パーキンソン病の治療を始めて6年目!“新しい自分”になって、必要なものを自分で探し始めています。


自分が治療法もない進行性の難病に罹患した…なんで?ドクターショッピングを繰り返してたどり着いた病名は、自分が予想していた通り『パーキンソン病』でした。救急搬送されるその日まで、仕事をしていたのに心が折れてしまったのです。そんな私が、最近徐々に自分で決めて、自分で歩く(PDの進行とは真逆ですが)事が、でき始めるようになったのでは?と思えるのです。

パーキンソン病の確定診断がついてからというもの、指定難病医療費助成制度を受けるための申請、精神科の自立支援の申請、障害者の申請、介護認定と私を取り巻く環境や自分が置かれている立場がドンドン変わっていきました。

仕事を辞めて、自分を失い、リハビリに行き始め、ブログを始め、パーキンソン友の会に入会し、新しい大切な人たちとの出会いもあり、私は病気になってから初めて自分で歩き始められるようになった気がするのです。まだ、ほんのヨチヨチ歩きですけどね。今回のブログ内容はいつもと違う感じですが、そのあたり書いていきます。

サイド上

スポンサーリンク

介護保険を使った通所リハビリの回数をあえて減らすことにしました。


パーキンソン病になってしまったら何もできなくなってしまう。進行していけば家族に迷惑がかかるだけ!そんな考えしか頭に浮かばなかった私を“運動するって楽しい”、“人と話すって元気が出る”ということを思い出させてくれたのは、他ならぬ『通所リハビリ』でした。

今は要支援2!週2回(1回が送迎込みで約3時間)の通所リハビリと、指定難病なので、医療枠で訪問リハビリを週に1回45分くらいで主に体幹を鍛えることを目的に頑張っています。

ただ、曜日によって利用者が多くリハビリ目的もバラバラな時間帯ができてしまいます。それはしかたのないことなのですが、半日拘束されて「今日は、何をしたんだろう?」という日もあったりして…。それでも、私が通っているところは、担当の理学療法士がつき、運動機能訓練士も複数名いるという恵まれた環境なのです。

でも、自分が目指しているものと違う!と感じ始めてから数か月が経っていました。当然モチベーションも下がります。愚痴も出るようになったときに「これって、楽しんで来ている人やスタッフに失礼じゃないの?」と考え始めていました。

通所リハビリのメリットは“送迎”です。door-to-doorで雨が降っても心配ない!でも、やっぱり違うんです。私は、もう少しシッカリと動きたいんです。

そんな時に目に留まったのが地方情報誌のカルチャースクールの一覧。もう私には関係の無いもの!と見ることもなかったのですが、月に2回1時間で椅子に座ってするストレッチと立ってするストレッチが半々というコースがありました。

まずは、カルチャースクールに電話です。病院でも難病患者は診れないと受診拒否されたことがあるのでドキドキです。ところが、病気のことや障害のことも話したうえで「一度、体験をしてみてください。指導者の方がどう判断されるか分かりませんから」と、アッサリ体験日程が決まってしまいました。

健常者と一緒に運動をする…自分が自分の思うように(そんな意識もせずに)動いていた頃のことが、もう思い出せません。たった一つ“動きやすい服装”だけは、リハビリで慣れたものです。本当に緊張の体験レッスン1時間でした。感想は?『楽しかった!』ですね

時間は1時間と短いように思えるのですが“動きっぱなし”です。椅子に座ってする運動と立ってする運動を交互に15分ずつ。休憩はその切り替えの時の数十秒?水分補給のためです。本当に「体、動かしました!」っていう充実感で心地良い疲れでした。

体験終了後、パーキンソン病のことも再度話しましたが、指導者の女性は「大丈夫ですよ!ダメかもと思えば、立位のメニューを座ってやれば良いだけです。」とのこと。とりあえず月2回3ヶ月コースに申し込みました。

記事の中でも何度も書いていますが、パーキンソン病は進行性の難病です。今、この瞬間が一番良い状態なんです。やってみたいことがあればためらわずやらなければ時間が勿体ないですよね

週に2回通っていたうちの1回は、少人数で個人個人のレベルに合わせたメニューをこなすことができます。訪問リハビリは、45分と短いですが内容は物凄く“濃い”です。

パーキンソン病の症状も人それぞれ、目指す目標やレベルも違うと思います。介護保険を使う通所リハビリは、守られてる感じがして安心して通えます。でも今回、ビビリの私が思い切って外へのドアを開けることにしました。どうなることやら…。

卓球交流会に参加してきました!

先日、パーキンソン病のリハビリに卓球は最適!っていう記事を書きました。⇒クリック

地元には障害者の利用料が半額になる施設はあっても、指導者がいる施設はないんです。パーキンソン友の会の卓球(あゆみの会)は、会場が神戸市立総合福祉センター。最初から“遠い!”と諦めてました。知り合いに近くで障害者も一緒に卓球や運動ができる施設はない?と探してもらっていましたが無いようです。

そんな時です。パーキンソン友の会神戸ブロックで『卓球(あゆみの会)』を担当されている方から連絡が有りました。通常は毎週水曜日の13:30~15:30なので、訪問リハビリと重なるために行けないのですが、3月17日の土曜日に卓球交流会があるとのこと!

