パーキンソン病の治療薬服薬から9年目。こんな難病を罹患した私に、神様からの試練に容赦はありません。


もう1年半にも及ぶコロナ禍での生活。ワクチン接種の第一回目を来月の初旬に控え、二回目の接種が主人と2人終われば、友人宅に遊びに行くことぐらいは叶うだろうと期待していました。

少しずつですが周囲にも慣れ、まずは美容院を近くに変えました。ただ、相変わらず“すくみ足”、“バランスの悪さからの後方への転倒”、“右側への傾斜”、“前傾姿勢”などは進行していっているような。

薬での改善は期待できないのか?診察の度に主治医に質問するのですが、これ以上、薬は地らない方が良いのではないか?という見解に変わりはなく。同姿勢を長時間続けない、30分~1時間で“ストレッチ体操”を行い筋固縮を和らげる。ヤッパリ、これしかないですかね?
本格的に緊急事態宣言が出され一年が経った今年4月。そうそう今年は2021年ですが、二度目の「オリンピックイヤー」です。とてもじゃないですが、開催国である日本が収束しているとは思えません。けれど、開催されちゃいます。代表に選ばれた選手たちを思えばよかったのかもしれませんが…。

ワクチン接種も7月のオリンピック開催日の前に日本国民の対象者全員がワクチン接種を終えているなんて難しいですよね。かく言う私も7月に入って一回目ですから、3週間空けると8月初旬に打ち終えるのが最短でしょう。

話しを戻して今年の4月私が所属する『パーキンソン病友の会』の支部単位でのホームページを作成することになりました。
コロナ禍で色々なイベントが中止される中、年4回発行の会報誌ではタイムリーに情報が提供できなくなったからです。

恥ずかしながら、他の支部は以前からホームページを公開していて“遅ればせながら”の開設となりました。頼りになる協力者と2人2ヶ月間“2人ZOOM”で毎日毎日作り上げ(パーキンソン病患者同士なので、どちらもがオンの間に作業しなければダメなんです)ました。

ようやく今月の半ばに無事リリース(公開)にこぎつけました。更新は、必ずしていかなければいけませんが、とりあえずホッとしました。

ところが、神様は数日しか穏やかな日を許してはくれなかったのです。今回の試練は、私の人生で一番ツラく悲しいものです。自分に起きたことであれば(パーキンソン病の罹患もしかり)、自分の中で何とか頑張っていくことができるかもしれませんが…。

人は歳を重ねるといろいろな所に“ガタ”が出てきます。私はパーキンソン病以外、それも家族にも“衰え”が来ることは覚悟していたつもりです。けれど、それは緩やかに、一年一年訪れるものとばかり思っていたのです。ほんの10日ほど前までは…。
子供たちも独立し主人と2人で老後は老後なりの楽しみを!と思っていたのに…、いえ、諦めてはいけないのです!決して諦めては!

神様は、私から何もかも奪うのでしょうか?そう思わざるを得ない10日間でした。

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その時は、ある朝突然に訪れました。時限爆弾が爆発するように!ただの肩凝りだと思っていたのに…。

主人は6月で65歳。何とか一区切りでしょうか!これからは“お小遣い稼ぎ”と言えば語弊があるかもしれませんが、少しノンビリと仕事をしながら、私の体調が許す範囲で旅行にも行けるねと話しをしていた矢先も矢先!

妙に肩凝りや背中のハリが続くと、病院嫌いの主人が珍しく(余程痛かったのでしょう)最初は、内臓からかな?と内科に行き念のため胃カメラで“喉”、“胃”、“十二指腸”を診てもらいましたが異常なし。

次の日は出勤して、その次の日の朝「一人で起きられない」と汗だくになっている主人がいました。前の日まで「行ってらっしゃい」と送り出していたのに。慌ててある整形外科に

引っ越してきて初めてで、ネットで近くだからということだけでその整形外科を選んだのですが、この病院の素早い判断と行動力にはビックリ!!

直ぐにX線。もし、この薬でダメだったら連絡ください、とのこと。全く痛みが引かず首も上げらない状態に。連絡を入れると、できるだけ早く来てください!で、頚椎と胸椎のMRI撮影。

ヘルニアが遂に出たかな~?くらいに考えていた私たちもさすがに青くなってきました。何が起こっているのか?

首の部分を撮ったMRIを観ながら「転移ですね」…。エッ!?どういうこと?なんで?今まで健診でも何もなく、2,3日前まで何事もなく電車に乗って会社に行っていたのに。
ただ、ただ茫然としたままでした。骨に転移してるって?それだけが頭の中をグルグルと回ってました。

激痛が続く!医療センターでの精密検査、入院の日などが淡々と決まっていきます。

整形外科で最短で取ってもらった医療センターでの検査の日まで1週間ありました。その間に血液検査をしマーカー値を調べてもらうことに。その二日後、電話がかかり「センターの院長にかけあったから明日、予約外にはなるものの紹介状は書くから、朝から言ってください」。それだけで、マーカー値が悪かったことぐらいは察しがつきました。

私は、薬を飲んでも効かず、フラフラ。それでも1年半ぶりに、朝4時出発で息子がこちらに向かってくれるとの連絡でホッとしました。たった1週間で、主人の足元は私よりも危なっかしいものになっていましたから。

一日かかってできるだけの検査を終えて院長先生の診察へ。驚くほど淡々と適切に説明してもらいました。これって数十年前は、どんな風にしたいたんだろう?なんてこと考えながら。本人には告知しないわけだから、家族だけが別室?

