パーキンソン病になって退職し夫婦2人の生活!主人の優しさに、ただただ感謝です。


『病気になって初めて気づくことがある』『人に感謝するようになる』❗自分がパーキンソン病という難病になってみて❝本当なんだ!❞と心の底から思います。そして主人に感謝の毎日です。遅すぎますけど😔

私がパーキンソン病になる前の我が家は、主人は上の子供が5歳のときからズッ~と単身赴任。私は、実家が徒歩圏にあることを良いことに、子供の面倒など母に任せて仕事中心の毎日でした。

そんな不自然な生活を不自然と思うこともなく、カッコいいと錯覚、能力も無いのに❝キャリアウーマン気取り❞で17年も家族がバラバラの生活をしていました。
子供達も、自分一人で育てたつもりになっていました。勘違いも甚だしい生活でした。

そんなバラバラ夫婦の❝鬼嫁❞がパーキンソン病という難病に罹患!とまどいながらも「一人で病気に立ち向かう」より二人で病気と細く長く付き合っていこうと日々、泣いたり、泣いたり笑ったりで暮らしています。そのあたり書いていきます。

サイド上

スポンサーリンク

ズッと元気なはずの自分に告げられた病名は「パーキンソン病」。治ることも、進行を止めることもできない…どうして?


毎日が、家事や仕事でバタバタと過ぎ去っていく日々。忙しいながら幸せでした。子どもの頃から身体は小さいけれど、病気らしい病気もせず過ごしてきたのですから…。

そんな私が身体の異変を感じたのが、今から10年位前のことです。『めまい』から始まり、体のいたるところが不調のかたまりでした。でも、どんな検査をしても結果は『異状なし』。

何度、MRIを撮ったり、血液検査をしたことでしょう。結局は、心療内科で数種類の安定剤を飲み、それこそ“ダマしダマし”フルタイムの仕事をこなしていました。

2人の子供のうち、まず下の子が18歳で家を出ました。家から通える大学に進学して欲しかったのに、とは思いましたが、本人が決めたことです。寂しいですが、送り出すしかありませんでした。

この頃には、身体の違和感はすでにありましたが、更年期と家族の環境の変化だろうと思っていました。

そして、地元の大学に家から通っていた娘が卒業し、付き合っていた彼と婚約をしました。そして入籍し、結婚して家を出ました。

この変化に加えて、17年間も別々に暮らしていた主人が『早期退職』で帰ってくることになったのです。
これまで、ひと月に2~3日のお客様だったパパが毎日家に居る!!パニックです。それぞれが、自分の生活スタイルを持ってしまっていたので最初の頃は大変でした。

この頃、私の体調もかなり悪くなっていて、精神的にも追い詰められていました。徐々に「私の身体に、何か大変な事が起こっているかも?」と思い始めてました。

そんな状態のなか、優しく主人を迎えるどころか、つい八つ当たりしてしまいました。次の仕事が、なかなか決まらない主人も同様にイライラし、私たち夫婦の関係は最低・最悪‼

家の中で険悪な夫婦ふたり…一体どうなってしまうんだろう、と最悪の結末さえ頭をよぎりました。そんな頃、収入は激減しましたが、主人の仕事も決まりホッとしたのもつかの間‼
ついに私の中のパーキンソン病が、ユックリとそして確実に、ごまかしきれない状態まで進行していました。

そして、ついに平成25年6月に通勤途中の駅で足が前に出なくなり、救急搬送されることになりました。もう、心も身体も限界だったのでしょう。

そして、私の身体の不調の原因が、もしかしたら…ではなく、ハッキリと『パーキンソン病』だった事が判明。長い長い道のりでした。

実は、その前にパーキンソン病だと診断した病院があったのですが、心療内科で否定されました。私たちも「パーキンソン病は間違いだった!」という言葉を信じたかったのです。

この時点で、キチンと薬を服用していれば、まだごく初期の状態だったので、マドパーを服用すれば数年は仕事を続けられたと思います。


おそらく、救急搬送される前よりも動きもスムーズになっていたでしょう。
もっと早く分かっていれば…悔やんでも悔やみきれない!結局、退職することにしました。

数十年ぶりの主人が仕事に行って、私が専業主婦という生活が始まりました。私は家で孤独でした。一日中、何をしていいか分からず、居場所も無く、病気の進行に怯える日々でした。そして、私の病気のせいで、というかおかげで「夫婦ふたり」の生活が始まりました。

続きは次の記事で!

コメント

  1. ユリ子 より:

    おはようございます。今年もよろしくお願いします!度々でスミマセン。時間があるのでつい…😷
    私の症状のはじまりは、腕のしびれ、左手の感覚の違和感、頻尿、立ちくらみ、異常な冷え動作緩慢、腰の鈍痛、歩行の違和感、他いろいろ。これらが一年半くらいかけてじわじわと病んできたのですが、だましだまし行っていた仕事の同僚から『大丈夫?動きがお婆さんみたいだよ。』と言われ、何とかうまくごまかせていると思っていた自分が可笑しくなりました。辞める決心がつきました。(/。\)
    パーキンソン病の原因というものは何なのか?まだ解っていないのですよね。ただ、その頃の私は仕事、家の事に加え、実家の父の入退院、介護、母の認知症、主人の兄妹の入院通院、本当に色んな事がのし掛かってきて、その時はただ目の前の状況を乗り越えるしかなかったのですが、今思えばいっぱいいっぱいの自分がいたなと。自分の容量を越えていた不安とストレスがあったなと今改めて感じます。そういう事が病気を招いたのかなと…考えても仕方の無いことですが┐(´~`;)┌

    • 寒い日が続きます。症状お変わりありませんか?ごまかしてきたつもりが…分かり過ぎます(笑)。一度バス停でペットボトルのキャップを開けようとした時に『お手伝いしましょうか?』と言われ、ショックでした。できるだけ何気なく経っていたつもりだったのですが。バレバレでした。ふと、ウィンドウに映る自分の姿を見て“こりゃ、バレるわな”って、泣き笑い。本当に、悩まれていること我が事のように感じられます。私は、他の人の反応に対して受け取り方がネガティブなようです。ケセラセラとは考えられず。その性格が災いしたのかと思ってしまいます。けれど、この歳まで付き合ってきたこの厄介な“性格”と言うか“性分”が、やすやすとポジティブシンキングに変わる筈もなく。すみません。結局愚痴を聞いていただくことになってしまいました。コメント、ありがとうございます。

  2. ユリ子 より:

    いつも丁寧な返信ありがとうございます。ブログの更新、お疲れ様です🎉😂
    これからも楽しみに、そして陰ながら(勝手に)応援しています🙇
    また、くだらぬ悩み、愚痴で頼ってしまうと思いますが…よろしくお願いいたします
    p(^-^)q

    • 頼りにしているのは私の方です。二十日の水曜日にPD患者対象のボクササイズを中心にしたスポーツジムがコロナ禍でオンライン指導になっているので体験しました。90分/1回で楽しかったです。あがいてばかりかもしれませんが続けてみようと思います。一昨日のモニタ-に映る私の姿は“タコ踊り”のよう!笑っちゃいました。左足を軸にするんです。左がダメな私にとっては究極のリハビリかも!!コメント、お待ちしています。

