？サイエンス・フィクション( Science Fiction)は、科学的な空想にもとづいたフィクションの総称。フィクションて何？となると対の言葉に“ノンフィクション”がありますね。ノンフィクションにはもととなるなる事実が存在します。ということは”フィクション”とは事実、現実に無いものを想像して創り上げたもの！ということになるでしょうか？
前回の記事で、京都大学が2018年中にも、世界初の『iPS』細胞を使った医師主導によるパーキンソン病の臨床試験(治験)開始を発表したことで開かれた記者会見の内容について書きました。確かに医療の進歩は日進月歩、研究者、その方々を支援してくださる方のおかげでパーキンソン病患者の私もこうやってパソコンの前にいられるわけですから。今回、京都大学が「臨床研究」ではなく『治験』で実施するにあたっては“既に海外では胎児細胞移植”で効果が見えていたためとのことです。私たち患者も行きつ戻りつ時間を費やされるより”最短距離”で走り抜いて欲しいです！
ここ2年くらいでしょうか、パーキンソン病の症状に小波はあったものの、やや落ち着いた状態が続いていました。何とか薬、携帯用の杖、万が一の時に備えての指定難病の受給者証などの“装備”を身に付ければ、一人での外出もさほど不安は感じられませんでした。薬も、ほぼ同じように飲めば、同じように効いてくるという状態。でもやっぱり、そういう状態が2年くらい経つとパーキンソン病が本性を表わしてくるのです。このところ、あちらこちらに変化が表れ始めました。今まの、足の指の固縮、ロレツが回りにくい、すくみ足がヒドクなる(もちろん4大症状はプラスです)ことはありました。
医療講演会…それも“有名大学の大学院教授”が講師の難病治療に関する講演会だったとしたら、あなたはどんな雰囲気だと思いますか？大切な休日を無いことにして行ってみたいと思いますか？私も数年前までは『無縁の世界』で生活していました。というかそんな世界があることも知らず…。近い将来自分がその講演会を“患者の立場”で熱心に聴講し、ペンを走らせていることなど想像すらしていませんでした。
前の記事の直ぐ後で、涙について書くつもりだったのですが、『私の愚痴コーナー』に切り替えてしまいました。なかなか病と向き合えない情けなさ…不安、確実に進行を自覚する時の恐怖！パーキンソン病のバカ野郎！！ とはいえ、最近の私は、体調の変化と私たちの年齢にありがちな親戚・兄弟の軋轢でストレスが溢れんばかり！前にかいた記事通り、この溜まりに溜まったストレス解消のためには、泣くしか手はないと思っています。Youtubeで泣ける歌特集でも聞きながら寝ることにします。
涙を流すことは意外にも“ネガティヴ”なことではなく“ポジティヴ”なことなのだということが前回の記事で分かりました。そう言えば、落ち込み過ぎると涙出ませんもんね！私がブログを始めたのは難病になり仕事も辞め、抜け殻のようになった私に思っていること、悩んでいることを文字にすることで心の整理ができるのでは？と主人が薦めてくれたのがキッカケでした。ブログは公開してしまえば誰に読んでもらっても良いということです。ですから、パーキンソン病のツラさも、やや引いた感じで書いてきました。自分の事なのに客観的に書いてきたつもりです。
発症後、スムーズに『パーキンソン病』との診断が、パーキンソン病リスクを知る手がかりが“涙”にあったなんて驚きです！この記事が掲載された段階ではまだ研究途中の予備的な段階だったようです。 私が、診断を受けた頃は、まずMRC,MRI,などを受け、「パーキンソニズムが出現している、パーキンソン病関連疾患ではないこと」(いわゆるパーキンソン病であることを調べる)の確証検査はMIBG心筋シンチグラフィーでした。
私たちパーキンソン病患者は、進行の度合いがHoehn & Yahr重症度分類3度以上で生活機能障害度2度以上であれば医療費の助成を受けることができます。また、私のように高額かつ長期の分類に入れば医療の上限も抑えられます。 また、助成の要件を満たさないパーキンソン病の軽症者でも、１か月の医療費総額が高額な場合は、医療費補助の対象となります。※軽症者でも高額というのは1か月の医療費総額が33,330円を超える月が、年間3回以上ある場合。
私はパーキンソン病と診断が下るまでに5年～6年を要し、体のアチラコチラに感じる不快感でドクターショッピングを繰り返しました。その頃の苦しさはこのサイトの最初に6回くらいに渡って書いています。 かかっていない“科”はない、していない“検査”はないのでは？と思うほどでした。「病院に行くのが好き？」とか「同情してもらいたいの？」とまで言われました。けれど、メマイや胸が締め付けられるような感覚、腰痛、など本当にツラいのです。けれど結果はいつも異常なしでした。MRIや血液検査は何度したか覚えてないほどです。