今は、リスク、方法、少しでも可能性がある治療…説明が続きます。まだ2種類の検査が残っていて、それが終わると入院です。

私は思い切って「症状が改善する可能性はありますか?」と訊いてみました。てっきり「やってみないと分かりません」か「今の時点では何とも」と言われると思いました。ところが意外にも返ってきた答えは「そのつもりで治療にあたります」と。何だか結果よりもその一言で救われた気がしました。

まとめ

我が家にやってきた新しい病「癌」!これとどう闘うか?パーキンソン病とは違う、負けてはいけない病?なのか。共通しているのはひとつだけ。
パーキンソン病も癌も諦めない!絶対に!

これからどんな生活が始まるのか?主人が入院してしまうと私は独りです。一人暮らしの経験のない私にとって、それもこんな形での一人ぼっち…不安でいっぱいです。
ついつい主人に甘えて、いろいろなことを手伝ってもらってました。重い方のゴミ捨て、仕事帰りの買い物などなど。

重い物はカートに乗せれば下まで運べるし、買い物も歩行練習だと思えば毎日だって行くことがプラスになるのに(転倒要注意!)、やってもらっちゃってたんです!!!!

本当にありがたみが分かりました。今度は、私が頑張らなきゃ!って思っているのですが、「無駄に頑張り過ぎて体調を崩したら、本当に皆が困るよ!」と釘を刺されました。そこで担当ケアマネと相談し、週に2回くらい、1時間程度ヘルパーさんに来てもらっては?ということにまとまりました。介護保険は今のところ使っていないので点数は気にしなくても大丈夫ですとのこと。

まだ、新たな“家族の癌”という病との根比べは始まったばかり!!!
今回のことで『画像診断』の重要性(今さら?)を痛感しました。骨に転移している箇所は潰れているようで、もろくもなっているようです。

もし、画像診断をせずにゴキッ!とか首や腰の骨を調整するという整体(近くにゴッドハンドがいるらしいです)に行っていれば、かなり高い確率で首を傷めていたのではないか?と思います。

※決して整体が良くないということではありません!!ただ、痛みが長く続いている場合は、一度画像診断をし、異常がないことを確認してから施術を受けられた方が良いのではないかと思います。安心して施術を受けられますしね!

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コメント

  1. 田上利恵 より:

    数日前に、拝見しました。
    ご主人のお病気のこと、言葉が出てきません。
    「寄り添って・・」とよく聞きますが、この言葉は嫌い、というかどうもわかりません
    でした。でも、この言葉を今、少しだけ受け入れられるように感じています。
    何もお手伝いできない人間が、気持ちだけはお伝えしたい、という言葉でしょうか。
    もし私だったら、毎日泣いているのに、前を向いていらっしゃって、私の方が励まされています。

    • コメント、ありがとうございます。少しずつ、少しずつ家族の間の話し方も元に戻りつつ…といった状態です。主人の希望で、穏やかに、普通に暮らしたい!のだそうです。私たちのパーキンソン病はここを取れば、ここを塞げば治る!と言ったことがまだまだ分かっていません。ですから新しい治療法かも!と新聞で大騒ぎになるのですが、いつの間にか消えていきます。癌に関しては年々と言って良いほど新しい薬が承認されているようです。担当医もかなりの状態と説明会で話してくれましたが『明日、呼吸器に効く新しい薬が出ているかもしれないし。今は逆にたくさんあって選択がむずかしいのだそうです。
      でも、こうやってコメントに返事を書く、ママ友たちと他愛のない話しをするといったことが、今の私の支えになっていることは迷うことなく確かなことです。友の会のHPの更新も頑張ります。ありがとうございます。

  2. ラクサ より:

    神様は 意地悪ですね 病気 を抱える者にとって この上ない試練 何とか乗り越えたいものです 一人 なった時の事を考えると私も不安でたまりません 主人元気で留守がいい といった時代もありましたが 情けないことに 相当 便り にしてます 何を言っても 現状は変わらない とは 言え、生活していけなくてはなりません ご主人 病気 が 良くなることを願ってます。

    • はい、ありがとうございます。パーキンソン病は進行性。病気でも寝ていられるわけでもない。(痛くて、ダルクて寝ていられない!ということもあり)家族が支えだったのに、今度は私が支えにならなきゃいけない…パニックでした。今もポジティブに受け入れられているわけではないですが、神様が甘えすぎだろう、少しは自分ができることは自分でしなさいって教えてくれるのかも。何の工夫もせずゴミ出しまで頼んじゃって(突進でゴミの中にダイブ。プラの日だったし前に出してらっしゃるゴミ袋に手をついた程度で済みました。これまで、してこなかった報いだと思って頑張ってます(それが、ゴミ出しとは、)今は、重いゴミはカートに入れてはこんでます。でも、気にかけていただき感謝です!