  3. ユリ子 より:

    最近YouTubeで色々なエクササイズダンスをみてかなり自己流に、リズムにのって…いや、完全においていかれていますが(-。-;)それでもやらないよりはましかなと運動不足解消を心がけています。なかなか何をやっても長続きせずに、以前買った室内用のサイクル?は何故か洗濯物がかかっています。
    今日は久しぶりに雪が積もってしまったので雪掻きです💦明日の診察に行けるように頑張ってかいてかきます。🙆

    • 診察は無事に終えられましたでしょうか?雪かき!無責任な感想でお叱りを受けますよね、何だか銀世界で素敵!なんて言ってる場合じゃないのは百も承知です。ゴメンなさい。私が住んでいる近畿地方。特に南側は雪が降れば皆がベランダのカーテンを開けて見入ってしまうほど雪は降りません。20年くらい前は、たま~に年に1,2回うっすらと積もる(と言うのでしょうか?)程度。変に憧れてしまうのです。ニュースを聴いて理屈では分かっているのですが。ちなみに雪かきはされるのですか?

      • ユリ子 より:

        こんにちは😃返信ありがとうございます。日々の励みになります。執筆活動等のお邪魔になっていたらごめんなさい🙇
        最近ジスキネジアが出てきました。まだまだひとごとだと思っていたのですが😥…じっとしていられず、買い物中もレジ待ちも座って話をしていても動いてしまう身体を制止しようと必死です💦
        Σ(>Д<)とりあえずメネシットを5から4に減らして様子をみて他の薬との組み合わせを考えて行くとの事でした。主人が、今ってまだハネムーン期じゃないの?進行速くない?って言ってきます。私には何とも言えず、ただとりあえず自力で何でも出来る(薬が効いている時間は)からそれだけでありがたいと思っているのですが…今回の雪は15センチくらいだったので雪掻きも楽勝🙆でした。以前朝起きたら150センチを超える積雪で初めて雪の恐怖を味わったので😱ちょっとしたトラウマです😨💦

        • ハネムーン期ですか。ご主人も一緒に考えてくださっているのですね!幸せですよ。そのような用語どころか家族にすらカミングアウトできない方もおられます。メネシットは4錠ぐらいが妥当かなと私も思います。アッ!私は医師ではありません(笑)服薬9年目。異変から16年目くらいになる私でマドパー(メネシットと効果は同様かと思われます)で1日量が5~6錠ですから。この~っていうのは飲み忘れても良いよ!の1錠です。それから、最初にビビらせてどうする!と思ったのですが、このパーキン君は厄介です!!!!ブログに何度か登場するのですがパーキンソン病の症状には“波”があるように思います。その波はどんな波か来てみないと分からないという、これまた厄介なものですが。私の場合、今は『体温調節ができない』です。1日で1度くらい違います。今日は最高37.8度!そして下は(血圧か!)36.7度。チョッと動いたり食事をしたりしても変わります。今、コロナでいたる所で体温のチェックがあるのでドキドキです。でも、またこれが落ち着くんです。ただ、5錠から4錠に減らしてみてジスキネジアが治まったら、もう少しレポドパを減らすことができるわけですから。これは朗報と考えてみてください。皆にハネムーン期が有るわけではなくて期間もバラバラ5年くらいは…なんて書かれると焦りますよね。それと『パーキンソン病の波は受けて立たない!』『パーキンソン病とは闘わない!』、という戦略でないと持ちません。波が来たら正面から受けると溺れるので身を伏せてやり過ごしましょう。少しでもダメージを少なくするのです。闘わないと言うのは、私たちは日々闘っているのです。これ以上はムリ!PDになってから知り合った友達と体が固まったらお喋りをします。すると不思議に身体も動いたりして。まだ病気を笑い飛ばすことはできませんが『笑いごまかす』ぐらいはできるようになりますよ。

          • ユリ子 より:

            ありがとうございます🙇
            体温調節!私も今まさに悩みのひとつです。37度台の微熱が上がったり下がったり。首から上がカッかと熱くなります。これって更年期?って思ったりしますが。
            晴れ時々曇りさんもLドパは5~6なんですね。やはり私は多かったのかな。前の先生は『全然問題ないよ』とのことでしたので、困った時の頓服薬として6錠目も出してもらっていました😥何が正解かはわからないのが困りますね。実際に服用されている意見を聞いて参考になります。安心も。本当にありがたいです。減薬はツライですね😣頑張ってみます。

          • お薬に関しては本当に個人個人違い過ぎて…。私はエフピーやアジレクトと言った『モノアミン阻害薬(MAO-B阻害薬)が全滅でした。普段は出ないジスキネジアが出ました。本来作用として働くはずの成分が副作用として働く!パーキンソン病治療薬にはよくあることです。そうそう、体調はどうですか?というのも記事にもしていますがPDは気象病とも呼ばれます。私は、今朝から体の固縮が楽にならず( ;∀;)2時間ほど前から凄い風でベランダの物を中に入れました。さすが気象病。私は気圧の変化が来る直前までが、痛みや固縮、すくみ足が強く出ます。そちらも荒れ模様なら自律神経は大丈夫ですか?気になったので!

  4. ユリ子 より:

    私も雨が降る前にはよく調子が悪くなります。台風もダメですよね(^o^;)今メネシット減のチャレンジ中なので気圧のせいかどうか?昨日こちらはお昼過ぎからスゴい雪⛄️(富士山の麓なのでちょこちょこ降るのですが)またもや20センチほど積もりました。
    余談ですが…
    私は若い頃からヒドい頭痛持ちだったのですが、この病になってからぴたりと無くなりました。パーキンソン病のせめてもの恩恵?でしょうかね。😅

    • 遅くにゴメンなさい。寒さはどうですか?私は、転倒を繰り返すようになってからというもの数十分間もかかるような所へ徒歩で出かけることを避けていました。車に乗せてもらって買い物をして疲れたり、ふらついたりしたら車に逃げられる準備をしていたのです。安心代ですかね。3週間前にも駅まで歩きブランチを食べて折り返すというのはしました。でも、そこから買い物をしてお茶も飲んで、と数時間出かけたまま(車という逃げ場無しで)というのは、本当にひさしぶりでした。帰りは疲れて完全に前傾姿勢でしたが、一応今日のスケジュールはこなせたかな…?今、オフ時間が短く、すくみ足がヒドイ状態!ゴメンなさいね。泣き言から入ってしまいました。水曜日からボクササイズが90分入ります。少し踏ん張ってみます!姿勢矯正は諦められませんから。この病気になったら何かハッピーなことでもないと!ですね。いや、私にはハッピーを探す心の余裕がないのかも。

      • ユリ子 より:

        昨日は久しぶりにママ友に会ってお茶をしました。3時間ほど座っていたので歩きだしが心配でしたが、何とか大丈夫でした。夕方からの痛みも軽く、“おしゃべり効果“を実感した1日でした。
        徒歩での買い物に☕️🍴、スゴいです💦私にはかなりの勇気が必要です。田舎なのでどこに行くにも車で移動。歩いて10分以内のコンビニも。歩いているのは学生か旅行客くらいなので、ウォーキングするならひと気の無い早朝か暗くなるのを待ちます😅歩く事が病気にもいいとわかっていますが…言い訳ばかりの自分がいます😥ボクササイズ、怪我の無いように気をつけて頑張ってくださいね✊😃✊

