2017年現在、パーキンソン病など330疾病が指定難病!難病連の講演会を聴きに行きました。


今日は、「NPO法人 神戸市難病団体連絡協議会」主催の“難病講演会”を聴きに行ってきました。いつもの「パーキンソン友の会」の医療相談や脳神経内科の医師を招いての医療講演会とは内容が違いましたが、また世界が広がったようで勉強になりました。

大体は、新しい治療法の展望だとか、新薬の進捗状況、リハビリに関する事が講演内容に取り上げらるのですが、今回の講演内容は「その人らしさに寄り添う」~最期の時まで前向きに~というもので、チョッと最初は引いてしまいました。

けれど、講師の関本 雅子先生は六甲病院の緩和ケア病棟(いわゆるホスピス)で医長を務めてこられただけあって、圧倒されるほどパワフルでかつ慈愛に満ちた素敵な方でした。

“絶対”という事は何事にもありません。可能性が“ゼロ”などという事もありません。ただ、ひとつだけあるとしたら“人間は、いつか必ず死ぬのだ”ということだけでしょうか…。「その人らしさに寄り添う」今まで私は、身内の死に直面したとき、そんなことができていたのか?考えさせられました。


今回の講演会の内容の中で、印象に残ったことを書く前に、難病とは?そして難病連とは?について触れておきます。

サイド上

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難病って?

 

「難病」という言葉は、医学的に定義された病気の名称ではなく、いわゆる「不治の病」に対して用いられてきた言葉だそうです。となると、「難病」は医療の発展と共に変化してきたし、これからも変化し続ける(し続けて欲しい)ということですよね。

時代劇などでコレラをコロリと呼んだりしているのを観たことがある人も多いと思います。結核にいたっては“抗生物質”が現れたのが1943年ですから、つい最近まで「不治の病」だったことになりますね。

抗生物質のおかげで結核は治る病気になったのですが、近年のニュースで学校、老人関係施設、医療機関等での集団感染が報道されたのも記憶に新しいですね。世界保健機関(WHO)の推計では世界人口60億人の3分の1にあたる20億人が結核菌に感染しているとのこと!抗生物質の効かない耐性結核菌の発生によるもので「菌の逆襲」 とよばれることがあるそうです。

日本では、昭和47年10月に「難病対策要綱」をまとめ、平成26年5月「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立、そして平成27年1月に施行されました。⇐これは私たち難病患者にとって劇的とも言える変化でした。

❖難病とは

①発症の機構が明らかでない。
②治療法が確立していない。
③長期にわたり療養を必要とする。
④稀少な疾病。

❖指定難病…医療費助成の対象疾病とは

①発症の機構が明らかでない。
②治療法が確立していない。
③長期にわたり療養を必要とする。
④本邦における患者数が人口の0.1%程度に達しない。
⑤客観的な診断基準や診断基準に準ずるものが確立されている。
となっています。

今回、私が参加した講演会の主催は「NPO法人 神戸市難病団体連絡協議会」。ここには“相談室”というのがあって、一般社団法人兵庫県難病団体連絡協議会とNPO法人神戸市難病団体連絡協議会で運営されています。

“相談室”では、難病患者とその家族を対象として、療養生活相談、保健福祉相談、各種医療情報の提供を行なっているとのこと。相談を担当するのは難病連活動や医療福祉活動に長年、携わってきたボランティアの会員や経験豊かな看護師または保健師。多岐にわたる相談内容になるでしょうから大変ですね!

 

今回の講演で『終活』しておかないと…と思いました。

難病連の講演会があるからと「パーキンソン友の会」でいつもお世話になっている方から連絡が!『新春のつどい』と銘打ってありました。『新春のつどい』という華やかな響とは裏腹にテーマは終末期ケア?と驚きましたが、平均年齢がこれだけ長くなり、難病を抱えながら生きていかなければならない…この現実を考えると避けては通れないテーマでした。

講師は関本クリニックの院長先生。今から40年以上も前に女性で麻酔科医。そして20年前には緩和ケア病棟の医長を務めあげられたとあって素晴らしい講演でした。麻酔科医は、裏方の存在で重労働…今、産婦人科・小児科と並んで不足している麻酔科医として長年勤め、今は自身のクリニックで自宅での療養を希望する患者と家族を応援し続けておられるとのこと。午後は全て訪問診療と往診にあてて、様々な相談に応じていらっしゃるそうです。

講演が始まって、初めての例が『あるパーキンソン病患者さんの独居生活』という笑えないテーマでした。その方は、できるだけ長く自宅で過ごすことを希望。何とか亡くなった奥様の1周忌までは!と訪問診療、訪問看護などで頑張られ、その目標を達成した後、自宅で食事中に心肺停止。親族からは、希望が叶った最期だったのでは…と言われたそうです。