  3. FUMIKO より:

    お辛いことですね。頼りにされていたご主人がガンでご入院とは。ですが今、ガンは治る時代。希望を捨てずにお過ごしください。記事をお読みして、意思と知性のお強い方だなと拝察いたしました。

    私は長年不調が続いていましたが、平成31年手が震えるようになり、通っていた精神科の医師に相談。「突発性振戦症」と言われましたがネットで調べるとどうもパーキンソンが疑わしい。精密検査をお願いし、この病気に精通している病院を紹介して調べてもらいました。心筋シンチではっきり黒診断。以来メネシットの内服と、ニュープロパッチの貼付を続けています。病状はじわじわ悪化。薬はそれに合わせて少しずつ増量。「これからだんだん不自由になっていくのだろうなあ。」と覚悟を決めていました。しかし思わぬことが起こりました。体が徐々に右傾化。今年に入ってそれが急スピードに変わり、ひどく傾き普通に座ることもできません。体の中では動こうとする背骨が内蔵を圧迫し、胃腸や肺、時には心臓まで苦しくなります。腰痛は強くなる一方。家事もままならず、脊椎側彎症の手術をする決心をしました。幸い包括センターさんが動いてくれ、要支援1でもできる目一杯の援助をしてもらっています。

    ですが神様はさらなる試練をお与えになりました。大して頼ってはいない夫でしたが、その夫が先月70歳で脳の病に倒れ不自由な体となったのです。自分の体だけでも痛みと不自由さで大変なのに、夫のために色々動かなくてはなりません。一段落するまでは手術もお預けです。夫はまだ入院中ですが、退院しても私では彼の身体介護はできません。さすがに辛すぎて泣いてしまいました。

    こちらの記事に出会って涙をぬぐいました。もう少し踏ん張ります!!!

    • コメントありがとうございます。『癌は治る時代』なのですが…。自分が情けないのです。どうしてこんなになるまで気づいてあげられなかったのか。本当に悔やんでも悔やみきれません。先進治療の模索も始めます。ただ、先進治療は自費でお金さえ払えば良い治療なのではなく、厚労省が認めてはいるものの、まだ効果が確立されていない治療法なのです。勉強不足でした。これから担当医に進行癌でも効果が期待できる治療法が有るか相談です。数百万かかります。生命保険は入っていますが、先進医療であること、効果が期待できるから治療に踏み切ったことなどの条件がそろわないと審査は通らないようです。入院一か月が過ぎ去り、今月末までの入院予定ですが、本当にイッパイイッパイの状態です。着替えを持って行っても絶対に会えませんから。それも空しいです。それと、体の傾斜!ツラさ分かります。1回目に首下がり、腰折れが同時に出たのは“ニュープロパッチ”の副作用でした。今、私も右に傾くことと奮闘中。PTと頑張っています。リハビリで完全とまではいかなくても改善はします。一回目の記事を読んでいただければ、首下がりや腰折れも副作用で出るんだ、そして、それがどんなにツラいか…。友の会の県支部でHPを担当しています。PDに対する正しい知識を少しでも多くの人に持ってもらえたら、と思っています。
      ここ、1週間くらいで疲れが出るようになりました。そんな時のコメント、本当に嬉しかったです。

  4. hisao より:

    初めまして、パーキンソン病の事が詳しく書かれていてすごく勉強になります。
    自分は三年前にこの病気のことで生きていくのが嫌になって、自暴自棄になっていましたが、ネットで多くの方が病気と向き合って向き合っておられる事がわかってから・・・
    頑張らないといけないなと思うようになりました。

    癌の事を読んだ時、自分も辛くて・・・・なんて言ったらいいか・・・

    ホームページの更新、楽しみにしています
    色々な情報ありがとうございます

    • コメントありがとうございます。本当に主人の身に起こっていること、私がこれからどうなるのか?長い長い夢の中にいるようです。友人もいつまで冗談言ってるの!って言いたくなるわって…。それ程に主人の肺がんは爆弾が爆発するような勢いで進行してます。私の毎日は、マグロスケジュール(止まったら死ぬ)。来るもの拒まずで依頼を受けていたら、ブログの更新がズレてしまうんのです。空き時間を作りたくないんですよ。うずくまってしまいそうで。私が前を向かなきゃ、今前を向かなきゃ!空元気です。愚痴を聞かせちゃってゴメンなさい。
      友の会兵庫県支部のHPです。時間がある時に覗いてみてください。
      http://www.jpda28.jp