パーキンソン病診断から9年。次は主人に肺癌と頚椎への転移癌が見つかりました!夫婦揃って厄介なことに…。

家族の病気

主人が初めて首の激痛で起き上がれなくなって2ヶ月と1週間が経ちました。
その前の日まで、出勤していく後ろ姿に“行ってらっしゃい”と声をかけていたのです。
そんな毎日が、目標の70歳まで後5年続くであろうことに、私たちは、何の疑問も不安も感じてなかったのです。

『年金受取ながら少しノンビリ暮らしたいね!』大それた望みだとは思えません。細やかな望みだと思っています。今でも。還暦過ぎてから引っ越しをしたのも、公共交通機関が整い、駅まで徒歩圏。築〇十年の物件ですが住みやすくリフォームも済ませました。

なのに、それをあざ笑うかのような…運命と言ってしまえばそれまでですし。家族との別れは、絶対に来るのです。この世に生を受けた瞬間から、必ず来る別れに向かって歩き出しているのです。

今、これを打っているのが9月初め。朝から色々な連絡事項を処理していたら、直ぐお昼。慌ただしく何かを口に放りこんで主人が入院する病院へ!最近は週に3回ペース。やや(かなり)疲れ気味です。このペースだとアップするのはいつになるやら💦 

今年の夏は、季節を感じる余裕はありませんでした。7月1日に入院する10日くらい前に初めて体の痛みを感じてから約1週間で入院。それまで病気らしい病気をしたことのない主人にとっては不安だらけだったはず。

なにせ家で留守を守っているよりも外に出たいパーキンソン病患者は転ぼうが、へたり込もうが出かけます。今までの私がそうだったので、主人から「普通通り、少しは気持ちに余裕をもって生活して欲しい。腫れ物に触るようなLINE(唯一ベッド上でのコミュニケーションはやめて欲しい」等々、注意事項が言い渡されました。

そして、私は今まで通り、週に一度の「ボクササイズ(パーキンソン病患者のためのプログラムで90分!中5分の休憩)と友の会のHPの更新(そちらにも薬学 名誉教授である兵庫県支部長の元で、お薬情報を書き始めました。www.jpda28.jp)などなど、マグロスケジュール(止まったら死ぬ)状態で、余計なことを考えず走り続けています。それと卓球療法士主催のヨガもボクササイズ同様オンラインで受講しています。

今の私は、これまで生きてきた中で一番笑っているのかもしれません。私が笑わなくて誰が笑うのでしょう?『相変わらず前向きね!』って言われます。そんなことあるはずないですよね。泣いても事態は好転しません。それなら私を支えてくれる大切な人たちと無理矢理でも良いから笑っていたいです。主人も安心します。

どちらも元気で老後ノンビリと旅行に行かれているご風ももおられるのに…。人は生まれた時から“最期の日”、“家族との別れの日”がいつかは来ることは“分かっていたつもりの自分”、でもいざ命の期限が告げられると“冷静な判断ができない自分”がいました。

数日おきに行なうレントゲンや酸素濃度(ボンベは命綱なんです!)、吐き気や倦怠感などをついLINEで訊いてしまうんです
。相手にとっては、せっかくメール交換しているのに、楽しい話題がいつの間にか、私の繰り言に変えてしまい最高に後悔してます。

7月1日から入院は50日に及びました。8月20日に一旦は通院で“抗がん剤治療”を受けることが可能なのではないか?というところまで回復していたのに…。退院直前に受けた3度目の抗がん剤治療の後、急激に悪化しました。
言えには酸素ボンべの据え置き用を用意し、出かける時用のぼんべを用意してもらいました。病院に調査員に来てもらい『要介護2』の申請がおりたので。電動ベッドも運び入れ、壁面に棚も作り準備万端で迎えたのですが、今までにない倦怠感と酸素濃度の低さ!結局、家に居たのは4日間だけ。再入院となりました。

今は、コロナの影響で、例え家族であっても会えません。病棟の中にすら入れません。着替えや、喉越しの良いビタミンのゼリードリンクが美味しいらしく、次に来る時までの3日分くらいのリクエストされた“飲み物”、“チョコなどのお菓子”などを地下のローソンで買います。

それと着替えとでボストンバッグがイッパイになるので、正面玄関前に設置されているカートを借りて、病棟へ。ナースさんに荷物を手渡すと、それを持って部屋に入り、洗濯物と交換して、病棟の前で手渡され、入院中の様子などを少し訊き帰るという繰り返しです。

検査、検査で一日が過ぎていきます!