        • 返信が遅くなった上にこの時間です( ノД`)シクシク…ごめんなさい。最近…でもないかな(笑)、ドンドン要領が悪くなっている気がします。物事の優先順を決めるのもおかしいのです。いよいよか!!が冗談ではなくなっている現実にイライラする毎日です。買い物する場所は、前に住んでいたところも東西南北5分ほどの間には歯科医院とコンビニが。引っ越してきたマンションが7階の端っこ14号室!このマンションのエレベータが真ん中ではなく1号室側に付いているのです❣❣❣エレベーターまでが結構な距離です。訪問リハビリでこの廊下を歩くのですが、往復すると良い運動になります。PTから注意するポイントの指摘を受けながら歩くので、途中もうどうやって歩けば良いのみたいな(#^.^#) 寒いのとコロナ禍で皆さんおこもりのご様子。まだ同じフロアでも話をする機会も無くて。ボクササイズ!結構楽しんでますが、自分の腕って重いんだなん手シミジミします。前に出したら引くを繰り返すだけでも大変。また、報告しますね!

  5. ユリ子 より:

    こんにちは😃春めいた日が増えてきましたが…、コロナに地震。何だか落ち着きませんね。
    昨日メネシット減からの診察に行って来ました。何とか5から4個に減らしましたが、そんなに簡単にはジスキネジアがおさまるわけもなく、かといってこれ以上メネシットを減らすのは辛いです💦今回先生はアマンタジンを処方してくれました。ドーパミンの放出を促進する、ジスキネジアをおさえる作用があるとのこと。でも結局また薬が増えたって事でちょっと不安になります。
    晴れ時々曇りさんはお薬、落ち着きましたでしょうか?

    • アマンタジン、シンメトレルですね。私は朝夕1錠ずつ服用しています。比較的副作用の少ないお薬なのと、あまり飲み合わせが悪い薬も無いようで重宝なお薬です。ただ一つ『浮腫』が出やすい!私は、これに絞って他のお薬を減らしたいのですが、なぜか3錠まで増やすと『ゾウ』のような足に!ブログでも画像入りで載せてます。私が今取り組んでいるのが姿勢矯正です。右側に傾く傾向があること、前傾姿勢になりやすい事。それが転倒に繋がっていました。薬でどうにかなるものではなく…。ボクササイズで背筋の弱さを指摘され、PTからは背筋を鍛えるならその前に大胸筋を広げることを意識しなければ!!と言われました。バランスボールの上に仰向けにダランと乗っています。とにかく肩甲骨をくっつける!肩が中に入ってしまうんです。それで意識しないと猫背になっちゃう( ノД`)シクシク…また、今メチャメチャ寒いですよね。お互い身体に気をつけましょう。

  6. ユリ子 より:

    お忙しい中でのご返信、ありがとうございます🙇やはりアマンタジン飲んでおられましたか。何処かの記事でお見かけしたと思っていましたが…“象の足“の画像、記憶にあります(^o^;)またもや安心をいただきました。実は頻尿でもかなり悩んでいましたが、ベシケアの調子が良いとの記事を拝見し12月から処方してもらっています。回数も切迫感もかなり軽減されて楽になりました。本当に、…
    色々と参考になり助けていただいています。ありがとうございますヽ(;▽;)ノ

    • 返信は遅い、おまけに時間も遅い!申し訳ありません。実は、このメールは二度目です。ほとんど打ち終わって、さぁ!見直そうと思った途端に何故か“あらぬ”キーに指が触れたようです。文字が全て消えました💦最近、本当に段取りの悪さや動きの鈍さが想像以上のスピードで(こんな事だけスピーディ)私を殻に籠らせているようです。ゴメンなさい!またまた私の愚痴で始まる内容になってしまいました。やっぱり励まされているのは私の方ですね(^^♪

  7. Y子 より:

    改め、Y子でお願いします🙇⤵️
    返信のことでお手を煩わせてしまって申し訳ないです。私が下らぬ内容のメールを頻繁に送りすぎですね😅わかっているのですが…スミマセン💦次はもっとしっかりした内容?のコメントを送れるように心がけます。(^o^;)
    殻に籠りがちとありましたが大丈夫ですか?ちょっと気になりましたので…

    • ご心配おかけして申し訳ありません。実は…チョッとその傾向にあります。とりあえず外面は良いので訪問リハにオンライン運動教室など活発に前向きに頑張っている風な私です。メール、すごく元気づけられてます。謝ったりしないでください。そして、なぜ今返信か…今から久しぶりに少人数での友の会打ち合わせ『リアルバージョン』です。また転倒したりしないかないか?足がすくんで横断歩道渡れないんじゃないか?考えただけでドキドキ。リモートにドップリ浸かってましたから。さぁ!!!弾みをつけて行ってきます。ここまでしないと動けない自分が情けないです。

      • Y子 より:

        こんにちは😃優しいお返事ありがとうございます。その優しさに甘えてばかりでスミマセン💦
        リアル友の会は無事に行かれたのでしょうか?色々と活動、勉強されている晴れ時々曇りさんの事を思うと、私は毎日何やってるんだろう?と。家事、買い物、編み物毎日この繰り返しです。最近は新聞を読むのもおっくうになり、好きだった推理小説も今ではまったく(´~`)
        病気のせい?スマホのせい?いずれにしてももう少し頭を使わないと身体が動かなくなる前にボケてしまいそう😱何か変えないとっと思う今日この頃です🙄

  8. Y子 より:

    おはようございます!立て続けに申し訳ありません。先日送ったメール、訂正と言うか撤回と言うか…。
    晴れ時々曇りさんへの尊敬の念はそのままですよ。このところ気持ちが不安定で、体調が良ければ何か出来るんじゃないか、悪い時はこの先どうやって生きていこう?主人より長く生きてしまったら?という不安と恐怖にかられて…updownしています。
    それでも、今出来る事を一生懸命頑張らなければいけないですね。出来る事に
    感謝しなくては。色々とおかしな事ばかり言ってスミマセン🙇

    • 全然おかしなことではありません。この厄介な病気と生きていると、健常者にとってなんでもないことにネガティブな反応をしてしまうことが多々あります。今チョッと友の会でも非力な私が少し重いものを背負ってしまいパニック状態。アップダウンする気持ち分かり過ぎます。またまた私の愚痴ですが、子どもたちはいい歳をした大人!にもかかわらず、次々と心配事を作ってくれます。放っておくのが一番なのは分かっていても、気になります。まぁ、私の病気は考えに入れず(これを入れると365日不幸続きになってしまう…)に考えても、家族の誰かが何かややこしい事になっていたりします。渡る世間は鬼ばかりというドラマがありましたよね。私はテレビを観ないのですが、ニュースをチェックしようかな!とテレビをつけると『渡鬼』のラストが観れたりしましました。よくまあ、あんなに問題が起こるものだと思っていましたが。ハッキリ言って起こります!!私も考え込んだり、頑張らねば!と意気込んでは“へたる”の繰り返しです。一生懸命頑張ろうと思っている人は、もう充分に頑張っています!少し自分を褒めてあげなければ❣❣

