パーキンソン病の権威・順天堂大学 服部教授の医療講演会へ!もちろん、一人でのお出かけは注意が必要です。


情報に振り回されてはダメですが、パーキンソン病について必要な情報はシッカリと自分の耳で聴きたい!そんな思いで、電車に乗って一人で出かける決心をしました。体調と相談し、まず1歩踏み出してみましょう!

色々な企画をしてくださる『パーキンソン友の会』のフタッフの皆様に感謝です。順天堂大学の服部先生の講演会で得たものは大きいです!

今回の医療講演会で得たものは、本当に大きなものでした。行って良かった!家にいると情報が偏ります。そんな気持ちを書いていきたいと思います。

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いろいろと新しい情報を得ることは大切です!

3月26日(日)に神戸勤労会館で、県立尼崎総合医療センター長:影山先生の「パーキンソン病治療の最前線」という講演と、参加型の音楽療法があり、清水の舞台から飛び降りるくらいの覚悟で❝杖❞を片手に参加してきました🤗

講演会がとても良かったのは、言うに及ばず、電車に乗って出かけることができた‼という自信もつきました。ダメなら周りの人に頼ったり、尋ねたりしても良いんだ…肩肘張らずにユッタリと構えれば良いんだという事も分かりました

調子に乗った私は、4月8日(土)の医療講演会にも参加しちゃいました!

4月8日(土):神戸勤労会館
第一部:順天堂大学脳神経内科教授 服部先生
パーキンソン病にスマイルを、PDとどう向き合うか

第二部:服部先生と西川京大名誉教授
対談:難病治療の未来を語る
これは、行くしかないでしょう!この対談を❝生❞で
聴けるんですから🌈

講演会の内容は❝さすが!❞でした。やはり、PD患者を診られた経験がハンパなく多いんだな~と実感‼

今まで、病院の先生が分かって下さらなかった事、言って下さらなかった事を初めて聞くことができ、 パーキンソン病の痛みやツラさを理解して下さっている先生もいらっしゃるんだ…と感動しました😊

今まで医師から聞いたことがなかった言葉とは?

それは「患者さんが、病院で見せる状態は本当の病状ではないのです。患者さんは、なぜか病院では元気に振る舞っているのか、安心して僅かなりともドーパミンが出ているのか元気です。医師は、それを踏まえて治療方針を決めなければなりません

というような内容だったと思います。嬉しかったですね。以前の総合病院の主治医は、ジスキネジアやジストニアのツラさを訴えても、何ともないじゃないですか、とスルーでした😭
そして、病院の大きさと医師の能力は全く関係無いとも!私は総合病院から個人クリニックに転院したので、それも嬉しかったです。

今の主治医は、病室で患者が入って来るのを待たず待合までワザワザ呼びに来られます。その時の反応や病室までの歩行のチェックも兼ねています。

そして、予約を取る時以外は極力パソコンを見ずに患者の顔、声の張りを確かめながら診察をします😀

今回の医療講演会での、一番の収穫は服部教授からパーキンソン病は『全身性の疾患』であるという事が聞けたことです。

早起きは三文の得と言いますが、お出かけは私にどれだけの得をもたらすか…これからも無理はせず聞きたい講演会にはできる限り参加したいと思います

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コメント

  1. 太田康志 より:

    パーキンソン病と認定されてから1年少し過ぎた59歳の者です。当時、神経内科の医師に、初めパーキンソン病ではないよ。気にしない。と言われたのですが、その三ヶ月後、再診したら同じ医師からパーキンソン病ですと言われ、パニックになりました。祖その時にはすでに手足のこわばり、震えなどの症状が耐えられず、58歳で早期退職をしていました。しかも、地元の中学校の中三の担任をしていました。もちろん卒業式にも出れず、離任式にも出れませんでした。
    自宅に近いパーキンソン病専門の大学付属病院に行き、ドパコール100mg×3回を処方されています。ところが、近所の目が気になり、地元の中学校なので、知り合いの保護者や生徒に会うのが怖くなり、外出ができなくなり鬱病になりました。別の精神科に3ヶ月の入院です。「抗うつ薬を使うとパーキンソン病に良くない。電気刺激で鬱を治す例もあるのですよ。」と神経内科の医師に脅かされつつも、鬱の再発も恐ろしく、リフレックスを飲んでいます。今どうすれば良いのか、正直悩んでいます。

    • 私は、身体の痛みを緩和するために「リフレックス」を数年間服用していました。パーキンソン治療薬との併用期間も4年間くらいあります。抗うつ剤を使うと、なぜパーキンソン病に良くないか?という理由の説明はありましたか?

      たしかに“エフピー”というMAOB阻害剤は全ての抗うつ剤との併用禁忌です。ただ、なぜ良くないのか!を納得のいくまで説明してもらうべきです。もしくは精神科の先生と連携をとってもらいましょう。無理をしてはいけません。私はブログにも書いたように、一気に抗うつ剤を断薬し、大変なことになりました。

      もしも、リフレックスを断薬しても良い精神状態ならば、精神科の主治医に相談しキチンと減薬していけば必ず断薬できます。(時間はかけてくださいね!)焦らないでください。