私がニュープロで❝腰折れ❞や❝首下がり❞の副作用が出た時、前が見えず外出時はレンタルしたカートを使用しました。当時の主治医も良かれと思って処方した貼り薬ですが、私には合いませんでした。
私は、転院したことで精神的に随分落ち着きを取り戻せました。それが、パーキンソンの症状の緩和にも影響したのでは？と考えています。
総合病院には、もちろんメリットがあります！でもデメリットもありました。
パーキンソン病のような難病には総合病院！という固定観念を持っていた私ですが…。
総合病院から個人クリニックの脳神経内科に思い切って、転院して3ヶ月あまりが経とうとしています。2016年の12月の予約で、転院した病院に行くのも4回目となります。
でも感覚としては、ズッと前から転院先の病院に通っている感じです。多分、転院して直ぐに＊『特定疾患』の診断書を書いて頂く時期だった。
＊障害年金の更新の申請に必要な「診断書」(これが、結構ややこしく、全て社労士の先生に
お任せしてます)を書いて頂く時期だった。
＊介護認定の主治医としての「意見書」を書いて頂く時期だった。ことなどなど。
本当に、申し訳ないほど飛び込みで転院してきた訳の分からない「パーキンソン病患者」のために何枚もの診断書を書いてくださいました🙇🏼
それが仕事だと言ってしまえばおしまいですが私は、転院してからの3ヶ月間を随分と精神的に落ち着いて過ごせたと思っています‼
確かに市民病院のような大きな病院は、ある意味安心なのかもしれません。私も地元の市民病院が統合され大きくなるのを心待ちにしていました。
立派になった病院に行くのも嬉しくて、これで、パーキンソン病の最新の情報が得られるんだ！神経内科が独立して、先生方が患者達のためにチームとして治療に取り組んでもらえるのでは！と、勝手に期待ばかりを膨らませていました
病院が大きくなり先生が増えて変わったのは…。
待っていたのは流れ作業の診察(診察中にも時計で時間を確認される）、調子が悪くなった時の予約外外来の大変さ(返って病気になりそう)でした
一番驚いたのが、体調を崩し他の曜日の先生に診てもらった時の、当時の主治医の機嫌の悪さでした😰
今まで、そんな事はなかったんです。病院が大きくなって何だか刺々しい診察になってしまいました。
私の態度も悪かったのか⁉と考えてはみたものの❝何かが違う！❞そう思っていたところ東播地区で初めての脳神経内科の個人クリニックの開院のお知らせというHPが目に飛び込んできました
問い合わせだけでもしてみようと電話すると、紹介状も要らないから今の状態を診せてくださいとのこと…主人と話し合い、一度病院を訪ねてみることにしました。
服用していた薬はスタレボ配合錠100㎎×3、トレリーフ25㎎×2、ノウリアスト20㎎×2、リボトリール0.5㎎×1(むずむず脚症候群のため)。
私は、むずむず脚症候群ですが、昨年首下がりの副作用がでたニュープロパッチは使えません。当時の主治医からはビシフロール(ミラペックス)は、かなりの確率で幻聴や幻覚が出るため、薬の組み合わせは、これ以外打つ手はないよ！と言われていました。
DBSは精神状態が酷すぎる！誰も担当したがらないだろうね～、何でも切りたがる外科医が
いたら別だけどね
とまで言われました。※録音しておけば良かった…😭
凄く絶望し傷つきました。特にリボトリールは、あまりの痛みで、主治医の担当曜日以外の外来で他の医師から処方された物だったのです‼あからさまに嫌悪の感情をむき出しでした！
当時は、余程調子が良くない限り『カート』を押して出かけてました。タクシーにも畳んでトランクに入れてもらってました。
自分の足が2本とカートの4輪で、合計『6本足』首下がりが出るまでは、自分の足だけだったので2本⇒6本です
転院を心の中で、ほぼ決めた状態でクリニックを訪ねました。時間もタップリ取ってあるので、診察中もユッタリと相談できます
何よりも木曜日が休診以外いつでも診てもらえると思うと、それだけでも安心です。そして兵庫県でもパーキンソン病にかなり特化した病院と連携しているので安心とのことで、転院することに決めました‼
そして薬の見直しがユックリと進みました。最初の2週間はレポドパを1錠、ドーパミンアゴニストのレキップが2㎎増えました。
大丈夫？と思いましたが、まな板の鯉になることに決めました。今はリボトリールは、完全に断薬し、レキップを6㎎まで増やし、スタレボは元の3錠になりました
何よりも精神的に安定したこと、むずむず脚症候群がかなり楽になったこと、皆から元気そうと言われるようになったことが嬉しい変化。
介護認定の意見書も無事に通り、要支援2。リハビリに週2回通うことができるので、ホッとしています。今は、余程荷物が多いか、一日中の外出以外は『杖』で出かけられるようになりました。
進行は止められませんが、自分の足の2本と杖の3本。6本⇒3本精神的なものって大きい！と実感してます。勇気を出して転院して、今は良かったと思っています❗
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