  9. Y子 より:

    先日(26日)にいただいたメールの返信をうまく送信出来たかずっと気になっていて、もし送られていたら重複して申し訳ないのですが…無視して下さいね💦以下、送信したつもりの内容です🙇
    あたたかいお言葉に救われる思いです。悩んでも考えても治る病気ではないのだから前向きに!って自分に気合いを入れ直して…行き詰まった時にはまた、お便りさせて下さいね。
    と、このような内容であったと思います😅
    その後、わかった事なのですが、不安感の原因のひとつが、アマンタジンの増量だったようです。主治医からの指示で100mgから200㎎になったのですが、
    食欲不振、睡眠障害、不安感が生じ、副作用に当てはまっていたので100に戻したら回復しました。主治医には勝手にもどして!ってまた怒られそうですが、自分の身体なので…相談してみます。
    とは言え、不安感が全くなくなる訳ではなく日々何とかやり過ごしていますが。
    またもや取り留めもない内容になってしまいましたが😥懲りずにまたお付き合いください🙏

    • 返信遅くなりました。ゴメンなさい。こんな病気になっても見栄っ張りな私は、もうチョッと調子が良くなって更新してから返信しようなんてこと考えてました。結局は、波が戻らず、おまけに精神的なアップダウンまで。この三、四日で開き直り気味。固まったって仕方がないと友の会仲間のお宅にお邪魔。ヤッパリ話し込んでいるうちに固まりました!!!タブレット観ながら2人でパーキンソン体操をして、少し固縮が緩んだすきに電車に乗りました。こういう時は、短時間なら座りません。立てなくなるかも…だからです。何とか自宅に到着。不調の原因は、明らかに睡眠不足と同一姿勢の作業。せっかくボクササイズで頑張っても根本的な生活改善ができない限りは成果は期待できません。そこまで分かっているのにできない私って。動き続けることはムリをすることではないと身にしみました。夜になると這わないと移動できないんですから。動けば休む、分かっちゃいるけど止められないは、もう止めます。見栄っ張りもほどほどにします。いつもありがとう!迷いに迷っているのは私です。

  10. Y子 より:

    ものすごく気持ち分かります!私はもっぱら編み物ですが、夢中になると時を忘れて身体を動かす事を忘れ…いえ後まわしにして気付いた時にはガチガチに。次の服薬までかなり時間があるのでじっとやり過ごすしかなく😥先日は美容室に行き、最初は調子良く美容師さんと話もできていたのですが
    帰る頃には表情がこわばり、手足もガチガチに。ギクシャクしながらお金を払って帰りました。その後何となく病気の事を伝えましたが…ヒヤヒヤします💦
    晴れ時々曇りさんは世の中のパーキンソン患者の方々の為に貢献されています。お忙しい事は理解しているつもりなので返信は本当に気にしないで下さいね❗️と言っておきながら返信が来ると😆🎶やったーっですが(^o^;)がしかし、
    睡眠不足も心配なので無理なさらずに…
    そちらはコロナも大変ですね😣どうか本当に気をつけて下さいね

    • 返信遅くなりました。またまた緊急事態宣言!!!!外はポカポカと暖かいというのに…。最近、無理が利かなくなりました。そして、それに逆らうのをやめました。今、友の会の支部のホームページを作ってます。以前なら、二足も三足もワラジを履いたでしょうが無理です(笑)他のことができません。ですから、コメント嬉しかったです。籠編みだけはチョコッとしてますが、肩が凝ると体が前傾になって“ティラノザウルス歩き”になってしまうので。精神的なもの、疲れがダイレクトに症状に出ます。ホームページにも四苦八苦。ダメだわ~。何とか完成させてブログ更新しなくちゃ…でも、この○○しなくちゃって言うのがダメらしいです。トホホ。本当に、いつもありがとうございます。

  11. Y子 より:

    お元気でお過ごしでしょうか?コロナもまだまだ先の見えない状況ですね。予防接種によって収束に向かって行くのか?変異種の蔓延もどうなっていくのか…経済状況も…
    色々不安な世の中になりましたね🙍
    予防接種、受けますか?私ははるか昔にインフルエンザの予防接種で嘔吐してから40年以上注射はしておらず…副反応怖いです。
    これ以上身体がおかしくなったらって思うと…考えてしまいます😩

    • コメント待ってました!支部のホームページ作成…難しいです( ノД`)シクシク…自分のホームページではないので、あまり個性的にするのには躊躇するし、かといって訪問数もプレッシャーだし。いつまでも抱えてるわけにもいかず、私だって自分のことを全てストップしてやっているので…なんて!頭の中が爆発状態です。ゴメンなさい愚痴から入ってしまいました。コロナワクチンは、まだ案内すら来ていません。変異種には効果が出にくいのでは?との声もあり怖いですね。今回の接種はブログにも書きましたがメッセンジャー・リボ核酸(mRNA)なので、従来のワクチンに比べると格段に安全性は高いと思われます。ただ、一度副反応が起きると、その記憶って刷り込まれますよね。その記憶のせいで具合が悪くなっているのか、本当に副反応かを見極めるのが難しいかもしれません。ただ、安全性は高くなっています。ワクチン接種をするリスクとしないリスク。まずは、主治医との相談ですが。私は?というと、何でもビビリなのですが接種すると思います。したからといって感染しない!保証はありません。けれど、現時点では治療薬も確立していない、おまけに医療も崩壊しつつある(感染したら、誰にも会えません)という状態です。私が、感染して家族にうつしたら…子供たちにうつしたら、とにかく会えなくなる!と考えて、接種する予定です。コメントありがとうございます。いつも、嬉しいです。

  12. Y子 より:

    お返事ありがとうございます😃お元気そうで安心しました。そうですよね、色々考えると接種すべきなんでしょうね…でも万が一の事を考えると…まあ当分順番は廻って来ないでしょうからゆっくり考えます😅
    先日5年以上寝たきり生活の義父が亡くなりました。私も子供もとても可愛がってもらったのでさみしくなります。いろんな病気を乗り越えて入退院を繰り返し最終的に歩けなくなってしまいましたが、最期までしっかりとして人に気遣いをする優しい人でした。ここ数年、自分の親を含めて死に直面する事が多く、おのずと自分の死に際についても考えますが…。
    パーキンソン…なかなか死に直結しませんね😥どう死ぬかの前にどう生きるか…ですね。この難しい課題、なかなか解決できずにダラダラ過ごしています。相変わらずの私です(/。\)

    • 良いお父様だったのですね。でもそれは、あなたが良い嫁であり良き家族だったからです。私も3年前に母を見送り4人の父母たちはいなくなりました。自分が最期を迎える時はどうなっているんだろう?などと考えると不安でたまりません。病気の進行とともにその不安はドンドンと膨らみます。考えた通りに、真っ直ぐに前を向き歩け続けたら!どんなにか素晴らしいでしょう。焦らない、焦らない!と、心の中で叫びつつ。“死”を意識するときは、進行が進んで、あれよあれよという間に“とんでもない”姿勢になっています。ブログにも書きましたが“とんでもない”です。自分が嫌いになりそうです。いつものことながら、頂いたメールで私が愚痴をこぼすパターンになってしまいました。申し訳ありません。そしてありがとうございます。