「その人らしさ」を支える、寄り添うとは?「その人が最も大切にしていることを最期まで守り抜くこと」というフレーズが胸にしみました。

そして、「穏やかな衰え」と上手く付き合う。というテーマでは人間は最期の時は呼吸は乱れても眠っていることが多くなるそうです。それは最もエネルギー消費が少ない状態だからで、呼びかけに応じなくても、顔が穏やかなら“間違いなく安らか”なのだそうです。


また、高級老人ホームでも『看取り(最期までホームでいられる)』をしない施設が多いこともテーマとして取り上げられました。

❖24時間対応・在宅看取り可能なクリニックの探し方

●地域の医師会に『機能強化型在宅療養支援診療所』などを紹介してもらう。
●検索…日本在宅ホスピス協会「末期がんの方の在宅ケアデータベース」
●「最期まで自宅で診てくれるいいお医者さん」週刊 朝日MOOK 朝日新聞出版 2017年11月14日

他にも寝たきりだった男性を機械で立位の状態になれるベッドに移動させたところ、何と最終的には「車椅子」で自宅に帰ることができるまでに回復!これは、いつも上からしか話しかけられなかったのに、初めて他人と同じ高さの目線で話しができたということでリハビリのモチベーションが格段に上がったためではないか!と言われていました。

皆が、同様の結果を得られるかどうかは分かりませんが、私たち難病患者にも“プライド”はあります。前の主治医がボソッと言う言葉やパーキンソン病の不随意運動(ジスキネジア)を“踊っちゃって”と言うのが、たまらなく嫌でした。患者にも“心”はあるのです!

今まで、私は何とか自力で(周囲に助けてもらいながら)、公共交通機関を使って旅行に行った記事を書いています。駅のバリアフリーが進んでいることも。けれど日本は、まだまだ遅れをとっているそうです。車いす用のリフトのついたバスなどは顕著だそうです。「パラリンピックが心配です」と話されていました。

まとめ


家で主人に講演会の内容を話しました。人は意識がない状態になっても、最期まで触覚と聴覚は残っている可能性があるのだそうです。

講演内容は、皆で話しかけたり触れたりしてあげてください!とのことでした。すると主人が「僕は、静かにしてて欲しい!」って言ったんです。主人の父は、最期まで酸素量が分かる機械を付けていたので、酸素量が減るとピーピーと鳴りました。「あれも止めて欲しい!」とのこと。とにかく自然に、穏やかにしててね、と言われてしまいました。

私も、主人や子供たちに最期の時の希望を言っておかなければ!と考えてしまいました。今は、難病と言えども薬でほぼ健常者同様の生活ができるようになっている病気も増えてきていると耳にすることがあります。そんな時は、進行すら止めることのできない病気に罹患した自分が情けなくなることも…。

けれど、難病は時代と共に、医療の発展と共に変わるのです!希望を持って、できる事をしていくだけです。

コメント

  1. チビタ より:

    こんな話を聞かされるのはお辛いと思いますがご勘弁を。
    僕は確定診断されて、最初に遺書出しとファイナルノートを書きました。
    あと、気道挿管や胃ろう増設はやめて欲しいと妻に言いました。
    また妻には「声がまともなうちに」と世話をかけてしまうこと、愛してたことを伝えました。
    構音障害でスローな話し方や書字困難で文字を書くことができない今、よくやっといたなと自分でも思います。銀行員の友人によれば死んだときんい遺書がある人はまず居ないそうです。いとこも母親が亡くなり通帳や印鑑がどこにあるかわからず困ってました。
    健常でもいつかは死にます。
    またファイナルノートを作ると財産や持ち物の整理ができて良いです。何より心配が減り気が楽になります。
    ファイナルノートは書店にコーナーもあるくらいなので、自分にあったものを選べばいいですよ。寝たきりだとノートも買いに行けませんからね(家族にも頼めないですし)
    エンディングノートの前に確定申告の医療費控除ですよ!

    • 大賛成です!日頃から自分が死んだときにどうして欲しいか、という事は主人と子供たちに伝えてあります。見送りは家族、それも子供夫婦と主人(生きていれば)、孫(産まれていれば)くらいで充分。死んだ後に遺産と呼べるものが残ったら、必ずもめずに分ける事!そして、私に無駄な延命は絶対にしないこと。私の母は、司法書士さんに依頼して書面にしてもらってますよ。

      我が家にはルールがひとつ。どんなに喧嘩していようが、出かける時には“行ってきます”を言う事と、その時家に居る者は可能な限り“行ってらっしゃい”を言う事。どんなに不機嫌な顔でも良いから、キチンと送り出す!それだけがルールです。人は何があるか分かりませんから。