パーキンソン病になると仕事の継続、再就職は難しい?!今後の生活は?


私が身体の不調を感じ始めたのが今から12年余り前。40代も後半にさしかかろうという頃、女性にとって“そういう時期よ”って言われてしまうんですよね。メマイやダルさ、不眠、下痢と便秘を繰り返す、頻尿、腰痛…こういうのって、TVのCMでもよく流れてますよね!

身体の冷えやホルモンバランスの崩れから誰にでも訪れる「身体が変化する時期」だよ!それは男女関係なく乗り越えなくては仕方がないと周囲からは言われてしまいます。

でも、そうではないかもしれない。自分の中で何かがおかしいのではないか?と2~3年も経つと思い始めます。どこに行っても異常なし。ただ、病院と薬局の領収書だけが増えていきました。確定申告のときなど私の領収書は別袋に入れて、提出用の袋が破れんばかり…。

ドクターショッピングの最後は『心療内科』でした。最初、抗精神薬のデパスやメイラックスといった“ベンゾジアゼピン系”のお薬が、凄く良く効いたんです。肩こりなどにも処方されることもあるそうで、その筋弛緩作用が一時的に初期のパーキンソン病の症状を押さえていたのかもしれません。

なぜ、このような長い前置きをしたかというと…私が不調をはっきりと感じ始めた年齢が中途半端だった、というか『好発年齢は50歳以上です』と断言しているサイトが多いのです。体調不良から2年ほど経過すると、自分でもネットで調べるようになっていました。

調べれば調べるほど“パーキンソン病”という病名が頭の中で膨らんでくるのですが、自分の年齢が40代以下の若年性でもなく、好発年齢の50歳以上でもない。

そして何より自分が難病に罹患していると思いたくない一心で、心療内科で“うつ”でもパーキンソニズムが起こるよ、という医師の言葉にしがみついて数年間回り道をしました。

パーキンソン病は確かに高齢になればなるほど患者数は増えていきます。けれど、いつなってもおかしくない病気なのです。その辺り、他の科の医師も病気も情報を流している企業のサイトも知っておいて欲しいと思いました。

パーキンソン病という診断がくだり、既にその時には歩行もしづらく、精神的にも追い詰められていた私が選ばざるを得なかった『退職』という選択肢。まず、頭に浮かんだのが「私のお給料無くなっちゃうんだ…」ということ。それがグルグル回っていました。

今回は、私ができなかったことを取り上げてみたいと思います。今まで自分の体験談だったり、医療情報だったりでしたが、いつも胸の奥にくすぶり続ける「もう少しでも、続けられたかも…」という思いを込めて調べていきます。

今さらですが、パーキンソン病は、中脳の黒質にあるドーパミン神経細胞が壊れることによって私たちが必要とするだけのドーパミンが作られなくなってしまうことで発症します。

私たちが自分で思うように体を動かせるのは、“大脳皮質”というところからの指令によるものだそうです。そして、ドーパミンが大脳皮質の指令を調節し、私たちの身体をスムーズに動かしているというわけです。

現時点では、ドーパミン神経細胞が急激に減っていくのか?その理由はわかっていません。ただ、ドーパミン神経細胞の中にαシヌクレインというタンパク質が関連しているのでは?とまでは、以前から記事に良く書いています。

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 難病患者の再就職・仕事継続の難しさとは?

私も失業後は、ハローワークに行って障害者用の求人を一生懸命検索していました。でも、気になる添え書きが…『症状が固定(安定)していること』!進行性ではないということですよね!あぁ、本当に難しいんだ!!と痛感しました。

❖指定難病と障害の違いと社会制度

『難病』と『障害』という概念があるのは日本独特なものだそうです。同じハンディキャップがあるのに『障害』の多くは社会的保護政策や公共的に優遇され、指定難病にはほとんどない…それは、それぞれの法律が異なるからだそうです。

指定難病には、難病法があります。一方の障害はというと障害者雇用促進法、障害者福祉法、障害者自立支援法、発達障害者支援法、 精神保健及び精神障害者福祉に関する法律などなど挙げたらブログが終わりません。

指定難病の社会制度は①指定難病受給者証難治性疾患患者雇用開発助成金※エッ!こんなのあったの?って驚きました。難病患者を雇用した雇用主に対し6カ月ごとに2~3回にわたって助成金支給対象期中に対象労働者に対して支払った賃金に助成率を乗じた額が支給されるのだそうです。

ところが、この制度には拘束力などはなく、中には1年から1年半だけ難病者を雇用して、もらうものを貰った後、雇用を継続しない事業者もいるそうです(あくまでも“そんな事業者もいる”ということです)。