  13. Y子 より:

    お忙しい中いつもお返事くださりありがとうございます。グチを聞かせて頂く方が安心(?)します…悩んだり落ち込んだりするのは自分だけではないのだな、と。🙏
    話は変わりますが、腰サポーター等は使っていますか?私も腰痛、あとは安定感の為、手離せないものになっています。姿勢の矯正に既に使われていらっしゃるか、試した事がおありだとは思いましたが、一応ご参考までに…🤗

    • 返信が遅くなりました。いよいよ本日午後2時からホームページを支部の一部の人にですがお披露目することになりました。まだまだ修正点も有るのですが、無事に独自ドメイン(アドレス)も取得できました。土曜日が気分的にも一番キツクて、日曜日の私のテンションたるやいつプツンん!と切れてもおかしくない状態。おまけに同一姿勢を取り続けるためか、歩き出しのすくみ足は最悪です。またまたまたまた、愚痴メールです…。ちなみに腰サポーターは病院から購入されましたか?市販の物でしょうか?どうしても前傾のまま歩くことになります。私は医療用のを病院で購入しましたが、とてもじゃないですが普段の生活では使えませんでした。腰、背中に良い物が有れば是非!!               

  14. Y子 より:

    医療用サポーター、私も以前病院で買わされて(?)…バキバキの硬いやつですよね。あれはうっかりトイレにも行けないです😅今はドラッグストアで購入したマジックテープで簡単に装着出来る物を使っています。バンテリンと白十字の商品二つ持っていますが大差は無いように思います。金額は2000円~5000円位。まあまあお手頃です。他にも色んなメーカーの物があるので良かったら見て下さいね。姿勢の矯正に少しでも効果があるといいのですが😃

    • 返信遅くなりました。兵庫県支部のホームページのリリース(公開)が今週末と決まり、いよいよ大詰めです。自分のブログの時もドキドキしましたが、どこかで『自己責任』みたいな気持ちもあって…。最初はライブドアの無料サイトから始めたブログなんです。その頃からご存知の方もおられるかも。本当に自分が書いた日記みたいな感じ最初は仕事辞めて生きていく意味すら見つからなくて(それは今もマグマみたいに体の中、というか頭の中にあるのですが)、自分の身の置き所すら分からなくて。そうしたら主人が「なんでも良いから文字を打ってみたら」って。書く!なんていう感じじゃなく“打つ”、鬱の私が打つ(笑)って、本当に深刻だったようです(本人よりも周囲がハラハラしたそうです)。でも、今回は妙な緊張感があるんです。兵庫県支部は今までホームページが無かった!のです。はぁ~って、毎日ため息が。それで、ますます身体固まってます。ホームページのせいにしてはいけないのですが…。気持ちが落ち着いたら、この前にチラッと見つけた姿勢矯正の下着!肩甲骨が寄ってくれるかな?みたいなのが有ったんですよね。探してみます。ラストスパート頑張ります!!!

  15. Y子 より:

    こんにちは!お元気にお過ごしでしょうか?
    素敵なホームページ、拝読させて頂きました。明るくて晴れ時々曇りさんらしい文章…いつもながら感服します🤗 大変なお役目でしょうが、その文才を活かさないのはもったいないですよね。今後のご活躍、陰ながら応援しています。話は変わりますが、先日診察に行って来たのですが、またもや担当医師の異動で次回からは別の医師になるそうです。今の医師の性格が何となくつかみかけて、上手くやって行けそうと思っていた矢先に…また1から始まります。診断を受けてから4人目のDr.。市の総合病院なので仕方がないのでしょうが…😥

  16. Y子 より:

    こんにちは。先日はご主人様が大変な状況の中、能天気なお便りをしてしまって申し訳ありません😢今日のブログの更新をみてびっくりして…晴れ時々曇りさんの恐怖にも近い不安を思うと自分にも近い将来訪れるであろうと他人事ではない思いです。(うちも癌家系なので)
    ご自身の身体をいたわりつつ、頼れるところは頼って…本当に本当に大変だと思いますが、頑張ってくださいね。こんなことしか言えなくてスミマセン。🙇

    • ゴメンなさい重い題材で。そしてコメントありがとうございます。私にとっても、子供たちにとってもまさに、“青天霹靂”でした!起き上がれなくなった前の日までは、行ってらっしゃいと仕事に送り出していたのですから。病は静かに広がっていたのですね。気づかなかった自分にも悔しいです。ただ、癌はパーキンソン病と違って症例が多いため目覚ましい進歩を遂げています。“骨転移”と聞いただけでも頭の中では“最悪のフレーズ”が飛び交っていました。いろいろと調べていくと(今回は怖くて、なかなかできませんでした)、諦めちゃいけない!と思うようになりました…かなり空元気ですが💦この2週間くらいの間、毎日朝一で病院。明日(今日)も行ってきます。どんな時でも励ましてくださってありがとうございます。感謝です。

  17. Y子 より:

    必ず良くなると信じて…祈っています。
    晴れ時々曇りさんも体調に、コロナにも気をつけてくださいね☺️

    • ありがとうございます。いつもいつも気にかけてくださり、感謝です!兵庫県支部のホームページの更新にも四苦八苦💦これからの私たちの生活を考えると不安でイッパイです。でも、生きていくなら、落ち込みながら、泣きながら…それでも進むしかないです💪

  18. Y子 より:

    こんにちは。
    体調は大丈夫でしょうか?だいぶ無理をされているのではないでしょうか。旦那様の治療が順調に進んでいると願っております。コロナ禍で面会や付き添いなども思うようにいかないのでは…色々な不安と日々戦ってらっしゃることと思います
    まだまだ暑い日が続きます。どうかお身体ご自愛してくださいね。こんな薄っぺらな言葉でしか励ます事が出来ませんが😢

    • いつも苦しい時にコメントいただき感謝です!昨日も病院に行ってきました。週2~3回ペース。パーキンソン病患者にとっては着替えを背負い広い病院をウロウロするのは疲れます。地下にローソンが入っているので病院の入り口でスーパーのカートみたいなのを借りて、飲み物とかを買って病棟の前にナースさんに手渡します。本当にこんなことを言ったら反感を買うかもしれませんが、今、なぜオリンピック?ナースさんだって今までなら、家族が着替えなど家族が持ってきた物を入れ替えたり洗濯物だけを袋に入れて病棟の入り口で待つ私の元へ。こんなことをナースさんたちがやっている時間が勿体ないです。全ての科でこの調子です。一体、主人がどの部屋にいて、どういう具合なのか、一日数回のLINEで想像しなければ…。今までも書いてきましたが、入院してしまえば(コロナではなくても)、次に会えるのは退院することができたら、迎えに行ったときか、もしくは…という図式が続いています。最近は、友の会のホームページの更新にかかり切っているためブログが全く書けず(´;ω;`)ウゥゥ 各ブロックの行事や講演会は担当者が書き込むと間違いがないのですが。ただ、今は使い方を説明している時間がなくて。まだ、頭の中だけが張りつめた、ハイテンションな感じです。疲れているのは確実でフラフラしてますが、何故か動き回ってます。