病院に到着し、入院手続きを済ませている間にも、担当医が次々と検査の指示を出していきます。

CT検査と言えば、最初は一瞬で終わるものと考えていました。でも、ほとんどの検査は“造影剤CT検査”。造影剤を静脈注射して行います。かなりハッキリと肺の中が見えます。体の中を循環させてから撮影するので約15分ていどかかります。

MRI検査は“脳転移”を調べるためでした。この検査は、担当医も「もし、脳にまで転移していたら」と、相当心配したそうです。肺がんが他の部位に転移している時点で“ステージⅳ”となりますから。※肺がんそのものの診断にはMRIは有効性という点では精度が落ちるようです。

PET(Positron Emission Tomography)はFDG(放射性フッ素を付加したブドウ糖)を注射して1時間前後、安静にしてFDGが取り込まれるのを待ちます。撮影時間は30分程度です。PET検査には、一度にほぼ全身の撮影ができるという特徴があります。まさに結果を突き付けられる感じです。

 

いよいよ入院です!

何とも言えないですね。病室へも一緒に行けない…。ただただ、見おくるだけです。進行癌なので手術で取り去ることはできません。「放射線治療」と「抗がん剤治療」でどこまで癌を小さくできるか。その闘いです。

7月1日に入院をしてから50日間に及ぶ1回目の入院。放射線治療にいたるまでにも首の骨に転移した癌の壮絶とも言える痛みで、放射線治療の“20分間横になること”ができるようになるまでに1週間くらい費やしました。“麻薬系の痛み止め”でも横になれない…何もできない自分が情けなく。

でも家族それぞれができることを頑張ってやるしかないのです。私も一人で暮らしてみて、今までいろんなことをなってもらっていたことに気づかされました。そして、転倒などに気をつけながらですが、自分でできることがたくさんあることも分かりました。チョッとした工夫で重い物も何とかなる!

まだまだ、闘いは一喜一憂しながら続いています。まだ、長い道のりの入り口だと思います。書ける範囲でブログにアップしていきます。パーキンソン病で要支援2の私が家と主人が入院する病院を行ったり来たりするという“介護する側”にまわってしまったのです!
ついに老々介護です!!!

遅くなりました!肺がんの種類です。

非小細胞肺がんと小細胞肺がんに分かれます。

非細胞がん→腺がん
      ↘ 扁平上皮がんや大細胞がん

一般に、小細胞肺がんは、非小細胞肺がんより、進行が速くて、転移もしやすいと言われているようですが、今回主人の癌の進行をみて、“癌の強さ”、“抗がん剤との相性”、いろいろな要因が影響するように思われます。主人は“腺がん”と診断されましたが、進行は速かったと思います。
ただ、PET 検査で他の臓器に転移がなかった事、骨にとどまっていてくれたこと、脳転移が無かったことなどを考慮に入れると、やはり“やや緩やか”と言えなくもないかも…です。

次回老々介護について書こうと思っていますが他の用事も立て込みいつになるやら…。

コメント

  1. 久美子 より:

    どうして、そんなに頑張れるのですか?いいえ、頑張り過ぎです
    ご自身の体も大切に。無理しないでくださいね
    ご主人の回復を願っております。
    それしかできなくて。

    • コメントありがとうございます。実は、頑張らないと、一度立ち止まると、もう立ち上がる気力は残ってない気がして。レントゲンや酸素濃度の数値に一喜一憂する毎日…結構きついです。自分の病気のために始めたブログ、そして外と繋がろうとして入ったパーキンソン病友の会表県支部。ここで縁のあった方々とのこのコメントのやり取りだけでも、どれほどの励みになるか。診断後、落ち込む私に、このブログを書くように勧めてくれた主人のためにも、もうひと踏ん張り!頑張ります。

  2. 利恵 より:

    何か書きたい、何か伝えたい、と頭の中、胸はいっぱいなのですが、ぼおっとしています。
    私は、悲しみ、痛み、苦しみ、病気など、わからないけれどなにか意味があるんだろう、と、自分を慰めてきたような感じですが、今、はっきりしているのは、ブログを通して頑張っていらっしゃる姿に感動していることです。
    今まで、介護、お手伝いをなさってきたご主人の悔しい思いも感じます。
    ガンが小さく小さくなりますように。

    • 皆さんの祈りが通じたのでしょう。薬を変えてのラストトライとも言える抗がん剤治療。最初の10日くらいは肺の白さは取れず胸水も溜まるばかり、酸素濃度も上がらない…でした。こっちがツラい。でも本人に積極的治療を続ける意思があるのだから!抗がん剤は、1回の点滴で3週間様子を診ます。半分くらい過ぎた頃から栄養点滴から普通食が食べられるようになりました。食べる!ということは大切ですね。酸素濃度も作業療法士に着替えやら洗面やら一連の動作をしてみてくださいと言われてやってみても酸素濃度は変わらず!でも、それまでは着替えで息が切れてたわけです。こんな状態でもコロナで会うことはできません。来週、薬を変えてから2度目の抗がん剤治療に入ります。治療に耐えられるのではないか?との担当医の判断です。本当に励ましの言葉、ありがとうございます。深く深くお礼申し上げます。

