パーキンソン病を始め指定難病患者にとって、医療費助成金の自己負担額の上限引き上げはツラいです!


パーキンソン病をはじめ特定疾患は、2009年では56疾患、2012年に130疾患に、そして2014年からは、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が成立し、特定疾患から『指定難病』という呼び方になりました。その数も300を超える疾病数となっています。
そしてまた平成30年に助成金の自己負担額の見直しがありそうです!

今回は、2015年(平成27年)にあった新たな難病対策について書いていきたいと思います。

私がパーキンソン病の診断を受けた2013年には、特定疾患と呼ばれていました。数年のドクターショッピングの末の診断であったため、本来は診断が下った直後は少量の薬の服用で健常者に戻ったかのようになる❝ハネムーン期❞があるはずが、私の場合は主治医から直ぐに『特定疾患の申請をしてください』と言われ、ショックだったことを覚えています。

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2015年(平成27年)に一度、新たな難病対策がありました!


日本で「難病」という言葉が使われるようになったのは、『スモン病』が契機となった昭和40年代だそうです。その後、難病対策要綱が策定されたのが昭和47年。

《この要綱での「難病」の定義とは》

①原因不明で治療方針が未確定であり、後遺症を残すおそれが少なくない疾病。
②経過が慢性で、経済的な問題に加え、介護する家族の身体・精神面の負担が大きい疾病。

《難病に対する対策の進め方》

①調査研究の推進
②医療施設の整備
③医療費の自己負担の解消難病に対する医療費の公費負担が初めて挙げられました

最初の調査研究の対象は、スモン、ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、サルコイドーシス、再生不良性貧血、多発性硬化症、難治性肝炎が選ばれたそうです。そのうちのスモン、ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスの4つの病気が医療費助成の対象としてスタートしたのです。

これは世界でも画期的な対策だったそうです❗希少難病は、マーケットが小さいことから、開発のメリットが少ない上に、病因が不明であるために治療薬の開発が難しいなどの理由から製薬会社はあまり手を出さないんですよね。営利団体と言われればそれまでですが…。

けれど、国が総合的な難病対策を実施することによって、初めて希少難病の治療法の開発にも光が当てられることとなったのです。

その後も難病の種類は増え続けます!

その後、医療費助成の対象疾患としては、「診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患」として、56疾患が特定疾患治療研究事業(医療費助成事業)の対象となりました。

私が、最初に『特定疾患』の申請をしたのは、この56疾患のときです。患者が申請をして担当医が調査票を書き、所定の審査をパスすれば、医療費は公費負担となりました。私の場合は、診察代を支払って薬代が公費負担。※この薬代が高額なので助かりました!そして、同じ月に複数回受診をした場合は、2回目以降は全額公費負担だったと思います。

ところが平成23年度末になると対象患者数は78万人にまで増加(私もその一人です😔)。なんと、難病研究の4倍にあたる金額が難病医療費助成に必要になったわけです‼また、さらなる公平性を!という、希少難病に悩む患者とその家族から医療費助成の対象疾患の拡大と見直しの声が強くなっていったようです❗

誰も病気になりたくてなっているわけじゃない‼でも、同じように治療法が見つかっていない難病なのに医療費助成の対象になっている病気とそうでない病気とがあった場合、対象外の患者や家族からは❝不満❞の声が挙がるのは当然ですよね😠

そんな中、平成27年1月1日に『難病の患者に対する医療等に関する法律』が成立・施行

難病の患者に対する医療費助成に消費税などの財源が充てられることになり、医療費助成の制度が確立することになりました。治療費の公費負担分に関しては、国と都道府県で半分ずつ負担することになりました‼

そして、医療費助成の対象となる疾患は『指定難病』と呼ばれることになりました。
《指定難病とは?》
①発病の機構が明らかにされていない。
②治療方法が確立していない。
③希少な疾患であり、長期の療養を必要とするもの。
⑤患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと。
⑥客観的な診断基準(か準ずるもの)が成立していること。

まず110疾病が決まり、その後196疾病が追加され306疾病に❗平成29年4月には24疾病が追加されて『指定難病』は330疾病となっています。2015年に「特定疾患医療受給者証」から「特定医療費(指定難病)受給者証」に変わって、今までが診察代だけでお薬代は公費負担に慣れていたのでエッ!って思ってしまいました。

けれど、申請に行くとテーブルのマットの下には300を超える指定難病の病名が並んでいます。パーキンソン病は、確かに治療法もなく、毎日進行と私の場合は❝痛み❞との闘いです。

けれど、まだ世間に認知され、治すことはできなくても症状を少しは楽にしてくれる薬もあります。300以上の病名で私が知っている(名前だけでも)ものは、ほんの一部でした。こんなに多くの難病があるんだ…。そして苦しんでいる人もいるんだと実感しました😱

次回は、続きです!「特定医療費(指定難病)受給者証」はキチンと管理していますか?平成30年以降の自己負担額の上限を決める上で大切になってきます!

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