③難病疾患療養費補助金制度。ハッキリ言って何それ?です。一部の市区町村で、3カ月~半年ごとに、数千円から1万円ほどの見舞金が支給されていたそうですが廃止を決めた自治体が多いそうです。私は、聞いたことがありませんでした。

一方、障害者に対しての理解と優遇は、かなり浸透してきたようです。障害者雇用促進法では、常用労働者数が45.5人以上(2021年度からは43.5人以上)の一般企業は、その常用労働者数の法定雇用率2.2%以上の障害者を雇用しなければならないとなっているとのこと。

ということは43.5×0.022=0.957となるので43.5人いればその内1人は障害者を雇用しなさいと決められているわけです。

 難病患者でも働きたい!働かなければいけない場合!

 かと言って、私たち難病患者に働きたいという気持ちが無いかというと、答えはNO!です。社会と関わりを持っていたい、家族を養わなければいけないなど理由は様々でしょうが、意欲はある方が多いと思います。

でも、私たちは服薬時間を守らなければいけません。定期的に通院をしなければいけません(総合病院は診察が平日のみがほとんど)。そして、日によって(時間帯によって)非常に調子が良くない時があります。

また、疲れやすい、薬による突発性睡眠の危険性から“車の運転などが中心の仕事”や“立ちっぱなしの仕事”、“肉体労働”は無理かもしれません。

私が以前通っていた通所リハビリの方はパーキンソン病ではなかったけれど、週1回のリハビリ、通院、時短勤務が認められていました。企業名を聞くと、やはり福利厚生がシッカリしてるんだな!と感心した覚えがあります。

けれど、それはほんの一握り(一つまみかも)なのではないでしょうか?まだ、営業から事務職に配置転換させてもらえる会社でも恵まれていると言えるのでは?

 

では、難病患者は働き通せないの?

それは、理想論だ!と非難を受けるかもしれません。けれど、例えば就職の面接に行ったとします。面接は面接官と求職者が“それぞれ何を求めているか!”を探り合うような感じですよね。

『なぜ、ここで働きたいと思われましたか?』と質問されて、『ここなら、病気を抱えた自分でも勤まりそうだから』と答えたらどうなるでしょう?お見合いは成立しませんよね。

確かにパーキンソン病になってできないことは増えました。これからドンドン増えていくでしょう。でも、少しですが視野が広がったこともあります。障害者、難病者は自分とかけ離れた存在だ!と思っていたのですが、“私”に変わりはないのです。

このブログにしてもそうです。自分が病気の情報をブログで発信するなど、健常者だった時には想像すらできませんでした。そして病気になってから出会った人、お世話になった人など、数え切れません。

仕事もそうやって、『この仕事を通じて自分ができることはこれです!』とハッキリ主張できなければ(健常者であっても)、雇用主は給料を払ってくれる筈はありません。逆に、それがハッキリしているのなら、雇用主にとって目の前にいる難病患者を雇うメリットがある筈なんです。

お見合い成立です。そこから、どんな働き方をすれば無理が無いか、歩行や排せつの環境は整っているかといった話に繋がっていくのではないでしょうか?

 

まとめ

難病者の雇用は、まだまだこれからといったところですが徐々にですが理解を示してくれる企業も増えているそうです。

今の会社に勤め続けるとしたら『自分は、こういう形で会社に貢献できる』。再就職するなら『私には、まだこれだけの能力がある』とアピールしていくことが大切だと思います。企業は営利団体なのです。

傷病手当や失業保険で休んでいる間、しばらく休むだけ休んで、少しでも気力が出てきたら、今までできなかった資格取得の勉強に当てるのも良いかもしれません。待っていても誰も助けてくれません。

厳しいようですが、どうしたら良いですか?!と声を上げれば、誰か応えてくれます。資格を取って暫くは勤め、進行してきたら在宅に切り替えることもできます。まだまだ、難病患者の就業の道はイバラの道ですが、何かできることはないか?とアンテナを常に立てておきましょう!

また、DBS(脳深部刺激法)やデュオドーパなどのデバイス治療(外科的処置を施す治療)も実績を上げてきています。働き続けたい、少しでも今よりも良い状態に!という気持ちを主治医に告げ相談してみるのも選択肢のひとつかもしれません。

パーキンソン病になったことを勤め先に報告していないという患者さんもおられるようです。戦力外とみなされるのは怖いです。けれど、薬が劇的に効く“ハネムーン期”は、たかがしれています。その時でさえ体調には波があります。

勇気を出して話してみましょう。どうすれば良いかはそれからです。パーキンソン病になった自分をまず自分が受け入れなければ仕事はできません。

 

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