  3. 久美子 より:

    朝晩の冷え込みが厳しくなって来ました。お身体の具合はいかがでしょうか?ご主人様の抗がん剤治療も順調に進んでいる事を切に願っております。前回のコメントで、頑張りすぎですなんて、偉そうに言って本当にごめんなさい。ご主人とお二人、ひたすら生きることに前向きに苦しい事(治療)にも耐え、頑張っておられるのに、自分の事しか考えず、自分だけが不幸だと思い落ち込んで…  お二人の事に思いを馳せると そんな自分が恥ずかしくなります、いつもこのブログから、力と励ましてをもらっているのに、私ができることは何もなく、ただ、お二人の体調が心配で………                私もパーキンソン病歴15年になりました、後、何年この状態で生きていかなければならないかわかりませんが、前向きな自分でいる事を大切にしたいと思います。                       

    • 返信が遅くなりました。パーキンソン病友の会の年に一度の大きなイベントがあり、ホームページの更新のため写真を撮ったり、加工したり、でもなかなか進みません。前向きな自分でいること!素晴らしいことです。ゴメンなさい愚痴を言ってしまいます。今は、笑ってはいます。5時間ぐらいのイベントの間、写真を撮り続けることもできました。自虐ネタの冗談も言います。けれど、心の中で「どうして私たちばかり…PDだけで充分やろ!」って叫んでます。病状を書いていこうと思って、書き始め、アップしようとした矢先に病院から呼び出し!!!100%良い知らせではありません。忙しい医療スタッフがわざわざ電話ですから。今度は“脳梗塞”。抗がん剤を使った場合に、血栓ができやすくなるようです。主治医も気をつけてくれていたようですが、ダメでした。小さな“詰まり”が所々にできています。脳外科に医師が奇跡と呼ぶほど身体機能を司るところは無事!動くことは普通。何が大変って感情のコントロールがしにくいんです。呼び出しを受けていったとき“あなた誰?”と思うほど険しい顔つきで、声も妙にテンションが高く、チョッとしたことでハンパなく怒ります。戻る確率は少なそうです。こうなったら、新しい人と出会ったと思うしかないかもです。

  4. モナリザ より:

    はじめてコメントさせてもらいます。パーキンソン病と診断されて、3年が経とうとしています。でも、その前から「おかしいな」とは、感じていました。仙骨周辺から臀部にかけて痛みがあって整形外科をドクターショッピングしていたし、メモを取るのが下手になったり(小字)、早く歩けなくなったりと。ですから、多分5.6年は経っているかと思います。もう歩行障害がひどくなってきており、足が象の足か、鋼鉄の足を付けたかのように重くて歩きにくいです。血圧も低く60代の時もあります。振戦もなく、典型的なPD症状ではないので、薬の副作用ではないかと思うこともあります。薬はECドパール、スタレボ(どちらかを、3T/1日)セレギリン(1T/1日)プラミベキソール(2T/1日)モサプリドクエン(3T/1日)コエンザイムQ10これって、薬が少なすぎますかね。最近歩きにくさを強く感じるんで、難病認定をお願いしようかと思うのですが、車いす状態でないと、認定されませんでしょうかね。PDであることを、公表していないので、」一人で考えていることが多く、今日はここに書かせてもらえて、ありがたかったです。ご主人さまの病気が少しでも快方に向かっておられること、お祈りしています。

    • コメントありがとうございます。初め文章を読みながら“私のこと?”って思ってしまいました。私は、メマイや時々胸が締め付けられるように痛んだり…。それと、なぜか“花粉症”がヒドクなりました。家から駅までの10分くらいの道のりが遠い遠い万里の長城のように思えました。誰でも良いから助けて欲しいと。パソコン作業が増える同一姿勢を長時間続けると固まります。あらゆる検査をしても分からずドクターショッピングは6年近くに及びました。異変を感じてから16~17年もこの得体の知れない病気と付き合ってきました。やれやれです。さて、お薬ですが、私のつたない経験と、またこのパーキンソン病は人それぞれに症状、合う薬、合わない薬が違うというのも厄介な特徴です。ECドパールか、スタレボを自分で選ぶのですか?スタレボにはご存知かと思いますが、コムタンというコムト阻害薬が入っている配合薬です。医師が選ぶのではなく“何か基準”があるのでしょうか?本当に勉強不足です。モサプリドクエンはPD治療のためでしょうか?エフピーやプラミベキソールは一般的な処方量かと。コエンザイムはサプリですから体質改善でしょうか?あくまでも主治医判断が最優先です。少なくはないと思います。気になることはドンドン先生に発信しましょう!!!言わなければ分かってもらえません。難病指定に関しては、私はされた方が良いと思います。多方面で、特にリハビリを受けるには有った方が良いですね!私も頑張ります。またコメントお待ちしてます。

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