  19. Y子 より:

    お返事ありがとうございます。
    病院の対応(面会NG)に関しては本当に!もう少しどうにかならないものかと思います😫患者さんは家族との面会でツラい治療や検査から癒されたり、病気と闘う気力をもらえたり…って思うのですが。まだ暫くはこの状況が続くのでしょうかね。
    😣LINEやビデオレターなども送ってあげるのも…ごめんなさい😅立ち入り過ぎですね💦またお便りさせてください🙇晴れ時々曇りさんも頑張りすぎずに…頑張ってくださいねp(^-^)q

    • ありがとうございます。日曜日も病院に着替えと小さ過ぎず、大き過ぎないスプーン。体も拭けるウェットティッシュ。パウチのビタミンゼリーなどなどの“お使い”を持って行きます。友の会のHPの更新も相変わらずやってます。元気そうにしていると思います。でもどこかで無理してるのかなぁ!娘から、こんな状況で疲れるに決まってるでしょ!って叱られました。LINEははできます。朝からうるさいくらいに。外部との接触の術はそれくらいしかありませんから。一日も早いコロナの収束を願うことしかできません。でも『願うと叶うの?』って言うのも寂しいですよね。目一杯信じて頑張りたいと思います。『願わなければ叶わない』これだけは本当のことですから!

  20. Y子 より:

    お疲れ様です。度々ごめんなさい🙏煩わしかったら言って下さいね…何だか本当に他人事とは思えず気になってしまって毎日ページを開いてはコメントを送ろうか、イヤしつこいからやめておこうの繰り返しで…
    スミマセン💦
    旦那様の治療、ベストな方法が見つかると良いですね。転移となるとやはり少し大変なのでしょうか。色々悩まれるところですね。
    精神的にも身体的にもお疲れですよね。パーキンソンの進行、体調も気になります。
    それと、あまりご自分を責めないで下さいね!一緒に暮らしていると相手の微妙な変化や体調の異変には気付かないものですよ。病気って本当にギリギリまで身を潜めていると思います…でも私の身内にもいたの
    そのお気持ち分かります😣
    何かまたもや、まとまりの無い感じになってしまいましたが…🙇
    どうかお身体に気を付けて!

    • 本当に、本当にありがとうございます。本日、50日の入院生活から退院してまいりました。今日、タイトルだけ書いたのですが何とか更新しようと思います。主人の進行状態では手術は不可能です。これから酸素濃度を下げないように24時間、移動はボンベで、就寝時は機械から酸素を送り続けなければなりません。本当にいろんな事が有った2ヶ月間でした。これからが本番です!アップしたら読んでください。

  21. 匿名 より:

    こんにちは。🙇
    再入院されていたのですね。心労が続きますね…晴れ時々曇りさんの体調は…?旦那様が大事ですが…大丈夫でしょうか?
    この病気になり、絶望の淵を彷徨っていた時貴方のブログにどれだけ救われ、励まされたか…
    そのきっかけをつくり支えてくれている旦那様にも本当に感謝です😢
    辛い治療、痛みに耐え頑張ってらっしゃる事と思います。家族もツライですね…どうか少しでも症状が緩和されますように🙏

    • 本音は、結構きついです💦でも、今は“頑張る”という選択肢しかありません。一応、私自身も支援を受ける立場ですけどね(笑)。つくづく友の会やブログで“繋がり”を持てていた事に感謝!今はそれしかありません。一文字、一文字打ちながら自分に言い聞かせてます。後ろ向きな言葉は耳に入れない!良い言葉をドンドン言って、聴いて、脳を“その気にさせる?”しか乗り切る手段はないのかな!なんて。9月17日金曜日にセカンドオピニオン外来に行ってきます!

  22. Y子 より:

    こんにちは😃お疲れ様です
    朝夕はだいぶ涼しくなりましたがまだまだ残暑が続きますね…
    ご夫婦で前を向いて頑張ってらっしゃる事、すごく大事なことだと思います。病は気から…なきにしもあらず。だと思っています。頑張ってほしいです…
    セカンド・オピニオン、いかがでしたでしょうか?何か有効な治療法等の提案はありましたか?…

    • 本当にありがとうございます。今、主人は抗がん剤治療と抗がん剤治療の間の一時帰宅中。大変です!要支援2の私が要介護2の主人の身の周りのことはもちろん、今朝も介護(居宅)のケアマネさんや訪問看護の方の対応に追われました。そうは言っても、私かする人はなく…。なせばなる!みたいな毎日です。明後日には再・再・再入院です。抗がん剤治療を続けるには間に帰宅できることという厚労省が決めたルールのようなものがあるらしく(また、キチンと調べますね)、帰宅もできないほど重症の場合、積極的な治療は打ち切れ!ということなのかな?と思ったり。分かってはいるものの、自分も厳しい状況で色々背負ってしまうとこなしていくの精一杯。思いやりの言葉もかけられず、また落ち込むの繰り返し。友の会のHPの更新で右往左往してます(歳だな~)。上手く段取りや時間の割り振りができなくなっているような気がして。子供たちに言わせれば、それって歳だからでしょ!何でも病気のせいにしないって怒られちゃいます。折れそうになる気持ちを支えてもらって、心から感謝いたします。

  23. Y より:

    便りが無いのは良いしらせ…と思い、日々不安と心配な気持ちにフタをしながら過ごしています。大丈夫。きっと大丈夫だと…

  24. Y子 より:

    お疲れ様です。ブログの更新、そして返信をいただけてひとまず安心しました。お二人で共に頑張ってらっしゃるようですね。介護疲れ…つらいですね。自分の身体だけでも苦労なのに…それでも、たとえ優しく出来なくてもお家で過ごす時間は旦那様にとっても活力になっているのではないかと…。
    相変わらずの目がまわるような多忙なスケジュールをこなされて疲労もピークなのでは…、?なるべく休息をつくってご自分の身体も大事にして下さいね。🙇

    • いつも感謝です!さすがに今回は自律神経がダメになりました。チョッとしたことで体温が上下します。この4ヶ月間走り続けてきましたから、これで何ともないわけないですよね(笑)でも、早く落ち着かないと、主人を病院に迎えに行けないのです。明後日から抗がん剤の間の一時帰宅ですが。37.0度あると院内には入れません。こうなったら気合いしかない!!