おまけに、土曜日は病院の予約が入っていることが多いのに何と空いてました。思わず「はい、喜んで行かせて頂きます!」と返事していました。返事した後で、アレッ!私って卓球やったの45年以上前に数回だけだよね…と思いましたが、何とかなるさ~とビビリの私が珍しくワクワクしていました。

迎えた当日、いざ!総合福祉センターへ。少し遅れ気味に到着したので、もう数人の方が元気にプレーされていました。指導員の方もおられます。早速、私も久しぶり(どころじゃないですが…)にラケットを手に卓球台の前に!見事に空振りですこんなはずじゃ…ってどんなはずだったの?自分にツッコミを入れてしまいました。

そんな、私を見かねて、指導してくださる方、ヘタクソを相手するのは大変なのに嫌な顔一つせず相手してくださる方!本当に感謝・感謝の1時間半でした!これまた感想は?当然、メチャメチャ楽しかったです。

★その時の画像です。

新しいことを始めるには「エイッ!」みたいな勇気とチョッとした後押しが必要かもしれません。でも高いと思っていた“敷居”も、一度またいでみると、次からは何てことなくなります。初心者でも、皆で歓迎してもらえました。

前にも書きましたが、卓球はラケットは軽い、服装は動きやすければOK、天候に左右されない、2人揃えば始められるというメリット満載!極める人は凄いですが…。

また、卓球はリズム感が良くなります。前後左右の動きも体幹にとても良い影響があると思います。ピン球を追う、打つなど同時にいくつもの事をするのが苦手になるパーキンソン病には最高のリハビリです!

ただ、神戸ブロックは水曜日なので訪問リハビリと重なってる…と思っていたら、これまた天の声でしょうか?阪神ブロックの担当者の方から連絡が!阪神ブロックは月に1度、土曜か日曜ですから都合が合えばどうぞと声をかけてもらいました。

場所はチョッと遠くなりますが、月に1度くらいならリフレッシュも兼ねて卓球しに行こうと思ってます。自分で、自分のしたいことをやっていく!そんな当たり前のことが、病気になったのだから…障害者になったのだからとできないでいたのです。無理をせず目標をシッカリと持って歩いて(ヨチヨチと!)行きたいと思います。

まとめ


この場を借りまして、日頃私を支えてくださる皆さん。私のつたないブログを読んでくださる皆さん。本当にありがとうございます。これからも応援よろしくお願いいたします。

そして、卓球なんてやったことないし…と悩んでいる方がおられるなら、パーキンソン友の会 神戸ブロック・阪神ブロックに連絡してみてください。楽しいですよ!

コメント

  1. チビタ より:

    お久しぶりです。
    お出かけそのこと自体もですが
    お出かけしようという気持ちが大事やと思います。
    僕も「次」は無いので、天候が悪くない限り出かけます。
    残念ながら以前より2倍時間杖歩行に時間がかかり、頻尿もあり途中下車が多く
    各駅停車に乗るのでさらに遅く健常時の3倍早くに家を出ています。
    このまま引きこもり生活になってしまうのかなと悲しくなりますが
    紙オムツと保護帽を念のために着ければまだ出かけれるなと考えました。

    僕はもう立つのもやっとなので卓球は出来ませんから羨ましいです。
    でも残念ながら車椅子になったら車椅子マラソンを走ろうと思います。
    毎年9月にある篠山車椅子マラソンだと普通の医療用のダッサイ車椅子で走れるので、普段使い出来ますし(ということは介護保険適用レンタルできます)

    保護帽、今日ケアマネさんから返事ありました。
    僕なら介護保険適用で1割負担で購入できるんだって(着用するのでレンタル無し)
    ちなみに注文したのはコレですが、
    http://abonet.jp/products/sumicap/
    定価3000円で介護業者が1割値引きしてくれ3000*0.9*+0.1=270円で買えます。
    ただし3年間以内の補助は無しです。

    卓球も安心して取り組んでもらいたいです。
    転倒に注意は絶対ですが、転倒を恐れてばかりいると外出できない。
    転倒することを前提にした保護帽も一度考慮を

    • 何という偶然でしょう。今日夕食を食べながら、どうされているのだろう?と思っていたのです。やっぱり、そういうことってあるんですね。近頃の私は、生き急いでいるかのように動き回っています。それが良いことなのか、どうかは分かりませんが寝る時間すら勿体ない気がするんです。当然、薬の効きにも影響するのですが…。

      車椅子マラソンですか!応援に行きたいです。私は、これも近頃始まったのですが、涙もろくなりました。先日も寄せて頂いたコメントや想いを読んで涙が止まらなくなるんです。歳ですかね。健常だった私とPDになった私。友人に言わせると見たところ、あまり変わらないけれど、何かが微妙に違っているそうです。一生で二度の人生です。

      絶対に車いすマラソン、走ってくださいね!私も一大決心をして、介護保険を使う通所リハビリの2回の内の1回を健常者のカルチャーセンターでやっているストレッチコースに変えました。指導者、一緒に運動をしている方達も承知してくれています。楽しいです。転倒には気をつけます。

      ただ、このところ姿勢保持が悪くなっているという自覚があるので、今週末の診察時に主治医に相談してみるつもりです。また、コメント待ってます。

  2. チビタ より:

    3000*0.9*0.1=270円
    正しい計算式です。ミスタイプは病状なのでお許しを。頻発します。ごめんなさい。