  25. Y より:

    本当にお疲れ様です。🙇熱、出ちゃいますよね。入口なんかに置いてある顔を近づけてピッと測るものはクリアしますが、ちゃんとした体温計はやはりごまかし?が効かないですね!私も義父の面会時に何度もひっかかりました😥
    旦那様、状況は良い方向に向かっているのですよね。辛い抗がん剤治療も逃げ出さずに前向きな姿勢で病気と向き合って闘ってらっしゃるのはすごいです。ご本人の気力、“生きたい“気持ちの強さがそうさせるのてすね。どうかこのまま、病気に打ち勝ってもらいたいと願うばかりです。
    やはりブログ主さんの旦那様だけあって、バイタリティー溢れる方…そしてまだまだお二人で過ごす時間のために頑張ってらっしゃるのでしょうね。
    本当に素敵なご夫婦だなと思います🤗

    • いえいえ、全然“できた妻”ではありません。今、抗がん剤治療と次の抗がん剤治療の間の一時退院期間中です。徐々に自宅療養期間が長くなっています。転移肺がんでステージⅣですから、腫瘍が小さくなったりすることは期待できませんが、少しでも穏やかに暮らして欲しいですね。けれど、本当に私はダメダメで、主人に言われるチョッとしたことに“イラッ!”としたりしている自分も情けないなぁ、と落ち込んだり。
      そして、ひとつ決心したことがあります。

      友の会の支部幹事を辞退することです。HPの更新は引き継ぎの方が見つかるまで続けますが、それ以外の幹事を続けた場合に発生するであろう定例会への出席、イベントの受け付などのことから解放されて“一会員”としてHPに関っていこうと思います。HPは支部のものです。でも、このブログはharetokidokikumori のブログです。いろいろなことをイッパイ調べて発信していきたいです。良い歳をしてと笑われるかもしれませんが資格も取りたいと思っています。

  26. Y より:

    追伸
    スミマセン。私のコメント、大量になってしまって…申し訳ないです。ブログ主さんの御判断で削除でも抜粋でも構わないので気にせずに整理して下さいね。

    • ゴメンなさい。これで4回目のメールです。聴いてもらいたいこともあるので途中まで打っては、変な分章なるは、なぜかごていねいに、消しちゃってます。どこ押してるんだろう?続きは明日で!!!

    • y より:

      友の会の事、今の状況、ご自身の身体のことを考えたらやはりその決断は正しいと思います。色々と考えられての事でしょうね…そして
      また何か資格?ですか?同じ病気のはずなのに、どうしてそんなに好奇心旺盛、行動力に溢れていらっしゃるのか…不思議です!
      私は毎日何をしたらいいのかわからないまま1日1日が過ぎていきます。せめて家の中で体操だけでもしようと(すぐに怠けるので)体操、歩くエアロビのセット。を午前午後毎日やる!という体操カレンダーなるものをつくって張り付けてみました。このところ気持ちのUPdownも(downのが多いかな?)激しく、痛みが増すと進行か?と恐れ…こんなことを書くと本当に怒られると思いますが、進行して動けなくなる前に違う病気で 死んでしまいたいと思う事も度々(本当にごめんなさい🙇)です。
      こんな大変な時に…スミマセン愚痴りました🙍💦
      旦那様、家で過ごす時間が増えて良かったですね😃
      イラッとする気持ち分かります、私も毎日主人の言葉にイライラしてます😱でも症状が悪化するような気がするのでなるべく聞き流すようにしてます。┐(‘~`;)┌

      • いつもありがとうございます。友の会は、HPの更新が有るので辞退して変わるのは幹事の会議とかに出なくても良い(これ大きいです、時間だけじゃなく、結構気持ち折れそうになることも)。

        ですから、12月の5日の患者、家族交流会には記録係として参加します。本音を言うと写真は私が撮影したかったんです。私はHPを大きなイベントの後には必ず号外っぽく書きます。その時には、ストーリーにピッタリの画像あったら嬉しいです。自分が撮影した方が手っ取り早いという少々?強引な理由…💦
        暫くは忙しくブログのことが気になってもどかしいです。やりたいことはピア・サポーター研修を受けることです。ここの記事でも取り上げてはいます。まず、9時から17時までの講習をラストまで聴けるのか?なんていう低レベルな悩み。できることだけをボチボチやっていきますか(笑)

  27. Y子 より:

    こんにちは。御自身の体調、そして旦那様の治療は…いかがでしょうか。順調に日々過ごしてらっしゃる事を切に願いながら…お便りを送らせていただきます。今年も1ヶ月を切りましたね。晴れ時々曇りさんにとっては本当に大変な一年でしたね。それでも前を向いて頑張ってらっしゃる姿に、何て言うか…自分もこれじゃいけないなと我が身の怠惰な生活を省みる事ばかりです。…少しずつですが何か変えて行こうと思っています。
    またお付き合いくださいね

    • 12月5日に友の会の1年で一番大きなイベントが無事終了いたしました。ホッとしたのも束の間、主人の脳梗塞が思わしくありません。奇跡的に身体能力に影響はなかったのですが、感情のコントロールが難しく…。病気が、薬がそうさせているのだと分かっていても、ツラくて、悲しいです。同時に癌に気づかなかった自分にも腹がたちます。明日からHP用に撮った写真120枚をつないでいきます。毎回のことですが120枚の内加工無しってあまりないんです。錆びついた頭で頑張るしかありません。
      夏から始めた状態の乗馬ですが、命がけ状態(笑)私は前向きなんかじゃあありません。人生、後戻りはできません。後ろの道はドンドン崩れていっているような、そんな気がして。だか前へと進んでいくしかないのです。
      コメント、ありがとうございます。がんばります。

  28. Y子 より:

    もう頑張れだなんて言えません。励ます言葉すらも負担になってしまっていないか…本当に試練が続きますね…難病の貴方の気持ちはきっと旦那様もわかってくれているはずお互いに病気の大変さがわかるだけに…辛いですね…
    これからますます寒くなりますね。お身体、本当にお大事に…そして状況が少しでも好転しますように。気の効いた事が何も言えずに申し訳ありません🙇

    • いえ、コメント嬉しいです。脳梗塞の凄まじさ…想像以上です。
      主人は奇跡的に半身まひになる血管は、すり抜けています。ただ、感情のコントロールが効かない、認知機能の低下は現れています。
      理屈で

      本当にメッセージ嬉しいですよ。今回の脳梗塞は驚きました。癌の宣告の時よりも!!主人の顔つき、表情、喋りかた…全てが、たった1日で変わってしまいました。こんなことあるんだ!と唖然とするばかり。家に帰ってもどのスイッチを押せば良いのか、電子レンジとトースターの区別がつかない!これで袋に入った焼き菓子を電子レンジの中で破裂させました。

      もう上げたらキリがありません。医療費もどこまで払えるか?本日、脳梗塞で入院中の病院で今後の治療方針についてカンファレンスです。話しの中心は、今後の治療でしょう。色々と決めなければならずつらいです。
      本当にメッセージありがとうございます。また、愚痴聞いてください

  29. Y子 より:

    大寒波襲来で厳しい寒さ…身体にこたえますね。脳の病気は本当に難しいですね。近親者におりましたが(脳腫瘍でした)、日に日に変わっていく様を見てこちらもどうしたら良いのか戸惑うばかり…今思えば自分の
    意思が伝えられない本人の恐怖はどれほどのものだったか…と、今更ながら思う事がしばしばあります。病気のせい…と、わかっていてもやはり以前のご主人を思えば、やりきれないですね。
    晴れ時々曇りさんのストレス、疲れもピークをとうに越えていると思います。愚痴を聞く事くらいしか出来ませんので…どんどんつぶやいてください🙇

    • あけましておめでとうございます。まだ、この挨拶ができることに感謝しなければいけないのでしょうね。ようやく抗がん剤の効果が出始めたと思ったら…今度は脳梗塞。ドンドン理解できることが少なくなっていく自分を認めたくないから怒る。ふと我に返ると涙がこぼれる。ツラいです。年末から帰宅していたのですが、今朝脳梗塞が広がったのか、右足が動かなくなったようです。こんなこともあるかと契約しておいた「アルソック」。使う日が来ました。朝が早いと、私が動けません。緊急ボタンで駆け付けた警備員さんに救急搬送をお任せしました。三が日だけは穏やかに暮らして欲しかったな~。ツラいです。今から病院行ってきます。コメント、ありがとうございます。

  30. Y子 より:

    そのあまりにもツラい現実と闘っている貴方に、何を書いても上っ面の言葉にしかならず…ごめんなさい、何にも力になれず…💦せっかくお二人で頑張って治療を受けると意気込んでいたのに…。
    想像しただけでも泣けてくるような今の苛酷な状況のなか、ただただ遠くから見守ることしか出来ませんが…出来る限り御自身の身体を労ってくださいね

    • いつもいつもありがとう!!この前、私が仕事を続けられていたらどうだったんだろう?と真剣に考えてしまいました。確かにこの病気はツラくて、10年目となった今では、進行スピードも速くなった気がします。二年前(三年近く前ですね)はに東京請願で朝、6時半に最寄りの駅に集合!また乗り換えるのですが、そこからは東京をひたすら目指します。その時は、両手にボストンバック持ったまま平気で歩けてたんですよね。今は、電車に乗る時は、特に気をつけてカート持参です。そりゃー、この病気治してあげるよと耳元で悪魔が囁けば魂だって売るかもしれない。主人の介護ももう少し手早くできるかもしれない…。でもでも、そんな事があっても、病気になってから素晴らしいたくさんの方々に合わせていただきました。まだ、マイケル・J・フォックスさんのように“ラッキーマン”の境地には、まだたどり着いてはいません。そんな日が来たら良いな…。

  31. Y子 より:

    こんにちは。二月に入りますます寒さが厳しくなり今日は警報級の大雪予報…コロナも寒さもいい加減にして~という感じです。
    晴れ時々曇りさんの状況はどうですか?おつらい日々が続いているのでしょうか。気になりつつも、また気休めにしかならないメールもいい加減飽々されているだろうと思うとなかなか…
    私はと言えば、相変わらずの怠けた生活。寒さのせいにして運動もサボってばかり…
    後で自分の身に返ってきますね…💦
    こんなお便りを送るような状況でなかったらごめんなさい🙏

    • いつもありがとうございます。とても、良いきっかけになりました。主人は2月16日に65歳と7カ月で他界いたしました。傷病手当が始まった6月18日は私の父の誕生日。そして2月16日は息子の誕生日です。こんな偶然てあるんですね。まだまだ今は実感も湧かず…。逆に確定申告や想像以上に大変な相続の書類を用意することに追われています。まずますストレスで体が動かなくなってます。でも、このメールに返信することで、少しは変わるんじゃないか?また、前に向かって歩けるのではないか?と思い始めてます。遅いので返信はひとつにしておきます。一日に一つずつ作業していくことを目標に頑張ります。

  32. Y子 より:

    ご主人様、逝ってしまわれたのですね…。
    大変な時にお便りをしてしまい…本当に申し訳ありませんでした。そして、こんな時、何て言っていいのかも分からず。
    9ヶ月間病気と向き合い、つらい治療に耐え、生きようと精一杯頑張ってらっしゃった。今はただただ本当にお疲れ様でした…という思いです。ご冥福をお祈りいたします。
    貴方様の事も心配です。あまり無理せずに
    頼れるところは頼って…。
    身体を大事にしてくださいね

    • いえいえ、いつもありがとうございます。記事がストップしている分、頂いたコメントに返信させていただくことで気持ちをつないでる部分は大きいです。ホームホスピスを選択し、当然ですができ得る限りの注意を払いながらではありますが、親、配偶者、子ども(※就学前児童は難しいかも)、一人15分でフェイスシールドに防護服を着用することで入室が許可されました。コロナ禍の今、顔を見ることができたのは幸せだったのでしょう。最期の日は、息を引き取るまで付き添いました。ただ、パーキンソン病の私の場合12時間付き添っている私も体調が悪くなるので、一部屋に患者二人状態でした。

  33. Y子 より:

    お身体大丈夫ですか?つらい事でしたね…深い悲しみ、寂しさ、不安がストレスに一層拍車をかけて身体の負担になっているのかもしれませんね…けれど…、最期の時をご一緒に過ごされて…御主人様は幸せでしたね(難病の貴方をおいて無念だったとは思いますが)ハウスホスピスというものがあるんですね。こんな言い方が正しいのか分かりませんが素敵なご家族だな…と思いました。私事で申し訳ないのですが、両親とも死に目に会えず病院のベッドで一人寂しくいかせてしまった事を今でも後悔しているので…
    まあその時はその時なりの事情があったのですが。
    色々な手続き等の書類、大変ですね😩
    何も出来ませんが…ずっと応援しています!

    • ありがとうございます。こんなに死後、しなければならないことが多いとは!
      心が寂しい、なんて言っていられない!と言うのが本音です。神様がそういうスケジュールにしてくださったのか?と思うくらい。
      どちらの両親と私の祖父母の計6人もに送ってきたというのに、本当に私一人だと何にも分かりません。クレジットカードの停止をしてホッとしたら、そうだった!どのクレジットが、どの口座から落ちるのか?停止が伝わった後には、必要書類を送ります。ほとんどが、戸籍(除籍謄本)、そして、亡くなった主人と私が間違いなく夫婦であったことを示す書類+私の身分証明書です。税理士がやってくれているのですが…。もうクタクタ。でも頑張ります。記事が書けるようになった!思っていたのですが、と新たな問題勃発です!

  34. Y子 より:

    こんにちは😃体調はどうですか?少しずつお元気な?様子を感じて安心しています。とはいえ、晴れ時々曇りさんの事なのでかなり無理して頑張ってらっしゃるのでは…(;^o^)
    問題勃発とありましたが…解決しましたか?
    私はこの冬の運動不足が祟ったのか、最近すこぶる薬の効き目が悪くてかなりツラいです。痛すぎて泣きたくなります😫時間もどんどん短くなってるので先生からはコムタンを勧められましたが、運動などをして
    もう少し頑張ってみます…と言ったものの、そんなに都合良く身体が戻る訳がなく…。あ~自業自得だからしょうがないのだけれど。ツラいです…😩

    • コメントありがとうございます。私も体調はイマイチ、イマニ、イマサン状態(書いている本人が意味が分からない)。起きている間の半分は固縮がキツくて思うように動けません。ずっと低空飛行です。先週四十九日の法要を済ませました。一段落とまではいかず一区切りといった感じ。今回主人は何の覚悟もできないままで、他界しました。もっと時間があれば処分しておきたかった物もあるだろうな~と、思いましたね。色々ありました。顧問税理士曰く、全ての名義変更が終わるには、二カ月くらいかかるかも!!!とのこと。少しずつ前を向き歩き始めています。私たちPD患者にとっては、老後は過酷なものかもしれません。でも生きていくなら少しでも楽しく生きていきましょう!頑張ります。